Prise en charge des cancers pédiatriques — Texte n° 1328
Amendement N° AS20 (Adopté)
(1 amendement identique : AS23 )
Publié le 20 novembre 2018 par : M. Lauzzana, M. Pietraszewski, Mme Bagarry, M. Belhaddad, M. Borowczyk, Mme Bourguignon, Mme Brocard, M. Chiche, Mme Cloarec, M. Da Silva, M. Marc Delatte, Mme Dufeu Schubert, Mme Fabre, Mme Fontaine-Domeizel, Mme Gaillot, Mme Grandjean, Mme Iborra, Mme Janvier, Mme Khattabi, M. Laabid, Mme Lazaar, Mme Lecocq, M. Maillard, M. Mesnier, M. Michels, Mme Peyron, Mme Pitollat, Mme Rist, Mme Robert, Mme Romeiro Dias, M. Taché, Mme Tamarelle-Verhaeghe, M. Taquet, M. Touraine, Mme Toutut-Picard, Mme Vanceunebrock-Mialon, Mme Vidal, Mme Vignon, M. Véran, Mme Wonner, M. Le Gendre, Mme Abadie, Mme Abba, M. Damien Adam, M. Lénaïck Adam, M. Ahamada, M. Alauzet, Mme Ali, Mme Amadou, M. Anato, M. André, M. Anglade, M. Ardouin, M. Arend, Mme Avia, M. Bachelier, M. Baichère, M. Barbier, M. Batut, Mme Beaudouin-Hubiere, M. Belhamiti, Mme Bergé, M. Berville, M. Besson-Moreau, Mme Bessot Ballot, Mme Blanc, M. Blanchet, M. Blein, M. Bois, M. Bonnell, Mme Bono-Vandorme, M. Bothorel, M. Boudié, M. Bouyx, Mme Pascale Boyer, Mme Braun-Pivet, M. Bridey, Mme Brugnera, Mme Brulebois, Mme Brunet, M. Buchou, Mme Bureau-Bonnard, M. Cabaré, Mme Calvez, Mme Cariou, Mme Cattelot, M. Causse, Mme Cazarian, Mme Cazebonne, M. Cazeneuve, M. Cazenove, M. Cellier, M. Cesarini, Mme Chalas, M. Chalumeau, Mme Chapelier, Mme Charrière, Mme Charvier, M. Chassaing, M. Claireaux, Mme Clapot, M. Colas-Roy, Mme Colboc, M. Cormier-Bouligeon, Mme Couillard, Mme Crouzet, M. Damaisin, M. Daniel, Mme Dominique David, Mme Yolaine de Courson, Mme de Lavergne, Mme de Montchalin, Mme De Temmerman, Mme Degois, M. Delpon, M. Descrozaille, M. Di Pompeo, M. Dirx, M. Djebbari, Mme Do, M. Dombreval, Mme Jacqueline Dubois, Mme Dubost, Mme Dubré-Chirat, Mme Françoise Dumas, Mme Dupont, M. Démoulin, M. Eliaou, Mme Errante, M. Euzet, Mme Fajgeles, Mme Faure-Muntian, M. Fauvergue, M. Fiévet, M. Folliot, Mme Fontenel-Personne, Mme Forteza, M. Freschi, M. Fugit, M. Gaillard, M. Gassilloud, M. Gauvain, Mme Gayte, Mme Genetet, Mme Gipson, M. Girardin, M. Giraud, Mme Givernet, Mme Gomez-Bassac, M. Gouffier-Cha, Mme Goulet, M. Gouttefarde, Mme Granjus, M. Grau, Mme Gregoire, Mme Guerel, M. Guerini, Mme Guévenoux, M. Gérard, Mme Hai, Mme Hammerer, M. Haury, Mme Hennion, M. Henriet, M. Holroyd, M. Houbron, M. Houlié, M. Huppé, Mme Hérin, M. Jacques, M. Jerretie, M. Jolivet, Mme Josso, M. Julien-Laferriere, Mme Kamowski, M. Kasbarian, Mme Kerbarh, M. Kerlogot, M. Kervran, Mme Khedher, M. Kokouendo, M. Krabal, Mme Krimi, Mme Kuric, M. Labaronne, Mme Lakrafi, Mme Lang, Mme Lardet, M. Larsonneur, M. Le Bohec, Mme Le Feur, M. Le Gac, Mme Le Meur, Mme Le Peih, M. Le Vigoureux, Mme Lebec, M. Leclabart, Mme Leguille-Balloy, M. Lejeune, Mme Lenne, M. Lescure, Mme Limon, M. Lioger, Mme Liso, Mme Louis, Mme Magne, Mme Maillart-Méhaignerie, M. Maire, Mme Jacqueline Maquet, M. Marilossian, Mme Marsaud, M. Martin, M. Masséglia, M. Matras, Mme Mauborgne, M. Mazars, M. Mbaye, Mme Melchior, M. Mendes, Mme Meynier-Millefert, Mme Michel, Mme Mirallès, M. Mis, M. Moreau, M. Morenas, Mme Motin, Mme Moutchou, Mme Muschotti, Mme Mörch, M. Nadot, M. Nogal, Mme O, Mme O'Petit, Mme Oppelt, M. Orphelin, Mme Osson, M. Paluszkiewicz, Mme