Intervention de Natalia Pouzyreff

Séance en hémicycle du vendredi 4 octobre 2019 à 9h00
Bioéthique — Article 10

Photo issue du site de l'Assemblée nationale ou de WikipediaNatalia Pouzyreff :

Actuellement, les tests génétiques ne sont autorisés que dans un cadre bien précis, à des fins de recherche ou médicales. Le présent amendement propose de faire évoluer la loi en permettant l'examen de ses caractéristiques génétiques à des fins de recherche de ses origines personnelles. Cela vise à donner au législateur et aux pouvoirs publics la possibilité d'encadrer une pratique qui, aujourd'hui, reconnaissons-le, se développe en dehors du cadre juridique et médical. Comme vient de l'indiquer M. Fuchs, cette année, plus de 100 000 Français ont eu recours à des tests ADN, lesquels sont d'ailleurs autorisés dans tous les pays européens, à l'exception de la France et de la Pologne – c'est dire !

Nous ne préconisons pas d'autoriser une pratique généralisée de ces tests, mais d'encadrer ces derniers dans le cadre d'une recherche de ses origines personnelles. Cela permettra la constitution de bases de données essentielles en termes de souveraineté, puisqu'il s'agit de conserver sur le sol français ou européen des données personnelles on ne peut plus sensibles.

Je précise qu'il ne s'agit en aucun cas d'autoriser le dépistage de prédispositions médicales héréditaires – il faut éviter toute dérive eugéniste. Les tests qui seraient autorisés sont souvent dits récréatifs : ils permettent à un individu d'accéder à ses origines historiques, géographiques, personnelles.

Aujourd'hui, ces tests sont pratiqués par des sociétés étrangères. La société israélienne leader du marché, MyHeritage, en a effectué plus de trois millions. Les échantillons ADN de citoyens français sont donc entreposés dans des laboratoires en Israël ou aux États-Unis ; ils peuvent être utilisés ou modifiés pour des travaux dérivés. Le présent amendement permet de souligner que ces données très sensibles posent une question de souveraineté nationale. Elles ne doivent pas tomber entre les mains de sociétés étrangères. Si l'on encadre légalement le recours à ces tests, ces données pourront rester sur le territoire national ou européen, au bénéfice de notre souveraineté. Cela permettra également de constituer, à terme, des banques de données qui nous donneront des résultats aussi impressionnants que ceux obtenus par les sociétés privées.

Nous sommes ici dans le domaine du big data. La France et l'Europe ne doivent pas prendre de retard sur ces questions ; à défaut, elles se trouveront ensuite démunies sur des questions aussi sensibles.

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