Intervention de Raphaël Gérard

Cet amendement, présenté par l'ensemble du groupe La République en marche, me semble être un bon point d'équilibre. Je tiens à appeler l'attention de l'Assemblée sur le fait que, en commission spéciale, Mme la ministre a bien voulu cranter dans la loi ce sujet, qui ne figurait initialement pas dans le texte. Cette décision est déjà une véritable avancée dans la prise en compte de cette question et témoigne d'une volonté de faire avancer la situation des enfants et des familles concernées.

Cet amendement ne bouleverse pas fondamentalement le droit : il se borne à rappeler l'état du droit et les bonnes pratiques – ce qui, je le sais, hérisse certaines associations. On a vu en effet que, aujourd'hui encore, des enfants sont opérés hors des centres de référence et ne sont pas systématiquement vus par les médecins référents de ces centres. On a vu également que les RCP – réunions de concertation pluridisciplinaire – prévues examinent souvent des cas d'enfants qui ont déjà été opérés avant même que les dossiers de ces enfants ne leur aient été soumis, et souvent sans que l'intervention revête un véritable caractère d'urgence.

Il s'agit donc de rappeler le cadre législatif existant, ainsi que les bonnes pratiques, et d'inviter l'ensemble de la communauté médicale à la fois à se conformer à ces pratiques, lorsqu'elles ne sont pas respectées – mais ces contournements de la loi restent heureusement assez minoritaires – et, surtout, à échanger afin que la communauté médicale soit collectivement en mesure de faire évoluer sa doctrine sur la prise en charge de ces enfants. Cet amendement, je le répète, ne bouleverse pas fondamentalement l'état du droit, mais j'espère qu'il fera prendre conscience à la communauté médicale de la nécessité de s'interroger sur ces pratiques.

Dans son II, l'amendement vise à la remise d'un rapport. Nous nous sommes en effet rendu compte – et c'est la raison pour laquelle je m'interrogeais tout à l'heure sur les chiffres avancés par Mme Obono – que nous disposons de très peu de données, qui sont souvent parcellaires et ne sont pas consolidées. J'appelle donc de mes voeux une étape suivante de ce processus. Pour l'instant, nous sommes en train de poser la question et j'espère que nous pourrons, à l'avenir, nous emparer collectivement de ce sujet et faire évoluer la loi en fonction des éléments de ce rapport et des échanges qui, je l'espère aussi, se développeront au sein de la communauté médicale.

L'adoption de cet amendement à l'unanimité serait donc un joli signe envoyé à tous ses enfants.