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Intervention de Blanche Streb

Réunion du mercredi 24 octobre 2018 à 11h10
Mission d'information sur la révision de la loi relative à la bioéthique

Blanche Streb, directrice de la formation et de la recherche d'Alliance Vita :

Monsieur le président, monsieur le rapporteur, mesdames et messieurs les députés, j'aimerais aborder avec vous deux séries de questionnements et de préoccupations.

La première concerne la recherche sur l'embryon humain. Le régime encadrant cette recherche a progressivement évolué, depuis la première loi de 1994, qui interdisait toute recherche sur l'embryon humain, jusqu'à la levée de cet interdit en 2013. La nécessité de favoriser les méthodes alternatives a été supprimée. Les conditions de cette recherche ont aussi beaucoup évolué, depuis l'impératif de « progrès thérapeutiques majeurs » jusqu'aux simples « finalités médicales ».

Aujourd'hui, le CCNE, dans son avis n° 129, qualifie la simple recherche de connaissances nouvelles comme une « valeur éthique », indépendamment de sa finalité. Nous constatons une sorte d'érosion du cadre de la recherche sur l'embryon. Parallèlement, les enjeux éthiques grandissent, à la suite des prodigieux progrès scientifiques et techniques réalisés autour de l'embryon.

La première technique que je souhaite évoquer est la modification du génome. Elle permet, désormais, de modifier l'être humain à son commencement, quand il n'est encore composé que de quelques cellules. La loi de 2011 interdit la création d'embryon transgénique. Mais cet interdit ne fait pas obstacle à la recherche impliquant la suppression ou l'inactivation d'un fragment de génome. Quelques pressions se font entendre pour autoriser l'ensemble des recherches d'édition génique sur les cellules germinales et les embryons, dès lors qu'elles ne conduisent pas à la naissance d'un enfant. En l'état actuel du droit, la modification du génome d'embryons ou de gamètes en vue de conception et de gestation n'est pas autorisée.

Toutefois, des clarifications semblent nécessaires et devront certainement être posées par le législateur, car des pressions existent. Derrière cette recherche, nous voyons poindre le danger : l'irrépressible tentation, comme toujours, de passer à l'étape suivante, à savoir la réalisation d'essais cliniques, c'est-à-dire, en substance, la naissance d'enfant. Le Conseil d'État lui-même conseille d'« y réfléchir […], pour éviter que la faisabilité technique ne préempte le nécessaire débat de principes ».

Il n'est pas certain que cette technique soit un jour sûre ou efficace à 100 %. Elle fera de chaque enfant son propre test grandeur nature, puisque qu'aucun essai clinique préalable ne sera possible, chaque embryon étant singulier. Les effets délétères pourraient n'apparaître qu'après la naissance. Les risques sont multiples. Certains semblent indépassables, même si la technique va progresser : je pense aux effets collatéraux ou hors-cible, aux mutations compensatoires, au clivage d'un seul des deux brins, à la possible apparition de cellules mosaïques. S'y ajoutent l'absence de traçabilité et les risques d'atteinte à la biodiversité humaine et de transmission aux générations suivantes.

Le Conseil d'État évoque les situations où ces techniques d'édition du génome trouveraient une application, en particulier pour répondre à « l'angle mort du diagnostic préimplantatoire » (DPI). Quel est alors le rôle de la médecine ? Les techniques de procréation artificielle seraient délibérément utilisées pour créer des embryons dont nous sommes certains qu'ils seront porteurs d'une anomalie. La technique serait ensuite convoquée pour corriger cet embryon créé délibérément malade. Voilà qui nous questionne en profondeur sur l'utilisation de techniques fabriquant une personne délibérément malade. Il ne s'agit même plus d'une question de respect de l'embryon, mais d'une question anthropologique majeure, une question de protection de l'espèce humaine.

