Intervention de Sereine Mauborgne

Séance en hémicycle du mercredi 9 octobre 2019 à 15h00
Bioéthique — Article 23

Photo issue du site de l'Assemblée nationale ou de WikipediaSereine Mauborgne :

Nous sommes d'accord, monsieur le rapporteur : la question des délais doit être posée. Quand on sait quelle charge émotionnelle accompagne l'attente d'un résultat, on ne peut pas se permettre d'allonger des délais qui font peser une pression sur la famille. Je rappelle qu'il est question ici d'individus qui découvrent au sein de leur famille une maladie, sans savoir qui est porteur, qui est porteur sain, ni si tous les enfants seront un jour malades. Ces situations sont lourdes, difficiles.

Le présent amendement a pour but d'accompagner ces familles, de trouver des solutions qui leur facilitent la vie – je pense notamment au cas où les autres membres de la famille ne sont pas touchés par la maladie.

J'entends bien vos propos, monsieur le secrétaire d'État, et je suis prête à rediscuter de ces questions lors de la prochaine lecture du texte. Toutefois, je pense sincèrement qu'on ne peut pas laisser de côté cette question. J'ai réécouté les enregistrements des auditions des conseillers en génétique et des généticiens. Ces derniers rappellent que leur coeur de métier est de traiter des enfants malades et non pas les masses de données des tests génétiques. Si l'on veut que les généticiens fassent progresser leur travail de recherche, soignent les enfants malades et trouvent des solutions pour les aider, nous ne pouvons pas leur demander d'accomplir des tâches dites administratives.

Les généticiens se concertent avec les conseillers en génétique au sein d'équipes pluridisciplinaires. Ils travaillent ensemble en toute confiance, comme ils l'ont répété en commission spéciale. Les conseillers en génétique et les docteurs en génétique partagent le même souhait.

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