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Intervention de Agnès Buzyn

Réunion du vendredi 13 septembre 2019 à 9h30
Commission spéciale chargée d'examiner le projet de loi relatif à la bioéthique

Agnès Buzyn, ministre des Solidarités et de la Santé :

On touche vraiment, ici, à l'éthique pure et dure : ce n'est même pas une histoire de spécialistes. Nous parlons de situations où un jeune parent est atteint d'une leucémie aiguë et que son groupe tissulaire est extrêmement rare, de sorte qu'on sait qu'on n'en trouvera pas dans le fichier. Il n'a pas non plus de frères et soeurs.

Il s'agit de situations exceptionnelles dans la mesure où l'on dispose désormais de fichiers très larges. Mais, pour certaines personnes originaires d'Indonésie ou d'Afrique centrale, ou issues d'origines géographiques différentes, comme dans le cas où le patient aurait un parent asiatique et un autre parent originaire d'Amérique du Sud, le médecin sait d'avance que ce croisement va donner une combinaison de groupes tissulaires très rare, pour laquelle il a peu de chances de trouver un donneur dans le registre international.

Dans cette situation, où un parent court le risque de mourir, au vu du pronostic de la maladie, le médecin peut constater qu'un enfant est compatible. En retenant votre amendement, nous fixerions une barrière d'âge qui ferait que, dans cette famille, alors qu'on aurait pu sauver la mère, cela ne serait plus possible. Imaginons le cas d'une fratrie d'enfants âgés de sept à quinze ans, dont l'un serait par chance compatible avec sa mère, mais n'aurait que dix ans, et non treize… Et vous savez que c'est le seul moyen de sauver la mère !

Fixer une barrière d'âge serait insupportable pour tout le monde, non seulement pour l'équipe médicale, mais même pour cette famille. Comment pourrait-elle le vivre ? Limiter à treize ans aurait peut-être du sens en termes de discernement, mais non en termes de capacité à donner de la moelle : on prélève régulièrement, en pédiatrie, des enfants de cinq ou six ans pour un frère ou une soeur.

Plutôt qu'une représentation de l'enfant par les parents devant le juge, nous défendons l'idée d'un administrateur ad hoc désigné pour évaluer le bénéfice et le risque. Fixer d'avance une barrière créerait au contraire des situations atroces et insupportables, non seulement pour les équipes médicales, mais aussi à l'intérieur même de la famille : comment les enfants vont se voir les uns les autres ?

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