Interventions sur "inca"

... loi évoque la question des crédits, il met surtout l'accent sur un sujet qui est apparu essentiel au fil des auditions auxquelles j'ai procédé : celui de l'élaboration d'une stratégie décennale de lutte contre le cancer, définissant les axes de la recherche. De très nombreux acteurs que j'ai interrogés m'ont, en effet, convaincue que, parmi les missions confiées à l'Institut national du cancer – INCa – , cet aspect faisait défaut. En vertu des dispositions en vigueur, l'INCa coordonne certes le dispositif national de lutte contre le cancer, auquel participent de très nombreuses institutions et acteurs privés – organismes de recherche, universités, associations caritatives, industries. J'ai cependant aussi entendu, fortement exprimé par les chercheurs, les associations de parents et l'INCa lu...

... les principaux axes de la recherche en cancérologie tout en établissant la manière dont seront affectés les moyens publics sur la recherche en cancérologie pédiatrique. Ce premier article est fondateur, puisqu'il permet de lancer une véritable dynamique encadrée et collective. L'article 2 ouvre la possibilité de procéder à des essais cliniques ciblés en pédiatrie. Cette mesure recommandée par l'INCa semble une évidence puisque les cancers des enfants sont sensiblement différents des cancers qui touchent les adultes. Or, à quelques exceptions près, les essais cliniques sont aujourd'hui réalisés exclusivement sur des personnes majeures. Comme il est difficile d'appliquer directement à l'enfant les résultats de la recherche conduite chez l'adulte, cette disposition vise à faire profiter les jeu...

...dalités d'application. L'article 5, que vous avez supprimé, va dans le même sens. J'ajoute qu'il n'a qu'une portée symbolique, car tous les jeunes concernés ne demanderont évidemment pas à bénéficier d'un prêt dans ce laps de temps. Nous proposerons donc également le rétablissement de cet article. Pour autant, nous ne pouvons qu'être déçus par l'article 1er. En l'état, il se borne à confier à l'INCa une nouvelle mission de coordination des organismes de recherche publics et privés, en vue d'élaborer, conjointement avec l'État, une stratégie décennale de lutte contre le cancer. Même si cette mesure va, bien entendu, dans la bonne direction, elle manque d'ambition. Aujourd'hui, le taux de survie des enfants atteints d'un cancer stagne, et les médecins sont toujours confrontés à des impasses th...

...essoufflement des stratégies thérapeutiques actuelles, il nous faut explorer d'autres champs de recherche et, à cette fin, investir des moyens substantiels dans de nombreux champs, sans savoir d'où viendront les découvertes les plus utiles. Les équipes de recherche doivent être transversales et aussi pointues que possible. Nous espérons donc que notre amendement tendant à abonder les crédits de l'INCa saura vous convaincre. Une dernière remarque. L'augmentation du nombre de cancers trouve en partie son origine dans les perturbateurs endocriniens et les pollutions atmosphériques qui ont des conséquences sur la fertilité des femmes, mais aussi sur leur grossesse. Nous ne pourrons prendre à bras-le-corps le problème des cancers pédiatriques qu'en agissant à de nombreuses échelles : par l'interdi...

... dédié, d'autant que, dès lors qu'ils se classent au nombre des maladies rares, les efforts des grands laboratoires privés ne sont pas nécessairement au rendez-vous. Le texte qui nous est soumis traite partiellement du problème du financement de la recherche. Il crée une obligation de négociation et de coordination entre les acteurs de la recherche sur la stratégie et les moyens affectés, avec l'INCa pour chef de file. C'est sans doute souhaitable, tant les financements apparaissent éclatés entre les différents organismes de recherche. Pour notre part, nous proposons d'aller plus loin en créant une taxe de faible montant à la charge des laboratoires pharmaceutiques privés. C'est tout l'objet de la proposition de loi de Jean-Christophe Lagarde, que nous avons cosignée. Nous aurons l'occasion ...

