Intervention de Olivier Véran

J'ai l'habitude de dire que le ministère des solidarités, de la santé est celui qui accompagne les Français dans leurs joies, dans leurs peines et dans leurs espoirs, du premier souffle jusqu'au dernier. L'espoir qu'il y a dans le dernier souffle, c'est l'espoir de partir en paix, sans souffrance, l'espoir d'une sérénité pour ses proches et pour soi, l'espoir de pouvoir choisir et d'être libre jusqu'au bout. Il suffit d'écouter, de regarder autour de soi, d'en parler avec des collègues, des amis, des proches : dans ces moments où la fin est envisagée avec d'autant plus de certitude qu'elle est abstraite et lointaine, chacun veut pouvoir choisir, chacun veut – et c'est bien normal – éviter la souffrance. « Je ne veux pas qu'on s'acharne ; si jamais… , alors je vous demande… » : voilà des requêtes courantes, formulées parfois à la va-vite, parfois de façon grave et réfléchie, mais toujours pour signifier une volonté plus forte que le temps des horloges et un libre arbitre intact malgré la déchéance qui frappe parfois le corps.

La volonté est au c? ur de ce débat. Cette volonté face à la fin est-elle prise en compte, est-elle respectée par le droit existant ?

Il n'y a pas si longtemps, sous la précédente législature, le Parlement s'est efforcé de définir un juste équilibre entre la volonté du patient et le savoir médical, entre l'obligation de préserver la vie humaine et les souhaits de chacun quant aux conditions de sa fin de vie. Je parlais à l'instant des demandes faites à ses proches de manière informelle : entre annoncer que l'on veut partir en paix, le jour venu, et décider de l'heure de son départ, il y a bien davantage qu'un simple écart entre la théorie et la pratique ; il y a un monde.

L'une des grandes avancées de la loi Claeys-Leonetti, c'est d'avoir permis un accompagnement juste et adapté des personnes en fin de vie. Il y a des situations de grande détresse qu'il faut entendre et pour lesquelles nous devons trouver des solutions, dont certaines existent déjà dans notre droit.

Pour accompagner la fin de vie, la loi Claeys-Leonetti permet l'arrêt des traitements et la sédation profonde terminale, qui consiste à endormir profondément une personne atteinte d'une maladie grave et incurable pour soulager ou prévenir une souffrance réfractaire. Cette loi s'adapte à la singularité des situations en mobilisant les équipes soignantes, médicales et paramédicales qui connaissent la situation clinique de leurs patients. La sédation profonde peut-être décidée lorsque le patient est atteint d'une affection grave et incurable et que le pronostic vital est engagé à court terme.

Je le dis sans ambages, l'état des connaissances sur l'application de cette loi est bien trop faible et nous ne disposons d'aucune étude scientifique récente portant sur les décisions de fin de vie. Je lancerai donc dans les jours qui viennent une nouvelle mission destinée à connaître l'application réelle de la loi pour identifier les freins éventuels et les inégalités territoriales, mais aussi sociales, d'accès à ces pratiques.