Intervention de Pierre Dharréville

Monsieur le président, madame la ministre, madame la présidente de la commission, monsieur le rapporteur, chères et chers collègues, aider les siens, celles et ceux qu'on aime, c'est ce que l'on fait durant sa vie, à la mesure de ce que l'on est capable de donner. Mais adviennent des moments, des situations dans l'existence, où le besoin d'aide se fait plus pressant, plus fort, plus vif. Dans la vie d'une famille, cela vient souvent bousculer les plans. Nous sommes inégaux devant ces aléas de l'existence, dans nos besoins comme dans nos possibilités. Perte d'autonomie, invalidité, handicap ou enfant malade, ces situations ne sont pas identiques ni tout à fait comparables, mais elles suscitent un besoin d'accompagnement particulier.

La question n'est pas tout à fait nouvelle. Pour autant, le rôle des aidants – des aidantes, le plus souvent – a crû dans notre société depuis plusieurs années, et avec lui la reconnaissance de ce travail. Les personnes, les familles confrontées à ces questions apportent leurs réponses, du mieux qu'elles le peuvent. Cela est remarquable.

Les associations de défense des personnes en situation de handicap ou d'invalidité tirent depuis longtemps la sonnette d'alarme sur la situation et l'insuffisance des aides apportées. Les parents confrontés à la maladie grave d'un de leurs enfants se trouvent aussi placés dans une situation matérielle qui ajoute à leurs difficultés. Avec l'accélération du vieillissement de la population, la question des aidants est devenue encore plus prégnante. Le vieillissement est un enjeu majeur pour les temps qui viennent. Vieillir dans la dignité, être accompagné : cette aspiration est celle de tout un chacun, de toute une chacune ; cela devrait être un droit. Mais pour établir un droit, il faut s'en donner les moyens. Dans le cas de la perte d'autonomie, il y a quelque chose qui relève du drame de la condition humaine, même si cela peut être sublimé ou vécu dans l'apaisement d'une relation continuée. Il n'est pas si facile de voir s'éloigner quelqu'un. Nous devons garantir le droit pour chacune et chacun de vieillir dignement. Chacune, chacun n'a pas forcément la possibilité ou même – et cela n'est pas à blâmer – l'envie d'aider ou d'être aidé, d'entrer dans cette relation de soin particulière qui peut excéder la relation filiale, fraternelle, parentale ou amicale et qui demande d'ailleurs, au-delà de la disponibilité, certaines dispositions d'esprit et parfois des qualifications.

Face au défi du vieillissement, qui n'est pas seulement une question individuelle, mais vient interroger toute la société dans sa capacité à bien traiter ses anciens, il a fallu inventer des réponses à l'encan, dans un monde où les familles elles-mêmes sont souvent éparpillées. Tout cela représente une somme considérable de travail gratuit. À l'échelle d'une famille, cela peut s'avérer un casse-tête et la réponse au besoin peut parfois se révéler insoutenable. Cette situation vient souvent mettre en lumière l'incapacité du service public à assumer des missions qui devraient lui incomber. Sur tous les bancs de cette assemblée, la conscience de cet enjeu est présente. Notre société est en recherche : après l'allocation personnalisée d'autonomie, APA, une loi a été votée en 2015, établissant une définition légale du proche aidant et portant de nouvelles dispositions comme le droit au répit et le congé de proche aidant. Le rapport de nos collègues Charlotte Lecocq et Agnès Firmin Le Bodo a montré les difficultés de son application, soulevé des questions et proposé des pistes.

Se trouver ici aujourd'hui pour examiner des textes qui sont le fruit d'une initiative parlementaire est appréciable et trop rare pour ne pas être souligné. Cette proposition de loi déposée par M. Paul Christophe au nom du groupe UAI a le mérite de mettre en lumière la situation des aidants.