Intervention de Coralie Dubost

Séance en hémicycle du mercredi 2 octobre 2019 à 15h00
Bioéthique — Article 3

Photo issue du site de l'Assemblée nationale ou de WikipediaCoralie Dubost, rapporteure de la commission spéciale chargée d'examiner le projet de loi relatif à la bioéthique :

Cet amendement reflète ce qui s'est passé au cours des auditions, où nous avons été mal à l'aise en entendant la réponse des représentants de la Fédération des CECOS quand nous les avons interrogés sur la conservation des données. Il est clair que le dispositif du texte de loi, dans sa rédaction actuelle, concerne essentiellement les enfants à venir et qu'aucune collecte automatique des données des donneurs antérieurs des CECOS vers l'Agence de la biomédecine n'est prévue. Mais la question se pose. L'amendement vise, me semble-t-il, à obliger les CECOS à transférer leurs informations sur ces donneurs à l'Agence de la biomédecine, cette dernière devant les préserver durant la même durée que ce qui est prévu pour les données postérieures à l'entrée en vigueur de la loi. La commission avait émis un avis défavorable en raison de la disparité des informations détenues par les CECOS. Mais il est vrai que, depuis, nous avons avancé sur la possibilité pour les donneurs de l'ancien système de se manifester auprès de la nouvelle commission pour permettre l'accès à leurs données non identifiantes, voire à leur identité. Et comme il s'agirait ici uniquement du transfert de données déjà détenues par les CECOS sans pour autant, soyons bien d'accord là-dessus, que cela n'entraîne l'automaticité de leur fourniture à tout enfant issu d'une IAD, j'émets à titre personnel un avis favorable.

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