...raumatisme pour le patient, mais aussi pour ses proches qui subissent de plein fouet les conséquences de la maladie et doivent pouvoir bénéficier d'un soutien psychologique et social spécifique. Ils subissent, par exemple, souvent des pertes de revenus lorsqu'ils diminuent voire qu'ils cessent leur activité professionnelle. L'article 1er de la proposition de loi attribue une nouvelle mission à l'INCa et établit une obligation de négociation avec les acteurs de la recherche afin d'aboutir à la fixation d'un seuil minimal d'investissement public destiné à la recherche pédiatrique. Créer une coordination des acteurs et un plan quinquennal est une idée intéressante ; cela permettra d'organiser les financements de manière plus pérenne ainsi que d'accroître les effets de leviers par le dialogue ent...

...strictions budgétaires, en cette période de discussion du projet de loi de finances, je me félicite de la décision du Gouvernement d'allouer 5 millions d'euros supplémentaires chaque année, dès 2019, à la recherche sur les cancers pédiatriques. C'est une décision remarquable porteuse d'espoir. Je soutiens également la volonté des deux coprésidents du groupe d'études sur le cancer, de confier à l'INCa l'élaboration, conjointement avec l'État et en coordination avec tous les acteurs concernés, d'une stratégie décennale de lutte contre le cancer. Ce plan ne portera pas uniquement sur la recherche, mais sur l'ensemble des problématiques de la lutte contre le cancer. Le temps de la recherche est un temps long, c'est d'autant plus vrai s'agissant des cancers pédiatriques. Nous parlons, en effet, d...

... ce sujet en commission des affaires sociales en septembre dernier, à nouveau lors de l'examen du projet de loi de finances pour 2019, et il revient cette semaine et la semaine prochaine avec les propositions de loi de nos collègues MODEM et UDI-Agir. Merci, madame la rapporteure, d'avoir déposé cette proposition de loi et de nous permettre de parler à nouveau des cancers pédiatriques. Référente INCa à la commission des affaires sociales et membre de son conseil d'administration, j'ai un intérêt particulier pour ce texte, notamment sur son aspect recherche. Lorsque nous avons auditionné le professeur Norbert Ifrah, président de l'INCa, le 19 septembre dernier, il a dû répondre à beaucoup de questions sur les cancers pédiatriques, et il a appelé à faire attention à l'écart entre les discours e...

...intervention sur cet article – comment nous répondons à la demande des malades, des familles, des chercheurs. Ces derniers nous disent qu'ils aimeraient effectuer des recherches sur tel ou tel cancer rare, mais que les laboratoires ne s'y intéressent pas, faute de rentabilité économique, et que les crédits budgétaires de la recherche publique sont insuffisants. Nous ne pouvons leur répondre que l'INCa fera le tri, ce qui reviendrait à nous décharger de notre mission sur des techniciens. Cette mission, de mon point de vue, est simple : faire en sorte que personne ne se voie objecter qu'il n'y a pas de médicament spécifique adapté à un cancer pédiatrique parce qu'on n'a pas cherché à le développer, faute de moyens. Je ne fais pas de procès d'intention. Je relève simplement que la puissance publ...

Par cet amendement, madame la ministre, vous souhaitez revenir sur la rédaction de l'article 1er de la proposition de loi, telle qu'elle a été adoptée par la commission des affaires sociales. S'agissant de la suppression des mots « conjointement avec l'État », je comprends votre argument : l'INCa est de toute façon sous tutelle de l'État. Il est vrai, en outre, que l'on peut difficilement les mettre sur le même plan. Cependant, cela allait mieux en l'écrivant. Par ailleurs, la suppression du mot « élaboration » ne me semble pas porter à conséquence, car une proposition suppose qu'il y ait eu, au préalable, élaboration. Enfin, vous proposez de substituer au mot : « pilotage » le mot : « mi...

Madame la ministre, sur le plan technique, légistique, vous avez parfaitement raison. C'est évidemment au Gouvernement de définir les grandes lignes de cette stratégie. Mais vous démontrez, par là même, qu'il s'agit bien de choix politique. L'INCa, ce sont les techniciens qui vous conseillent, tandis que le Gouvernement opère un choix politique. Nous vous ferons des propositions pour obtenir certaines garanties. Madame la ministre, chacun est fondé à croire en votre volonté, eu égard à votre parcours et à vos convictions. Mais j'ai le regret de vous annoncer que vous aurez des successeurs, qui, imitant vos prédécesseurs, ne partageront pas...

