Bioéthique — Texte n° 2243

Sous-Amendement N° 2625 à l'amendement N° 2334 (Rejeté)

(1 amendement identique : 2637 )

Publié le 8 octobre 2019 par : Mme Vanceunebrock-Mialon, M. Touraine.

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À l’alinéa 5, substituer aux mots :

« informe les parents de l’enfant de l’existence d’ »

les mots:

« propose aux parents de l’enfant une liste des ».

Exposé sommaire :

Au premier alinéa, il est prévu que le centre de référence chargé de la prise en charge de l'enfant assure l'information et l'accompagnement psycho-social de la famille. En effet, souvent surpris par l'annonce de la variation du développement génital de l'enfant au moment de la naissance, les parents ont besoin d'un soutien important. Le nouveau-né n'étant pas en mesure d'exprimer son consentement, il peut être utile aux parents de recueillir l'expérience d'autres familles ayant connu cette situation. Des associations spécialisées dans l’accompagnement des personnes présentant une variation du développement génital existent et le médecin doit faciliter la mise en relation des parents avec celles-ci.

Cet amendement a pour objet de préciser que le médecin ne vient pas seulement informer les parents de l'existence de ces associations mais leur transmet une liste des différentes associations spécialisées car la seule mention de leur existence peut être insuffisante. Il s'agit ici de se prémunir contre une position médicale forte qui juge ce travail associatif comme étant secondaire.

En donnant une liste de ces associations aux parents, on vient s'assurer qu'ils ont conscience de pouvoir être soutenus et que leur mise en relation avec ces associations sera facilitée. Enfin, cette liste pourrait être uniformisée et actualisée régulièrement afin de prendre en compte l'ensemble des associations existantes car celles-ci sont diverses et leur accompagnement est variable.

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