Intervention de Mireille Robert

Les progrès sont indéniables et la France aujourd'hui se place au quatrième rang mondial de la lutte contre le cancer grâce au talent de ses chercheurs, au dynamisme de ses associations et à la volonté des pouvoirs publics. Pour autant, sur les 400 000 cas de cancers déclarés chaque année en France, les cancers pédiatriques touchent 2 500 enfants et adolescents, parmi lesquels on compte chaque année 500 décès.

De nombreuses actions ont été entreprises afin d'améliorer la qualité des soins et l'accès à l'innovation. J'insisterai sur le besoin d'un meilleur accompagnement des enfants malades, pendant la maladie, mais aussi après. L'après-cancer est trop souvent délaissé, au point que des patients parlent de vide et d'abandon. La promesse de jours meilleurs pour ces enfants à l'aube de leur vie, alors même qu'ils ont soumis l'ennemi, doit être accompagnée et tenue. Il y va de leur équilibre mental et psychique.

Dans un contexte de restrictions budgétaires, en cette période de discussion du projet de loi de finances, je me félicite de la décision du Gouvernement d'allouer 5 millions d'euros supplémentaires chaque année, dès 2019, à la recherche sur les cancers pédiatriques. C'est une décision remarquable porteuse d'espoir.

Je soutiens également la volonté des deux coprésidents du groupe d'études sur le cancer, de confier à l'INCa l'élaboration, conjointement avec l'État et en coordination avec tous les acteurs concernés, d'une stratégie décennale de lutte contre le cancer. Ce plan ne portera pas uniquement sur la recherche, mais sur l'ensemble des problématiques de la lutte contre le cancer. Le temps de la recherche est un temps long, c'est d'autant plus vrai s'agissant des cancers pédiatriques.

Nous parlons, en effet, de maladies rares, souvent très différentes des cancers des adultes, et pour lesquelles des recherches plus particulières doivent être menées. Elles peuvent justifier des essais cliniques spécifiques sur des molécules innovantes, des thérapies ciblées ou immunothérapies. La loi encadre très précisément les conditions dans lesquelles les mineurs peuvent être sollicités pour se prêter à des recherches cliniques, mais son interprétation est fréquemment restrictive. Les refus opposés aux demandes d'essais peuvent se révéler dommageables pour les enfants malades. L'assouplissement de la restriction dans les cas de cancers pédiatriques, soutenu par les associations des parents et par les oncologues, permettra de lever les barrières inutiles afin que les enfants malades puissent utiliser des traitements innovants dans les plus brefs délais.

La survenue d'un cancer chez un enfant est un drame familial que la solidarité nationale se doit d'accompagner au mieux. Une allocation journalière, l'AJPP, est versée au parent afin qu'il puisse s'occuper de son enfant sans perte de revenu majeure. L'AJPP doit évoluer et présenter plus de souplesse. Je me réjouis des avancées de la proposition de loi sur ce sujet.

Chez les enfants, la prise en compte de la douleur est primordiale, car elle est inacceptable, insupportable, intolérable. Elle est présente pendant les traitements, et elle peut perdurer ensuite durant de longues années. La souffrance peut avoir un impact fort sur le développement de l'enfant et sur sa construction mentale. Sa prise en charge et l'accompagnement psychologique sont essentiels. La douleur n'est actuellement pas suffisamment mesurée et considérée. Deux tiers des personnes souffrent de séquelles dues au cancer ou aux traitements. Seulement 7 % des personnes atteintes d'un cancer rencontrent un spécialiste de la douleur. Je salue donc la décision de remettre un rapport au Parlement relatif à sa prise en charge, qui mènera peut-être à un quatrième plan douleur.

Enfin, le droit à l'oubli constitue une remarquable avancée. C'est une promesse de campagne du Président de la République que de le généraliser à cinq ans pour tous. Ce serait une mesure forte. Ces jeunes sur le chemin de la guérison ont le droit, comme leurs camarades, de se projeter vers l'avenir ; eux aussi devraient pouvoir emprunter s'ils en ont besoin ou s'ils le désirent. L'ouverture du droit à l'oubli nécessiterait une concertation avec l'ensemble des parties prenantes pour s'assurer de leur adhésion. Actuellement, son application n'est pas respectée et c'est regrettable. Je ne peux donc que souscrire à la demande d'évaluation de la convention AERAS afin de garantir l'accès au crédit des personnes présentant un problème grave de santé, en particulier des jeunes ayant été atteints d'un cancer pédiatrique.