Valérie Boyer
Question N° 78100 au Ministère des affaires sociales
Question soumise le 14 avril 2015
Mme Valérie Boyer attire l'attention de Mme la ministre des affaires sociales, de la santé et des droits des femmes sur la situation des enfants et des personnes souffrants de dyspraxie. Ce trouble qui affecte l'automatisation et la coordination des gestes a des répercussions autant sur la scolarité que sur la vie quotidienne ou la vie professionnelle et nécessite de nombreux bilans de spécialistes afin d'établir un diagnostic et un accompagnement rééducatif pluridisciplinaire pour « construire » des stratégies de compensation. Les centres référents de dépistage des troubles du langage et des apprentissages restent plutôt réservés aux cas les plus sévères et sont limités aux enfants de moins de 16 ans, la majorité des familles doit donc s'orienter vers le libéral pour des tests psychométriques et neurologiques nécessaires au diagnostic ou pour des bilans pluridisciplinaires. De plus, certains centres référents ne disposent pas toujours d'une consultation en ergothérapie qui permettrait un premier bilan d'évaluation des besoins dans ce domaine. Or une partie importante de ces bilans incontournables sur le parcours de soins des enfants et des personnes concernées est extrêmement onéreuse, car ils nécessitent des consultations longues. Nombreux étant non conventionnés, l'ensemble de la population ne peut les assumer. Viennent s'ajouter les indispensables rééducations, telles que la psychomotricité et l'ergothérapie, qui ne sont ni remboursées, ni même partiellement prises en charge par la sécurité sociale. Ces professionnels exercent essentiellement en libéral et très rarement dans quelques services d'éducation spécialisée et de soins à domicile (SESSAD), qui restent peu accessibles à la population DYS. De la même façon, le psychomotricien exerce principalement en libéral et moins en établissements. Les structures vers lesquelles sont orientées parfois les familles sont des centres médico-psychologiques (C.M.P.) ou des centres médico-psycho-pédagogiques (C.M.P.P) supposés offrir une alternative en matière de repérages et d'accompagnements, notamment en psychomotricité. Or ceux-ci souffrent souvent d'une carence de places, mais aussi et surtout d'absence de spécialistes formés en neurosciences. L'absence de diagnostic ou les erreurs d'interprétation sur les répercussions des troubles sont fréquentes. D'autre part, ces centres ne peuvent pas être une réponse pour les adultes. En libéral, la profession pourrait répondre aux besoins, mais ces rééducations ne sont pas couvertes par l'assurance maladie et c'est tout le processus de la rééducation qui est remis en cause lorsque les familles ne peuvent les assumer. Les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) compensent les frais occasionnés d'une partie de ces prises en charge par l'attribution de l'allocation d'éducation de l'enfant handicapé (AEEH) seulement si la commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées estime que le taux de 50 %, seuil permettant de prétendre à cette allocation, est atteint. Les bilans ne sont pas intégrés à une telle allocation et ce seuil exclut de fait tous les autres enfants touchés par ces troubles, alors qu'ils relèvent des mêmes besoins. Elle la remercie de bien vouloir lui faire connaître son avis et ses intentions quant à l'absence de prise en en charge de ces troubles par la sécurité sociale impliquant de graves conséquences financières et sociales pour les enfants et leurs familles ceci afin que ne s'installe pas une santé à deux vitesses, comme s'en inquiète l'association Dyspraxie France Dys, qui constate de grandes difficultés pour de nombreuses familles ou des adultes fragilisés par un diagnostic tardif, à accéder aux soins sur le terrain. Elle souhaiterait également connaître ses intentions en matière d'information et de formation des étudiants et des professionnels intervenants auprès des enfants aux troubles spécifiques des apprentissages en général et à la dyspraxie en particulier, afin de faciliter le dépistage comme l'accompagnement éducatif et thérapeutique et ainsi améliorer la situation des enfants atteints de ces troubles, tel que le recommande la Commission nationale de la naissance et de la santé de l'enfant (CNNSE) réunie entre 2011 et 2013 autour des questions du parcours de soins des enfants atteints de troubles du langage et des apprentissages.
