Intervention de Frédéric Reiss

Être sensible aux arguments qui ont été développés par les orateurs qui ont défendu ces amendements – et auxquels je souscris bien évidemment – ne suffit pas, madame la ministre. Cela a été dit, nous connaissons tous des personnes atteintes par cette maladie. Vincent Descoeur a donné les chiffres et c'est tout à fait impressionnant de voir le nombre de cas nouveaux se multiplier chaque année. Aujourd'hui, nous attendons de la recherche des réponses et surtout des avancées décisives en matière de fiabilité des tests et de prise en charge.

Le groupe d'étude travaille depuis deux ans avec sérieux et nous sommes fermement déterminés à faire avancer les choses. Nous avons auditionné les associations, des malades, la Haute Autorité de santé, et lorsque, en juin 2018, a été publié un protocole national de diagnostic et de soins, le PNDS, la volte-face de cette dernière nous a placés dans une impasse.