Intervention de Michel Lauzzana

Nous avons été nombreux, de tous bords politiques, à avoir été sollicités par des chercheurs, des associations, des familles ou des professionnels de santé à propos des cancers pédiatriques. Je rappelle que cette question a mobilisé très rapidement les députés du groupe LaREM ainsi que ceux de tous les groupes ici présents. C'est un combat qui nous touche tous, car il s'agit de lutter contre une injustice : la maladie d'un enfant, parfois son décès. Certains guérissent, d'autres non et l'on explique mal toutes les causes de ces cancers. Le constat est terrible. Nous percevons tous ce que représentent ces pathologies qui peuvent frapper nos enfants ou nos petits-enfants. Ce sont 500 décès par an, en France, pour 2 500 nouveaux cas. Bien évidemment, nous ne pouvons pas nous satisfaire de cette situation ; celle-ci nous oblige à transcender les clivages pour avancer collectivement.

Ce texte ambitieux, nous entendons le coconstruire en proposant des évolutions. Il ne sera en rien un aboutissement, mais il marquera une étape législative importante et attendue. Il propose des outils essentiels comme la concertation entre les différents acteurs avec une stratégie fixée pour dix ans. Ce cap donnera une visibilité aux chercheurs, qui pourront mieux s'investir car ils seront aussi mieux soutenus financièrement.

Ainsi, lors de l'examen du projet de loi de finances, a été voté à l'unanimité un amendement portant sur le financement de la recherche, en particulier en cancérologie pédiatrique. C'est la preuve qu'un tel sujet peut rassembler toutes les forces politiques. Cinq millions d'euros par an seront ainsi consacrés à mobiliser et coordonner les meilleures équipes de chercheurs, qu'elles interviennent dans différents domaines scientifiques autour des cancers pédiatriques ou dans la recherche fondamentale. Celle-ci a donné de grandes avancée, par exemple l'immunothérapie ou les CAR-T cells appliquées à la cancérologie pédiatrique.

Outre la recherche, qui est un maillon essentiel, la proposition de loi aborde d'autres sujets, comme l'accompagnement de l'enfant et de sa famille. Nous proposerons aussi un amendement important sur l'extension du droit à l'oubli, qui permettra de tenir une promesse du Président de la République. Toutefois, les associations nous ayant expliqué que ce droit à l'oubli est parfois très mal appliqué, nous avons en demandé, en commission, une évaluation, car nous voulons que le droit à l'oubli soit réel.

Dans l'application du plan cancer, l'Institut national du cancer peut compter sur l'importante implication des associations de familles. Je souhaite leur rendre hommage. Ces associations jouent un rôle majeur dans l'accompagnement des enfants et de leur famille, dans les démarches administratives et le soutien psychologique. Elles sont aussi de véritables partenaires de la santé. La médecine moderne doit être exercée à chacun de ces niveaux avec les associations de patients, particulièrement en cancérologie.

Nous devons encore faire face à de nombreux défis : si 80 % des enfants atteints d'un cancer guérissent, il nous faut concentrer nos efforts sur les 20 % dits incurables. C'est un enjeu majeur. Il nous faudra veiller à l'équité d'accès au traitement, à l'accès aux thérapeutiques innovantes. De plus, il faut évaluer nos dispositifs pour les améliorer. Le plan cancer 2014-2019 fera l'objet d'une évaluation, et nous y seront attentifs.

Pour compléter cette proposition de loi, des dispositions d'ordre réglementaire devront être prises – nous en avons discuté, madame la ministre – , telles que la formation sur les cancers pédiatriques et les consultations de suivi.

Enfin, je voudrais rappeler que la lutte contre les cancers de l'enfant et des jeunes est aussi un défi européen, au regard des 6 000 décès par an. L'Union européenne entend aussi mener des actions pour éradiquer les cancers pédiatriques. Grâce à son programme Horizon Europe, elle entend stimuler la recherche pour en faire une recherche d'excellence au niveau des États membres, mais aussi au niveau mondial. Cet échelon européen se révèle pertinent, ne serait-ce que pour disposer de cohortes suffisantes, par exemple dans le domaine des essais cliniques. L'Europe constitue ainsi une alliée indispensable dans la lutte contre les cancers pédiatriques.