Intervention de Agnès Buzyn

Séance en hémicycle du mercredi 2 octobre 2019 à 15h00
Bioéthique — Article 3

Agnès Buzyn, ministre des solidarités et de la santé :

Ce texte instaure un registre recensant les caractéristiques non identifiantes et identifiantes des donneurs, car nous avons besoin de conserver des données très particulières pour l'accès des enfants à leurs origines et il s'agit de sécuriser la possibilité dans dix-huit ans et plus de récupérer ces données. Pour tous les enfants nés d'un don avant ledit registre, donc avant la bascule du régime à l'ancienne, dans lequel l'accord des donneurs à l'accès de l'enfant à ces données n'était pas prévu, vers le nouveau régime où leur consentement est obligatoire, il n'y a pas nécessité de prévoir un tel accès. Les enfants nés à ce jour d'un don n'auront pas accès à des informations sur leurs origines, puisque le texte que nous examinons ne sera pas rétroactif. Mais je rappelle que les CECOS conservent toutes les données dont ils disposent sur les donneurs et sur les couples receveurs, au cas où, par exemple, ils seraient interrogés sur un risque de consanguinité. Vous proposez, madame la députée, de faire remonter toutes les informations des CECOS, y compris celles d'avant cette future loi, vers le nouveau registre. Je n'en vois pas l'utilité, puisqu'elles figurent déjà dans le rapport d'activité et dans le rapport médical et scientifique de l'Agence de la biomédecine et qu'à ce titre, celle-ci récupère et centralise les données des CECOS. Il n'y a pas de raison que ces données antérieures entrent dans la nouvelle base de données, qui ne concernera que les nouveaux donneurs du nouveau régime. Je confirme l'avis défavorable sur cet amendement qui alourdirait totalement et inutilement la base de données.

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