Intervention de Ségolène Neuville

Madame la députée, vous avez raison de rappeler que la chorée de Huntington fait partie des maladies rares, qui conduit à la reconnaissance d’une situation de handicap rare. Le deuxième plan maladies rares a permis de mettre en place une organisation nationale très structurée, constituée par les centres de référence maladies rares et par les vingt-trois filières de santé maladies rares.

Dès que la pathologie entraîne un handicap rare, ces filières collaborent avec les dispositifs déployés dans le cadre du second schéma national pour les handicaps rares 2014-2018, notamment avec les douze équipes relais handicaps rares, afin de mieux évaluer les besoins des patients et construire des réponses adaptées à ces situations.

Dans le cadre de ce schéma, de nouvelles places en maisons d’accueil spécialisées ont été créées ou sont en cours de création. La demande d’extension de la maison d’accueil spécialisée « Le Chemin d’Éole », gérée par l’Institut Camille Miret s’inscrit dans ce cadre. Néanmoins, au terme de son arbitrage, l’interrégion a préféré aux deux projets d’extension présentés par l’Institut dans le cadre d’appels à projets deux autres propositions – l’une dans le Limousin, l’autre en Aquitaine.

La MAS « Le Chemin d’Éole » souhaite aujourd’hui modifier son projet d’extension dans le cadre des négociations du contrat pluriannuel d’objectifs et de moyens, qui sont en cours. L’Agence régionale de santé de la région Occitanie Pyrénées-Méditerranée examinera attentivement ces demandes.

Par ailleurs, madame la députée, vous avez raison de souligner que les tarifs des établissements peuvent être très variables, et qu’ils ne sont pas nécessairement corrélés avec l’importance du besoin en soins des patients, ni avec la surveillance nécessaire. C’est la raison pour laquelle, depuis janvier 2015, le projet de réforme de la tarification des établissements et services médico-sociaux accueillant des personnes en situation de handicap, SERAFIN PH, vise à mettre en place une tarification des structures intervenant auprès de personnes en situation de handicap, selon des modalités renouvelées.

Cette démarche, qui doit aboutir en 2018, devrait permettre une meilleure adéquation entre la tarification des structures et les besoins réels de prise en charge et d’accompagnement des personnes en situation de handicap. Je souhaite, comme vous, madame la députée, que la tarification des maisons d’accueil spécialisées soit davantage en adéquation avec les prestations réellement délivrées aux patients, notamment à ceux atteints de handicaps très lourds, tel celui résultant de la chorée de Huntington. Aussi, madame la députée, j’estime votre remarque sur ce sujet totalement justifiée.