Interventions sur "patient"

Régulièrement, dans la presse, on s'inquiète de la protection des données personnelles. Un an après le scandale Cambridge Analytica, qui nous a permis de découvrir que Facebook partageait massivement les données personnelles de ses utilisateurs, nous sommes en droit d'insister sur le fait que les données médicales sont d'abord les données des patients. J'entends que la création d'une plateforme des données de santé puisse être une bonne idée pour améliorer les soins et faire avancer l'intelligence artificielle, comme certains le souhaitent au nom d'une forme de progrès. Plus précisément, il s'agit de relier les données de santé issues d'actes médicaux remboursés avec des données cliniques comme celles issues des hôpitaux, des cliniques, des ...

...rgnent sur les données de santé – ce n'est un secret pour personne. Les projets de Google visant à élaborer un profil sain standard et les manoeuvres de Facebook sont désormais connus. Avec moins d'éclat que n'en avait suscité le scandale Cambridge Analytica, nous avons appris en avril 2018 que Facebook avait commencé à contacter des hôpitaux dans le but de collecter les données de santé de leurs patients, l'intention étant de proposer à ces derniers des soins personnalisés, adaptés à leur situation, mais surtout rentables. De son côté, Axa incite désormais ses assurés à faire du sport. C'est une bonne chose, mais les mille premiers clients ont reçu en cadeau un bracelet Pulse, tracker d'activité. Une assurance qui, sous prétexte de prendre soin de ses clients, recueille des données de santé, cel...

J'ai écouté avec beaucoup d'attention notre rapporteur nous parler des données indispensables. Si l'on introduit dans la même base de données le nom du patient, son prénom, son adresse, son numéro de sécurité sociale et toutes les données historiques sur sa santé, autrement dit si l'on construit une banque de données complète, le risque est réel ! Si l'on introduit les seuls actes médicaux sans identifier la personne qui les a reçus, à des fins de recherche, on est dans une zone un peu plus protégée puisqu'on ne peut pas remonter jusqu'au patient. C'est...

Madame la ministre, votre réponse est, sur certains points, rassurante. Nous parlons toutefois de données de santé et, en tant que médecin, vous allez vite comprendre ma question : quid du droit à l'oubli ? En la matière, il est déjà difficile, en effet, de satisfaire la demande des patients sans dossier numérisé. Or, il n'existe à l'heure actuelle aucune donnée numérique qui soit totalement sécurisée. Il est certes important que les données soient totalement anonymes, mais il faut se souvenir que beaucoup de gens souhaitent pouvoir en disposer. Je le répète : le droit à l'oubli étant déjà très compliqué à respecter avec des dossiers papiers, je ne sais pas comment on pourra le gara...

... par la commission afin d'en assurer la diversité et de prévenir les conflits d'intérêts. Il faut ensuite que ces recherches correspondent à l'une des finalités du système national des données de santé. Enfin, comme je l'ai déjà dit en commission, le traitement des données à des fins commerciales n'est pas un gros mot si l'objectif est bien de rechercher l'amélioration de la prise en charge des patients, par exemple au moyen de dispositifs médicaux numérisés. C'est le cas des essais cliniques pour les médicaments et les dispositifs médicaux. L'appariement des données cliniques aux données médico-administratives permettra d'accroître sensiblement notre connaissance. Avis défavorable, donc.

...rs du système de santé, les professionnels de santé, les établissements de santé et leurs organisations représentatives ont accès aux données dans les conditions définies par la loi no 78-17 du 6 janvier 1978. J'ajoute que j'ai déposé un amendement, adopté par la commission, visant à préciser que le GIP « Plateforme des données de santé » est chargé d'une mission d'information sur les droits des patients. Avis défavorable.

...ire des conclusions du rapport de Franck Von Lennep, Dominique Polton et Bernard Bégaud, présenté en décembre 2017 et intitulé « Les données de vie réelle, un enjeu majeur pour la qualité des soins et la régulation du système de santé ». Le suivi en vie réelle des médicaments, c'est-à-dire à partir de données issues de la prescription, de la délivrance et de la consommation des médicaments par le patient, constitue un objectif stratégique pour l'amélioration de notre système de santé et préfigure une réforme des modalités d'évaluation des médicaments. En effet, au-delà de l'intégration du principe d'une évaluation des médicaments innovants sur la base de ce recueil de données de santé « en vraie vie » pour affiner la mesure de l'efficacité des traitements, il importe également de tirer les consé...

...ropose donc d'associer des parlementaires et des personnalités qualifiées à la gouvernance du Health Data Hub afin d'en faire des sortes de garants. L'objectif est qu'ils puissent informer les pouvoirs publics sur le fonctionnement de la plateforme et l'accompagner dans l'accomplissement de ses missions. À terme, cela permettra d'améliorer l'efficacité du système numérique de santé au profit des patients, des professionnels de santé, et de poursuivre la stratégie annoncée par le Gouvernement en matière de transition numérique.

La seconde phrase de l'alinéa 50 me surprend un peu : « Il facilite la mise à disposition de jeux de données de santé présentant un faible risque d'impact sur la vie privée ». Qu'est-ce donc qu'un faible risque d'impact sur la vie privée, et qui l'analyse ? Dans un souci de protection de la vie privée des patients, je vous propose de supprimer cette phrase.

Il vise à protéger les professionnels de santé contre l'inscription et l'utilisation des données de santé à leur égard dans le cadre de la plateforme des données de santé, où ils sont parfois mentionnés par leurs nom, prénom et sexe. Ils doivent bénéficier de la garantie que leurs données ne concernant pas les patients seront inutilisables.