Intervention de Natalia Pouzyreff

Séance en hémicycle du vendredi 4 octobre 2019 à 9h00
Bioéthique — Article 10

Photo issue du site de l'Assemblée nationale ou de WikipediaNatalia Pouzyreff :

Nous sommes en 2019 et nous examinons une révision des lois de bioéthique. Nous ne saurions faire l'impasse sur le phénomène des tests ADN, qui se développe, parfois, il est vrai, dans des buts dévoyés. Vous avez d'ailleurs indiqué, monsieur le rapporteur, que ces données tombaient souvent aux mains de laboratoires pharmaceutiques situés aux États-Unis, par exemple, qui utilisent les données personnelles de citoyens français pour alimenter leurs recherches.

C'est pourquoi nous proposons précisément d'encadrer cette pratique, qui existe de toute façon et à laquelle plus de 100 000 Français ont recours, et d'en élargir à la recherche des origines personnelles le champ qui englobe actuellement la recherche médicale et les enquêtes de police judiciaire.

Vous parlez de « fantasme », madame la ministre – à tort, me semble-t-il, puisque nous venons d'autoriser l'accès aux origines des enfants nés d'un don de gamètes par AMP qui pourront donc, dans dix-huit ou vingt ans, avoir accès à l'identité du donneur. C'est la preuve qu'il ne s'agit pas d'un fantasme, puisque nous répondons par ce texte à une demande forte. Qui recherche ses origines sinon les enfants déjà nés et issus d'un don de gamète par AMP ? Ce sont eux, ainsi que les enfants nés sous X, qui font ces recherches et qui, actuellement, n'ont d'autre solution que de recourir à des tests commercialisés par des sociétés étrangères.

La réalité est là. Nous sommes en 2019 et la technologie disponible permet certaines avancées ; nous demandons simplement qu'elles soient bien encadrées.

Quant à l'argument relatif aux potentielles dérives eugéniques, je précise qu'une personne effectuant un test ADN peut s'en tenir aux données purement généalogiques concernant l'origine géographique. Je crois même qu'il faut payer un supplément pour obtenir des données relatives aux prédispositions médicales, qui ne sont donc pas fournies d'emblée.

Enfin, vous avez affirmé, monsieur le rapporteur, madame la ministre, que ces tests n'étaient pas performants. Je regrette, mais ils produisent des résultats en quarante-huit heures pour des enfants issus d'une AMP. Je connais une femme âgée de 83 ans pour qui il y a pire que naître sous X : mourir sous X. Grâce à un test ADN, elle a pu retrouver des petits-neveux et des petites-nièces et renouer le lien entre générations en quarante-huit heures – certains tests pouvant prendre quelques mois. Quoi qu'il en soit, on ne saurait prétendre que ces tests, qui servent à localiser des parents proches, sont inefficaces. Au contraire, ils sont très performants. Face à cette réalité, le législateur a la responsabilité d'encadrer au mieux ces pratiques.

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