Intervention de Agnès Buzyn

Il s'agit, malheureusement, d'un sujet que nous connaissons tous bien, monsieur Lauzzana. Élus, parents, citoyens, professionnels de santé, nous avons tous en tête le visage de ces enfants et la douleur inaltérable des familles.

Je tiens à remercier très sincèrement tous ceux qui se sont mobilisés sur ces bancs l'année dernière pour faire avancer tant la recherche que la prise en charge des cancers de l'enfant. Vous avez été nombreux à le faire, vous, monsieur Lauzzana, avec Mme Elimas et le groupe d'études sur le cancer, mais aussi le président Éric Woerth, qui a soutenu l'amendement au projet de loi de finances. Je remercie également Amélie de Montchalin, qui continue aujourd'hui à se mobiliser au niveau européen.

Nous avons effectivement réalisé un travail très important avec vous, mesdames et messieurs les parlementaires. La proposition de loi que vous avez adoptée comporte plusieurs axes, dont un notamment relatif à la recherche. À cet égard, la mission « Recherche et enseignement supérieur » a bénéficié de 5 millions d'euros supplémentaires dans le cadre de la loi de finances. Le 21 septembre dernier, Frédérique Vidal a en effet présenté un bilan d'étape sur l'utilisation de ces fonds devant les associations de parents, à l'Institut national du cancer. Je la remercie de mener ce combat.

D'autres avancées importantes ont été enregistrées grâce à la proposition de loi de Mme Elimas. L'une concerne l'allocation journalière de présence parentale, qui permet aux parents qui prennent en charge un enfant malade de bénéficier d'un congé. Une autre a trait à l'extension du droit à l'oubli : les signataires de la convention AERAS – s'assurer et emprunter avec un risque aggravé de santé – devaient engager une négociation au plus tard dans les six mois suivant la promulgation de la loi.

Cette négociation a lieu ; elle porte notamment sur la possibilité d'étendre le droit à l'oubli, d'une part pour toutes les pathologies cancéreuses, d'autre part au bénéfice des jeunes de 18 à 21 ans. Une réunion s'est tenue le 12 juin dernier, et les membres du groupe de travail ont commencé à travailler. Un rapport sera remis au Parlement avant mars 2020 sur ce point de la négociation avec la commission AERAS.

Vous pouvez compter sur l'engagement plein et entier du Gouvernement à vos côtés et aux côtés des enfants malades.