Intervention de Graziella Melchior

Plus de 9 millions de personnes en France sont touchées par un handicap. Selon la Convention relative aux droits des personnes handicapées, les États doivent faciliter la mobilité personnelle de ces personnes, à un coût abordable.

J'ai été alertée sur les conséquences négatives de l'application, depuis le 1er octobre 2018, du décret du 15 mai 2018, qui a pour objet de définir les modalités de prise en charge des transports au sein d'un établissement de santé ou entre deux établissements. Il y est précisé que l'établissement de santé doit prendre en charge les dépenses de transport des patients hospitalisés lorsqu'ils sont réalisés au cours d'une permission de sortie. Exception est faite pour les transports « correspondant à une prestation pour exigences particulières du patient ». Or, certains établissements de convalescence ou de rééducation considèrent que les retours à domicile, le week-end, d'enfants atteints de handicap ne relèvent pas de motifs thérapeutiques mais d'exigences particulières. Ces établissements refusent donc de payer ces transports, laissés alors à la charge des familles.

Un exemple m'a été rapporté par l'association PC IMC 29, qui défend et accompagne, dans tout le Finistère, les personnes atteintes d'une paralysie cérébrale ou d'une infirmité motrice cérébrale. C'est le cas d'Elio, petit garçon de 11 ans, qui vit avec un polyhandicap depuis sa naissance. Il n'est pas le seul : on dénombre 880 nouveaux cas d'enfants touchés chaque année, qui peuvent être concernés par cette question.

Beaucoup de familles n'ont ni les moyens financiers ni les équipements nécessaires pour permettre à leur enfant de rentrer chez eux le week-end. Or, le retour à domicile est indispensable à l'efficience de la prise en charge médicale de l'enfant en situation de polyhandicap et à la préservation de son équilibre de vie. Aussi, monsieur le secrétaire d'État, j'aimerais connaître votre interprétation des dispositions de ce décret, ainsi que les mesures que vous envisagez de prendre afin que l'ensemble des adultes et des enfants se trouvant dans le cas d'Elio puissent vivre et exister pleinement avec leur polyhandicap, dans une société qui se veut inclusive.