Réponse émise le 19 avril 2016
Le terme de troubles "dys" regroupe différents troubles cognitifs : dyslexies, dysphasies, dyscalculies, dyspraxies, dysorthographies, troubles de l'attention. Ces troubles sont dits spécifiques parce qu'ils ne peuvent être expliqués ni par une déficience intellectuelle globale, ni par un problème psychopathologique, ni par un trouble sensoriel, ni par des facteurs socioculturels. La prise en charge de ces troubles est pluridisciplinaire et repose sur des rééducations appropriées, un accompagnement de l'enfant et de sa famille ainsi que sur des adaptations pédagogiques. Ces prestations effectuées par des ergothérapeutes, des psychothérapeutes et des psychologues sont actuellement prises en charge par l'assurance maladie uniquement lorsque ces professionnels sont salariés de structures publiques (centres médicaux psychologiques/CMP ou centres médico-psycho-pédagogiques /CMPP, par exemple), et ce pour plusieurs raisons. D'une part, ces trois professions ne sont pas conventionnées avec l'assurance maladie, et d'autre part, la prise en charge par l'assurance maladie est volontairement limitée aux interventions réalisées dans des structures permettant une prise en charge globale de l'enfant dans un contexte pluridisciplinaire. En effet, la prise en charge d'un enfant présentant des troubles « dys » ne saurait intervenir en amont d'un diagnostic médical permettant d'identifier la nature de ces troubles et de préciser les modalités de soins nécessaires. Dans le cadre médico-social, plusieurs services peuvent faire bénéficier les enfants d'un accompagnement adapté : - les centres médicopsychopédagogiques (CMPP) qui assurent, pour les enfants et adolescents de 3 à 18 ans, le dépistage et la rééducation de troubles neuropsychologiques (difficultés psychomotrices, orthophoniques, troubles de l'apprentissage relevant d'une rééducation médico-psychologique, psychothérapique ou psychopédagogique sous autorité médicale) ; - les centres d'action médico-sociale précoce (CAMSP) reçoivent pour leur part des enfants, de la naissance à 6 ans, présentant ou susceptibles de présenter des retards psychomoteurs, des troubles sensoriels, neuro-moteurs ou intellectuels, avec ou sans difficultés relationnelles associées ; - les services d'éducation spécialisée et de soins à domicile (SESSAD) qui sont des services médico-sociaux rattachés à un établissement ou autonomes et qui prennent en charge des enfants et adolescents handicapés. Composés des mêmes équipes pluridisciplinaires que les établissements (psychologues, médecins, rééducateurs, aides médico-pédagogiques, et, selon les besoins des enfants, kinésithérapeutes, psychomotriciens notamment…), ils peuvent intervenir au domicile de l'enfant ou de l'adolescent, mais aussi à l'école, au centre aéré ou encore dans les locaux du SESSAD, si la nature de l'intervention et la proximité s'y prêtent. Par ailleurs, les mesures de compensation prévues par la loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, dépendent de l'importance des besoins et non du diagnostic. Les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) créées par cette loi reçoivent, entre autres missions, le dépôt de toutes les demandes de droits ou prestations qui relèvent de la compétence de la commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées (CDAPH). La personne présentant un trouble "dys", dès lors que son taux d'incapacité est supérieur à 50%, peut, sur décision de la CDAPH, bénéficier d'un plan personnalisé de compensation. Les prestations et orientations sont décidées par la CDAPH, en fonction de critères spécifiques à chaque prestation et sur la base du projet de la personne, de l'évaluation conduite par l'équipe pluridisciplinaire de la MDPH et de ce plan personnalisé de compensation. Enfin, le Fonds national d'action sanitaire et sociale (FNASS) permet à chaque caisse d'assurance maladie d'attribuer des prestations à titre exceptionnel, à la demande des assurés, sous conditions de ressources.
1 commentaire :
Le 09/05/2015 à 11:12, maillet a dit :
Mère d'un enfant dyslexique et dysorthographique je peux témoigner que non seulement le parcours de bilan et de soins est très aléatoire (il dépend des personnes rencontrées tant au niveau scolaire que médical) et de la présence ou non d'une structure pour les bilans. Nous avons eu la chance de faire ce bilan à la Maison des Lavandes d'Orpierre dans le 05 et mis en place les séances préconisées de neuropsy (en plus de l'orthophonie) : 2000 euros de frais qui n'ont jamais été pris en compte ne serait-ce que partiellement par la MDPH, organisme par lequel il a toutefois été nécessaire de passer afin de bénéficier d'un PAI au niveau scolaire ! Mais en 2015 et malgré la loi de 2005 qui préconise qu'il ne doit pas y avoir de discrimination négative pour les enfants dys on entend toujours de la part des enseignants "vous êtes sûrs qu'il n'a que ça comme problème ?" (non mon fils n'est pas handicapé mental) ou encore par les référents MDPH "les AVS sont réservés pour les enfants handicapés moteur"... Rien n'est encore résolu pour les Dys, on ne demande pas de miracles mais juste de bénéficier de ce qui est normalement prévu sans que cela pose problème (tiers-temps, aménagements, AVS comme secrétaire ou afin de redire les consignes). Oui nos enfants sont différents, mais oui ils peuvent suivrent un parcours scolaire normal si on leur laisse leur place et qu'on ne leur fait pas perdre leur confiance en eux.
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