Intervention de Daniel Fasquelle

Je suis venu ce matin accompagné de la mère de Brune, qui nous regarde depuis les tribunes de l'hémicycle. Brune est une petite fille adorable et pleine de vie. Elle est malheureusement atteinte d'une maladie appelée dysplasie immuno-osseuse de Schimke. Cette terrible maladie touche une dizaine d'enfants en France ; elle entraîne des retards de croissance et des insuffisances rénales et augmente les risques d'accidents cardio-vasculaires. L'espérance de vie des enfants qui en sont atteints est limitée à la petite enfance alors que des soins adaptés permettraient de la prolonger sensiblement.

La petite Brune n'est malheureusement pas un cas isolé : de nombreux enfants en France sont atteints de maladies rares, trop rares peut-être pour que les pouvoirs publics prennent les mesures qui s'imposent pour les accompagner et accompagner leurs parents, qui se sentent souvent très seuls. Pourtant, avec un courage qui force l'admiration, les familles se battent avec amis et bénévoles pour multiplier les actions et recueillir les fonds nécessaires au financement des soins de leur enfant à l'étranger quand il n'existe pas de solution dans notre pays.

Malgré de nombreuses démarches – j'ai écrit à plusieurs reprises à la ministre des solidarités et de la santé sur ce sujet – , le Gouvernement n'apporte aucune réponse concrète à leurs difficultés. Les familles se sentent aujourd'hui abandonnées à leur sort et doivent réunir seules des sommes parfois considérables. La seule solution pour la petite Brune, c'est de l'emmener aux États-Unis ; sa mère me disait ce matin que la somme nécessaire était de 680 000 euros. Comment voulez-vous que la famille supporte un telle dépense ? Même en multipliant les actions dans la circonscription du Touquet-Paris-Plage, ce que nous faisons, il sera extrêmement difficile de réunir ce montant.

Ma question est double : qu'attendons-nous pour nous mobiliser pour lutter, en France, contre la maladie de Schimke et l'ensemble des maladies rares, et pour offrir les traitements, disponibles ailleurs, qui prolongeraient significativement l'espérance de vie de ces enfants ? Par ailleurs, pourquoi ne pas prendre la tête d'une initiative européenne, qui permettrait, pour peu que chaque pays accepte de prendre en charge une pathologie, d'apporter une réponse sur notre continent ? La France pourrait demander à la Commission européenne de se saisir de ce sujet qui concerne l'ensemble des Européens ; l'entrée en fonction de la nouvelle Commission, avec une nouvelle présidente et de nouveaux commissaires, serait l'occasion de donner une impulsion décisive à ce dossier.

Dans l'attente de ces solutions, pouvez-vous nous dire, ce matin, si le Gouvernement va enfin aider les parents qui veulent faire soigner leurs enfants à l'étranger lorsqu'une une solution leur y est proposée ? Pouvez-vous leur dire qu'ils ne sont pas livrés à leur sort et que, dans l'attente d'une solution médicale en France ou en Europe, on les aidera financièrement à faire soigner leur enfant à l'étrange ?