Intervention de Arnaud Viala

Séance en hémicycle du jeudi 11 octobre 2018 à 22h00
Création d'un répertoire des maladies rares ou orphelines — Discussion générale

Photo issue du site de l'Assemblée nationale ou de WikipediaArnaud Viala :

Monsieur le président, madame la ministre, monsieur le rapporteur, madame la présidente de la commission, mes chers collègues, c'est un sujet particulièrement grave et extrêmement sensible que nous soumet notre collègue Pierre Vatin, avec courage, je tiens à le souligner, et aussi abnégation, puisque, comme leurs terribles appellations de « maladies rares » ou de « maladies orphelines » le démontrent avec une certaine cruauté, ces maladies ne concernent que peu de nos concitoyens, et donc intéressent peu, trop peu, laissant ceux d'entre nous qui en souffrent et leurs entourages souvent, trop souvent, terriblement seuls face à l'absence de diagnostic, à la complexité de la prise en charge, à la difficulté majeure de voir se dessiner un parcours de soins adéquat, et à l'abandon social, humain et sociétal qu'engendre inévitablement la pathologie chronique, de long terme, qu'elle soit rare ou pas.

De quoi parlons-nous exactement ? Dans l'Union européenne, une maladie est dite « rare » lorsqu'elle affecte moins d'une personne sur 2 000. Ainsi, en France, on dit qu'une maladie est rare si elle affecte moins de 30 000 personnes. Les maladies rares concernent 3 millions à 4 millions de personnes dans notre pays et près de 25 millions en Europe. La majorité de ces pathologies sont aussi dites « orphelines » parce que les populations concernées ne bénéficient pas de traitement. Plus de 7 000 maladies rares sont décrites, et de nouvelles sont identifiées chaque semaine ; 80 % d'entre elles ont une origine génétique. Elles se caractérisent par une grande variété de signes cliniques, qui varient non seulement d'une maladie à l'autre, mais également d'un patient à un autre atteint de la même maladie.

Si les conditions de l'annonce du diagnostic sont globalement jugées satisfaisantes, 80 % des patients auraient souhaité davantage d'informations sur leur maladie. S'agissant des médicaments et autres produits de santé, les participants à une enquête déclarent que les principales contraintes liées à la prise des médicaments sont la prise tous les jours et l'obligation de les avoir sur soi en permanence. Les autres produits de santé, comme les prothèses, les produits cosmétiques ou les fauteuils roulants, provoquent des difficultés plus importantes encore que les médicaments. Leur financement engendre des difficultés, et, évidemment, plus les soins sont lourds, plus les problèmes de financement sont importants.

Les acteurs considérés dans le parcours médico-social sont les médecins spécialistes, les médecins généralistes, les professionnels paramédicaux et les structures sociales et administratives. La communication entre eux est parfois jugée difficile. C'est dire si le chemin est encore très long avant de réussir à mettre sur pied une méthodologie de prise en charge de ces maladies.

Et je ne m'étends pas ici sur la question de la recherche, qui doit impérativement avoir les moyens de progresser, pour que plus jamais on ne réponde à des familles que leur enfant ne peut pas faire l'objet de traitements adéquats, car la recherche n'avance pas et n'avancera jamais, puisqu'on ne compte que quelques patients atteints dans le monde et que, je cite cette phrase terrible, « ça ne vaut pas le coup ».

Un téléfilm tout à fait édifiant sur ce sujet, diffusé récemment à une heure de grande audience sur une chaîne grand public, est particulièrement poignant puisqu'il est inspiré de l'histoire vraie d'une maman se jetant corps et biens dans une lutte forcenée contre la montre pour venir en aide à sa petite fille, atteinte d'une maladie rare, et mettant toute sa vie en péril pour monter elle-même un programme de recherche. Le titre de ce très beau téléfilm est : Tu vivras ma fille. Ce n'est évidemment pas à la portée de tout un chacun. Ce n'est pas à la portée de ces familles que nous rencontrons sur tous nos territoires, comme chez moi, dans une commune de la circonscription dont je suis élu, où, il y a quinze jours encore, j'étais chez une maman qui sacrifie tout, depuis onze ans, à la vie de son fils, atteint d'une maladie rare, et qui se demande ce que la société et le pouvoir politique vont faire pour l'aider. Le sujet pourrait nous occuper des heures…

J'en reviens à la proposition de loi qui nous réunit ici tardivement cette nuit. Je crois vraiment que cette étape, qui consiste à recenser et à rassembler dans un répertoire national toutes les maladies et les dérogations s'y rattachant, est la première pierre d'une approche nouvelle face à ces pathologies. Je crois aussi qu'en l'examinant ici avec tout le sérieux qu'elle requiert et en lui permettant de porter de premiers résultats le plus urgemment possible, nous donnerons aux malades et à leurs familles un signal fort, pas uniquement politique, un signal d'espoir, celui de la considération que leur portent enfin notre société et notre République. Je tiens donc ici à rendre un hommage sincère à Pierre Vatin, pour avoir pris l'initiative de lancer ce travail, qui, je l'espère, portera ses fruits.

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