... décision récente du Gouvernement d'accroître les crédits budgétaires affectés à la recherche contre les cancers pédiatriques. De même, nous nous félicitons de cet article 1er, qui vise à favoriser la coordination des acteurs en vue d'élaborer une stratégie. Par cet amendement, nous souhaitons, d'une part, supprimer, à l'alinéa 2, les mots : « les opérateurs publics et privés en cancérologie », l'INCa restant le pilote de la coordination de cette stratégie ; d'autre part, après les mots : « usagers du système de santé » – la dernière occurrence du mot « et » étant supprimée – , nous proposons d'insérer les mots « , les associations de parents d'enfants malades, les industriels du médicament, les fondations de recherche publiques et privées et toutes » [autres personnes concernées]. Il nous app...

Comme j'ai eu l'occasion de le rappeler en commission, la commission constitutive de l'INCa compte déjà de nombreux organes internes, auxquels participent de nombreux professionnels, des associations des parents, des fondations, des experts nationaux et internationaux. La rédaction actuelle me semble satisfaire pleinement vos préoccupations. C'est la raison pour laquelle j'émets un avis défavorable sur cet amendement.

Pour les raisons exposées par notre rapporteure et par Mme la ministre, nous ne voterons pas l'amendement. Madame la ministre, je voudrais appeler votre attention sur le fait qu'en l'absence de moyens budgétaires supplémentaires, l'INCa sera conduit, en application de l'article 1er, à arbitrer entre la recherche contre les cancers pédiatriques et la lutte contre les cancers qui touchent les adultes. De ce point de vue, l'amendement a pour vertu d'inviter les associations de parents à prendre place autour de la table : elles le sont aujourd'hui par la volonté de l'INCa, mais la loi devrait préciser ce point. L'amendement n'est c...

N'ayant jamais travaillé à l'INCa, j'ignore tout de son fonctionnement quotidien et de la concertation qu'il organise, et je vous fais donc toute confiance sur ce point, madame la ministre. Néanmoins, je souhaiterais que vous nous disiez clairement que les parents seront associés à la définition d'une stratégie de lutte contre les cancers des enfants. De même, la recherche privée doit également être partie prenante de cette réfle...

Je suis très sensible à la présence des parents – je travaille beaucoup avec les associations qui les représentent – , mais il faut reconnaître que dresser la liste des acteurs concernés aurait pour effet d'exclure tous ceux qui ne sont pas cités. Il faut éviter de rendre la loi trop restrictive, d'autant que la pratique de l'INCa est au contraire très ouverte. Par ailleurs, il importe que l'institut fasse une place à l'industrie du médicament, qui doit être partie prenante de la négociation.

À la suite des échanges très constructifs qui viennent de se tenir, je retire l'amendement, en espérant que la parole des parents sera encore mieux entendue à l'INCa.

Selon les termes de votre amendement, madame la députée, le conseil scientifique de l'INCa devrait évaluer chaque année la pertinence de la stratégie décennale dans un rapport remis au Parlement, afin que celui-ci puisse, le cas échéant, effectuer des ajustements. Tout d'abord, la convention constitutive de l'INCa prévoit déjà que le conseil scientifique veille à la cohérence de la politique scientifique et médicale de l'institut. Ensuite, il serait difficile au Parlement d'ajuster un...

Je le retire après ce qui vient d'être dit et dans la perspective de l'examen de l'amendement de mon collègue Eliaou, visant à ce que des parlementaires siègent au conseil d'administration de l'INCa.

Cet amendement d'appel propose d'intégrer des parlementaires au conseil d'administration de l'INCa, afin de contrôler et d'évaluer l'action de l'institut en général et son activité en matière de lutte contre les cancers pédiatriques en particulier. Le nombre retenu, deux députés et de deux sénateurs, est justifié par l'actuelle composition de ce conseil d'administration.