M. Jürgen Habermas – que j'ai beaucoup étudié pour l'écriture de mon livre – évoque le besoin de défendre un droit à un héritage génétique non modifié, fondé sur une éthique de l'espèce humaine. Il est donc primordial de nous prémunir de ce qui ne constitue même plus des essais sur l'homme, mais des essais d'homme. Il devient indispensable d'élargir les interdits actuels pour inclure l'ensemble des modifications susceptibles de porter atteinte à l'intégrité du génome de l'embryon humain, donc de l'espèce humaine.

Concernant la recherche sur l'embryon humain, des clarifications semblent nécessaires, au regard des évolutions techniques et scientifiques autour de la création de chimères. Il faudrait étendre cet interdit et y inclure la possibilité de créer des embryons chimères, notamment en introduisant des cellules pluripotentes induites (IPS) humaines ou des cellules embryonnaires humaines dans des embryons animaux, au regard des risques et de la transgression grave de la frontière entre l'homme et l'animal.

Enfin, nous souhaitons rappeler l'importance de réaffirmer l'interdiction de la fabrication d'embryons humains spécifiquement pour la recherche, l'importance d'interdire la fabrication in vitro de gamètes humains artificiels en vue de les féconder pour constituer des embryons humains, et l'importance d'interdire explicitement cette FIV à trois parents, au regard des risques inconsidérés qu'elles font courir à l'enfant ainsi constitué. Nous savons que des enfants sont déjà nés de cette technique. Par ailleurs, l'une de ces techniques, dite de « FIV à trois parents », s'apparente à celle du clonage, dont il convient de réaffirmer l'interdit, aussi bien dans sa dimension thérapeutique que reproductive.

Avant de passer à mon second point, je voudrais mettre en perspective une immense incohérence dans ces recherches. Ce que je viens d'évoquer, en termes de modification du génome et de « FIV à trois parents », c'est la recherche de l'enfant à tout prix, de la procréation à tout prix, sans tenir compte des risques immenses qu'elles font porter sur les enfants à naître. La quête de l'enfant à tout prix ne prend pas en compte le principe de précaution. Elle s'accorde avec l'idée de faire des enfants des cobayes des techniques qui auront contribué à les faire naître, avec le risque d'attenter délibérément à leur intégrité physique et à leur propre santé.

Voilà une totale contradiction avec mon second point, qui concerne une autre tentation de maîtrise de la procréation humaine : la tentation du bébé parfait, du mythe de la création d'embryons ou de bébés sans aucun défaut. Nous constatons tous que les biotechnologies nous font glisser petit à petit vers un passage au crible toujours plus étendu des embryons in vitro et des foetus in utero.

Bien que l'eugénisme soit interdit par notre code civil, ce grand interdit est aujourd'hui en souffrance. La définition nous est très bien donnée par le Conseil d'État. L'eugénisme peut être le fruit d'une politique délibérément menée par un État. Mais il peut aussi être « le résultat collectif d'une somme de décisions individuelles convergentes prises par les futurs parents, dans une société où primerait la recherche de l'“enfant parfait”, ou du moins indemne de nombreuses affectons graves ». Aujourd'hui, nous nous en approchons. Bien que le DPI soit très encadré, limité à la recherche d'une seule maladie, et ne concerne que les maladies graves et incurables, des pressions sont exercées pour étendre ce DPI à de plus en plus d'indications et de plus en plus de couples, même sans prédispositions familiales connues. Par ailleurs, ouvrir le DPI aux aneuploïdies – comme cela est évoqué – serait un réel basculement, car ces anomalies ne sont absolument pas héréditaires.

L'augmentation du recours au DPI risque d'augmenter cette « exigence » du « bébé parfait », alors que la « maîtrise » n'est pas absolue et que des accidents liés au développement embryonnaire sont possibles Le DPI lui-même pourrait devenir facteur de risques, et être accompagné de faux positifs ou négatifs.