Panonacle, M. Paris, Mme Park, M. Pellois, M. Perea, M. Perrot, M. Person, Mme Petel, Mme Valérie Petit, Mme Peyrol, M. Pichereau, Mme Piron, Mme Pompili, M. Pont, M. Portarrieu, M. Potterie, M. Poulliat, Mme Pouzyreff, M. Questel, Mme Racon-Bouzon, M. Raphan, Mme Rauch, M. Rebeyrotte, M. Renson, Mme Rilhac, Mme Riotton, Mme Rixain, M. Roseren, Mme Rossi, M. Rouillard, M. Cédric Roussel, M. Rudigoz, M. Rupin, M. Saint-Martin, Mme Saint-Paul, Mme Sarles, M. Savatier, M. Sempastous, M. Serva, M. Simian, M. Solère, M. Sommer, M. Son-Forget, M. Sorre, M. Studer, Mme Sylla, M. Tan, Mme Tanguy, M. Terlier, M. Testé, Mme Thill, Mme Thillaye, M. Thiébaut, Mme Thomas, Mme Thourot, Mme Tiegna, M. Tourret, Mme Trisse, M. Trompille, Mme Tuffnell, Mme Valetta Ardisson, Mme Verdier-Jouclas, M. Vignal, M. Villani, M. Vuilletet, Mme Zannier, M. Zulesi.
Rédiger ainsi cet article :
« Après le premier alinéa de l'article L. 1415‑2 du code de la santé publique, il est inséré un 1° A ainsi rédigé :
« 1° A Élaboration, conjointement avec l'État et en coordination avec les organismes de recherche, les opérateurs publics et privés en cancérologie, les professionnels de santé, les usagers du système de santé et autres personnes concernées, d'une stratégie décennale de lutte contre le cancer, arrêtée par décret. La stratégie définit les axes de la recherche en cancérologie et l'affectation des moyens correspondants et précise notamment la part des crédits publics affectés à la recherche en cancérologie pédiatrique. L'Institut en assure le pilotage. Le conseil scientifique de l'Institut se prononce sur cette stratégie. Il en réévalue la pertinence à mi-parcours. » »
Exposé sommaire :
Cet amendement vise à proposer une nouvelle rédaction de l'article 1er.
L'article 1er entend renforcer la coordination des parties prenantes en matière de recherche en cancérologie, en vue d'élaborer une stratégie nationale décennale qui en fixe les orientations, prévoyant notamment les moyens affectés à la recherche en cancérologie pédiatrique.
Cette ambition a rencontré le soutien de l'ensemble des acteurs auditionnés.
Cela étant, les auditions ont fait apparaître la nécessité de réviser la proposition sur plusieurs aspects :
·- telles qu'elles sont fixées à l'article L. 1415‑2 du code de la santé publique, les missions de l'INCa sont essentiellement des missions de coordination des acteurs concernés. En conséquence, s'agissant de cette proposition, il apparaît préférable de mettre l'accent sur la mission d'élaboration plus que de coordination.
- par ailleurs, le temps de la recherche est un temps long. Cela est d'autant plus vrai s'agissant des cancers pédiatriques, maladies rares - on dénombre quelque 2 500 cas en France et par an sur 400 000 - qui imposent à la recherche de travailler plus longtemps pour dégager des éléments de preuve. Une durée de cinq ans se révèlerait insuffisante.
- enfin, il est nécessaire de s'assurer de la pertinence scientifique sur la durée de la stratégie définie, sans attendre l'échéance décennale. En conséquence, il est proposé que le conseil scientifique de l'Institut se prononce sur sa pertinence, tant à son approbation qu'à mi-parcours.
Ces différents aspects incitent à proposer une nouvelle rédaction de l'article. Tel est l'objet de cet amendement.
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