Intervention de Cyrille Isaac-Sibille

Séance en hémicycle du jeudi 7 novembre 2019 à 15h00
Projet de loi de finances pour 2020 — Après l'article 78

Photo issue du site de l'Assemblée nationale ou de WikipediaCyrille Isaac-Sibille :

Cet amendement de mon collègue Philippe Berta concerne les maladies rares. Il vise à demander un rapport au Gouvernement sur le financement et l'évolution du financement des centres de référence maladies rares – les CRMR. On peut en effet se demander ce que deviennent ces financements. Dans le cas de la mucoviscidose, par exemple, la somme de 19 millions qui est allouée devrait permettre de financer l'ensemble des postes nécessaires dans les 42 CRMR, soit 551. Or ces centres ne disposent que de 165 postes. Il y a donc une déperdition. Même si le financement est voté, les sommes n'arrivent pas forcément jusqu'aux CRMR. Dès lors, il me semble important d'élaborer un rapport sur le suivi de ce financement.

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