La pression et l'anxiété vont peser de plus en plus sur les couples. Nous courons un risque de fragilisation, pour ne pas dire une fermeture, de l'accueil de la fragilité et de la vulnérabilité humaines dans notre société. Il y a un danger majeur : celui de fragiliser les principes de fraternité et de solidarité nationale, requis pour soutenir les familles lorsque l'un de ses membres est malade ou accidenté. Il y aurait d'ailleurs beaucoup à faire en ce sens.

Par ailleurs, avec le DPI, la frontière entre les critères jugés désirables, indésirables ou à optimiser est d'ores et déjà poreuse. Nous observons à l'étranger que ces examens et techniques ont un spectre beaucoup plus large que celui des maladies, s'intéressant à des prédispositions, et allant jusqu'à la sélection du sexe ou la discrimination selon de simples critères physiques ou esthétiques. Les biotechnologies permettent aujourd'hui de nouvelles formes de discrimination.

Il y a aujourd'hui urgence à circonscrire cet eugénisme. Non seulement dans les faits, c'est-à-dire dans les techniques et les biotechnologies, mais aussi dans les mentalités. Nous voyons en effet un véritable phénomène d'emballement : l'offre créée la demande. En ce sens, l'arrivée du dépistage pré-conceptionnel soulève de nombreuses questions.

La représentation que nous avons de la procréation humaine est en train de basculer, avec cette idée qu'il faut tenter de tout « maîtriser », à tout prix, et que la technique serait seule garante d'obtenir un « enfant de qualité », et deviendrait donc un passage obligé. Ce n'est plus seulement le produit de conception que l'on passe au crible, mais celui ou celle avec qui le « projet parental » se profile.

Le Conseil d'État ne relève pas d'obstacle conventionnel ou constitutionnel à l'extension du DPI, mais estime que cela n'est pas justifié au regard des risques, en particulier d'eugénisme. Nous pouvons nous demander si cette nouvelle mentalité, qui se développe autour de la procréation humaine, ne risque pas d'attenter à la vie privée, alors même qu'elle s'invite au plus intime de l'union d'un couple. Ces pratiques ne risquent-elles pas de stigmatiser ceux qui n'y auraient pas recours ou de susciter une anxiété démesurée chez des couples qui sentiraient une injonction à les subir ?

Ces évolutions engendrent des transformations dans les rapports humains qui sont préoccupantes. Comment réagir si un enfant « pas parfait » se présente dans un couple pourtant validé comme apte à se reproduire ? Inévitablement, la surveillance foetale sera accrue : la technique appellera la technique. Tout comme pour le DPI ou la recherche biomédicale menée sur l'embryon réimplanté, le risque de pression sur les médecins pourrait encore augmenter, et même le risque de judiciarisation. Comment réagirait un couple dont l'enfant né d'un embryon ayant fait l'objet d'études biomédicales, DPI par exemple, développerait malgré tout une pathologie, même mineure, dans les premières années de sa vie ?

Enfin, comment gérer une « incompatibilité potentielle » au sein des couples ayant réalisé ce DPI ? C'est à l'étranger que nous trouvons les réponses. Les États-Unis proposent déjà des tests et le recours à des banques de gamètes pour suggérer le « meilleur appariement possible », les « meilleurs bébés possible » aux patients.

Je voudrais terminer par les questions économiques soulevées par le développement de ces tests, qui doivent être financés, même pour des couples qui n'auraient pas de problème au bout du compte. Le CCNE explique que le surcoût imposé sera à « mettre en perspective des dépenses qu'imposent les traitements et la prise en charge du handicap concerné ». C'est une notion qui nous préoccupe beaucoup. Un nouveau modèle de société nous est ici proposé. Il a de quoi faire froid dans le dos.

La chance est offerte au législateur de clarifier dans la loi de bioéthique un certain nombre de points pour nous prémunir de dérives, voire de délires, qui nous éloigneraient d'un progrès réellement humain.

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