Intervention de Julien Rogier

Je suis intimement persuadé qu'il est nécessaire de rapprocher les équipes de prélèvement des équipes de greffe. J'ai travaillé dans des unités de transplantation avant d'oeuvrer à la coordination des prélèvements d'organes. J'avais la conviction, chevillée au corps, que l'on rendait service aux malades en les transplantant, et j'ai pu l'insuffler aux acteurs du prélèvement. Je suis admiratif des centres hospitaliers généraux qui, comme celui de Toulon, atteignent de hauts niveaux de prélèvement alors qu'ils ne comptent pas d'équipe de greffe. Ils sont obligés de redoubler d'énergie pour motiver leurs équipes.

Les CHU qui pratiquent la transplantation doivent aller vers ceux qui n'en font pas, pour porter la bonne parole, expliquer ce qu'est la transplantation et exposer l'intérêt de la coordination des prélèvements d'organes. Je souhaite que de tels rapprochements s'opèrent. Je les mets d'ailleurs en oeuvre dans le cadre de la Société française de médecine des prélèvements d'organes et de tissus, que je préside, qui vient d'adhérer à la Société francophone de transplantation. Désormais, nous tiendrons des réunions communes annuelles. Je milite en ce sens depuis trois ans, et j'ai dû lever certains freins pour que nous puissions constituer une véritable communauté. Il n'y a plus lieu de maintenir une séparation artificielle entre le prélèvement et la transplantation : tous deux participent d'une même chaîne.

Mme Fontaine-Domeizel, vous nous demandez ce que nous attendons de la révision de la loi relative à la bioéthique. Une avancée législative me semble nécessaire au sujet des processus « Maastricht III », qui concernent les prélèvements en arrêt circulatoire sous circulation extracorporelle après arrêt thérapeutique. Ceux-ci doivent être développés. Actuellement, nous ne pouvons consulter le registre national des refus de dons d'organes qu'une fois les personnes décédées. Dans le cas d'un prélèvement en arrêt circulatoire, nous ne pouvons donc le faire qu'au moment de l'arrêt circulatoire. Imaginez qu'un individu se soit inscrit sur ce registre sans en avoir informé sa famille. Nous nous trouverions alors dans une situation très délicate, où nous aurions lancé un prélèvement et mis en oeuvre la circulation extracorporelle, mais devrions tout stopper après la consultation du registre. Cela risquerait de démotiver les équipes de réanimation, dont l'activité est déjà complexe. C'est pourquoi il me semblerait nécessaire que, dans le cadre des procédures « Maastricht III », et dès lors qu'un donneur est identifié et recensé auprès de l'Agence de la biomédecine, nous ayons le droit de consulter le registre national des refus de dons d'organes. Ce serait ma seule demande de nature législative.

Monsieur le rapporteur, je souscris à votre préconisation de différencier totalement le deuil du prélèvement. Ce qui provoque le deuil est la mort brutale d'un proche, et non le prélèvement d'un organe sur ce dernier. J'estime que ce prélèvement n'aggrave pas le deuil. En revanche, il importe de développer des comportements bienveillants dans les services de réanimation. Les familles doivent être accueillies plus dignement, dans de vraies salles d'attente et de vraies salles de vie. Les services de réanimation doivent s'ouvrir sur l'extérieur, autoriser l'entrée des proches et leur réserver un accueil humain. Peut-être pourrait-on également envisager une prise en charge des familles endeuillées. En la matière, nous en sommes aux balbutiements, même si de nombreux psychiatres se montrent intéressés par cette question. Une telle prise en charge nécessiterait toutefois des formations. Les coordinations de prélèvement d'organes s'efforcent déjà d'éviter aux proches ayant subi un drame d'être confrontés à des complications administratives. Au-delà, elles pourraient les orienter vers des parcours de prise en charge du deuil.

J'identifie par ailleurs une carence dans la formation initiale des médecins. J'ai dirigé récemment une thèse sur la sensibilisation des médecins généralistes au don d'organes. Sur la trentaine de professionnels interrogés dans la région bordelaise, la plupart ont affirmé ne pas avoir reçu de formation sur ce sujet et être en difficulté pour en parler avec leur patientèle. Il pourrait être pertinent d'agir en la matière, d'autant que la loi de 2004 fait du médecin traitant le vecteur principal d'information sur le prélèvement et la greffe.

Les ARS pourraient en outre inciter à la mise en oeuvre d'actions correctrices dans les services hospitaliers où les activités de prélèvement et de transplantation sont notoirement insuffisantes. Il est prévu que toutes les coordinations de prélèvement d'organes soient auditées. Peut-être faudrait-il commencer par celles qui dysfonctionnent.

Les régions les mieux armées sur ces sujets sont celles qui comptent des hôpitaux de proximité ayant une certaine taille critique. Les petits hôpitaux qui effectuent très peu de prélèvements ont beau déployer des moyens, ils ne sont pas utilisés au mieux lorsque l'activité est très aléatoire. La région Midi-Pyrénées, par exemple, manque d'hôpitaux supports suffisamment importants autour de celui de Toulouse. En Aquitaine en revanche, tous les départements comptent des hôpitaux d'une taille importante, qui constituent un réseau structuré. Cela explique l'écart important qui sépare ces deux régions. Il serait illusoire d'espérer que tous les petits hôpitaux pratiquent le prélèvement de manière efficiente. Peut-être l'activité de prélèvement doit-elle est appréhendée sur un maillage régional, dont la tête de réseau serait impérativement le CHU transplanteur. En parallèle, les transplanteurs doivent sortir de leur CHU pour porter la bonne parole dans les hôpitaux généraux.