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Georges Ginesta
Question N° 95009 au Ministère des affaires sociales


Question soumise le 12 avril 2016

M. Georges Ginesta attire l'attention de Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur la prise en charge de l'autisme en France. En effet, la problématique actuelle de l'autisme se situe à trois niveaux : le diagnostic, la prise en charge et la recherche. Concernant la prise en charge de l'autisme, l'unanimité existe sur l'insuffisance quantitative et qualitative des moyens disponibles. Il existe actuellement très peu de centres adaptés à la problématique très spécifique de la prise en charge de l'autisme. Les manques concernent aussi bien le tout jeune enfant autiste qui vient d'avoir son diagnostic, les enfants d'âge scolaire ou les adultes. L'autisme est une pathologie globale du développement de l'enfant avec des déficits dans différents domaines cognitifs. Il est donc important de favoriser une prise en charge globale qui aura pour objectif le développement de différents domaines d'acquisitions (compétences sociales, langage, communication non verbale, reconnaissance d'autrui, acquisition de l'autonomie). La France a beaucoup de retard dans ce domaine. C'est pourquoi il lui demande de bien vouloir lui indiquer les moyens nouveaux qu'elle entend mettre en place afin de renforcer la prise en charge des enfants autistes en France.

Réponse émise le 29 novembre 2016

Le programme pluriannuel 2008-2016 de création de places en établissements et services pour personnes handicapées comprend parmi ses principaux objectifs la réduction des listes d'attente. Les crédits mobilisés dans ce cadre représentent 1,45 milliard d'euros pour plus de 50 000 places nouvelles pour enfants et pour adultes handicapés. A ces places financées par le plan s'ajoutent 10 000 places en établissements et services d'aide par le travail (ESAT) créées sur des financements Etat pour un montant estimé à 213 M€ et les places créées par les conseils départementaux dans les établissements et services relevant de leur compétence (foyers, SAVS). Outre le plan pluriannuel de création de places en établissements et services médico-sociaux, le plan autisme 2013-2017 représente un engagement financier supplémentaire de 205 millions d'euros à son échéance. Il prévoit des mesures orientées tant vers l'accompagnement au changement des structures et de leurs professionnels et l'appropriation des recommandations de bonnes pratiques professionnelles publiées par la Haute Autorité de Santé et l'Agence nationale d'évaluation sociale et médico-sociale en 2012, que vers le développement d'unités d'enseignement en milieu scolaire ordinaire visant à une action précoce coordonnée et décloisonnée. Il prévoit notamment la création d'unités d'enseignement en écoles maternelles (UEM) afin de faciliter la scolarisation des jeunes enfants autistes en s'appuyant sur le déploiement d'interventions précoces, personnalisées, globales et coordonnées, telles que recommandées par la HAS/Anesm. Ce sont des classes de 7 élèves qui bénéficient de l'intervention de professionnels spécialisés (services ou établissements médico-sociaux spécifiques aux personnes ayant des troubles du spectre autistique -TSA). Depuis la rentrée scolaire 2014, 60 unités d'enseignement maternelles ont été ouvertes et ont permis de scolariser 420 jeunes élèves ayant des TSA sur la base d'un cahier des charges élaboré de façon concertée avec des représentants du comité de suivi du plan autisme, et notamment des associations de familles (diffusé aux ARS par voie d'instruction en date du 13 février 2014) et actualisé en 2016. 48 UEM ont ouvert à la rentrée 2016-2017, et 5 autres à la prochaine rentrée, portant le total à 112 unités d'enseignement en école maternelle. Ces nouvelles UEM permettront de mieux répondre aux besoins de ces très jeunes enfants. Dans les départements où les besoins sont les plus importants, il pourra y avoir 2 UEM. L'évaluation confiée à l'IGAS du 3ème Plan Autisme 2013-2017 devrait, elle, être livrée d'ici mars 2017, La conférence nationale du handicap a également été l'occasion d'annoncer des mesures fortes en faveur de la scolarisation des élèves handicapés, telles que l'attention portée à l'externalisation des unités d'enseignement. De manière plus générale, la démarche pilotée par Madame Marie-Sophie Desaulle (ancienne directrice générale de l'ARS Pays-de-la-Loire), "une réponse accompagnée pour tous "vise à mettre en œuvre le rapport établi par Monsieur Denis Piveteau"Zéro sans solution". Ce rapport préconise une évolution majeure à la fois en matière d'orientation, d'évolution de l'offre d'accompagnement, de renforcement de la représentation des usagers et des pratiques des professionnels (et ce, quel que soit leur secteur d'intervention). La démarche vise à ce que chaque personne dispose d'une solution concrète établie avec son accord. A cet effet, l'ensemble des services devront adopter une démarche professionnelle visant à l'élaboration de solutions. Pour cela, une évolution systémique des pratiques de tous les acteurs s'impose (maisons départementales des personnes handicapées, ARS, rectorats, conseils départementaux, gestionnaires d'établissements). La coordination entre eux doit être plus étroite, l'information mieux partagée, les décisions d'orientation mieux suivies et régulièrement réévaluées, et dans les situations complexes, diverses solutions doivent pouvoir être tentées. A ce stade, 24 départements sont entrés dans la démarche « Une réponse accompagnée pour tous » et le déploiement de cette approche systémique doit se faire progressivement jusqu'au 1er janvier 2018, date à laquelle l'article 89 de la loi no 2016-41 du 26 janvier 2016 de modernisation de notre système de santé devra être mis en œuvre sur l'ensemble du territoire.

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