Intervention de Agnès Buzyn

Réunion du vendredi 13 septembre 2019 à 14h30
Commission spéciale chargée d'examiner le projet de loi relatif à la bioéthique

Agnès Buzyn, ministre des solidarités et de la santé :

Le questionnement est en effet éminemment éthique. Sont concernées par cette technique des familles dont l'enfant est atteint d'une maladie génétique rarissime – l'anémie de Fanconi a une incidence inférieure à dix cas par an – et peut être sauvé par une greffe compatible d'un frère ou d'une soeur. En l'absence d'autre enfant, un dépistage préimplantatoire est réalisé au cours duquel on vérifie si certains embryons sont compatibles avec l'enfant malade. Le sang du cordon ombilical est ainsi recueilli à la naissance du deuxième enfant en vue de sauver le premier. La probabilité d'avoir un enfant non atteint de cette maladie monogénique récessive est de trois sur quatre, et la probabilité que l'embryon soit HLA compatible est d'un sur quatre : seul un embryon sur seize sera à la fois indemne et susceptible de permettre une greffe de sang de cordon ombilical. Il faut tenir compte en outre de la probabilité de réussite de la fécondation in vitro (FIV), qui est de 20 %. La probabilité de réussite du DPI-HLA est donc d'un sur quatre-vingt. Il s'agit par conséquent d'un dispositif lourd qui n'est aujourd'hui plus pratiqué en France, mais pour lequel des familles se rendent en Belgique ou en Espagne. Le nombre de cas est très faible. Pour ces maladies, on obtient avec une greffe réalisée à partir d'un donneur volontaire des résultats beaucoup moins bons qu'avec une greffe réalisée à partir du sang de cordon ombilical.

Supprimer la possibilité de réaliser cette pratique, c'est supprimer pour quelques enfants par an l'accès à une technique certes très lourde et très complexe, car plusieurs FIV sont parfois nécessaires, mais susceptible de leur sauver la vie. Savoir s'il faut ou non maintenir cette pratique dans la loi est une question difficile qui nécessite un débat parlementaire, et qui ne saurait être tranchée par une ministre ou un rapporteur.

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