Intervention de Adrien Taquet

Comme évoqué, l'amendement vise à réinstaurer et à sécuriser le cadre juridique actuel, monsieur Bazin. L'article 19 quater a introduit la pratique de tests génétiques en première intention, dans le cadre du dépistage néonatal, afin de dépister les maladies graves. La prise en charge financière de ces tests reviendrait aux titulaires de l'autorité parentale et, éventuellement, aux mutuelles complémentaires.

Vous le savez, mesdames et messieurs les députés, le dépistage néonatal constitue un programme national de santé, car il répond à des besoins précis de santé pour un public parfaitement identifié, avec des tests de diagnostic validés et performants et un gain indéniable grâce à une prise en charge thérapeutique efficace et couverte par la solidarité nationale. Le dispositif a été totalement restructuré en 2018 pour gagner en efficience.

Comme je l'ai indiqué, le programme national de dépistage néonatal évolue en fonction des avancées scientifiques et des possibilités thérapeutiques, par arrêté pris après l'avis de la Haute Autorité de santé, en lien avec l'ABM. Il n'était donc pas nécessaire de modifier la loi pour l'objectif que vous poursuivez, mesdames et messieurs les députés. Toutefois, vous avez tenu à maintenir un article sur ce sujet, qui nous offre l'opportunité de consolider l'efficience du dispositif, qui présente plusieurs spécificités.

L'amendement précise que le dépistage néonatal est un programme national de santé, pris en charge par la solidarité nationale. Il renvoie à un décret en Conseil d'État les adaptations qui permettront de consolider son caractère opérationnel si de nouvelles maladies étaient dépistées dans le cadre d'un examen génétique en première intention. Il sera en effet nécessaire de travailler à l'adaptation de certaines dispositions du projet de loi relatives aux examens des caractéristiques génétiques ; par exemple, dès lors que très peu de nouveau-nés dépistés se verront diagnostiquer une maladie génétique, les formalités écrites préalables aux examens fixées par l'article 9 du projet de loi sur l'information de la parentèle ne devront être remplies que lorsque le diagnostic de la maladie génétique recherchée a été retenu, afin de ne pas nuire au caractère opérationnel du diagnostic néonatal effectué à partir d'un prélèvement dans les soixante-douze heures suivant l'accouchement.

Je m'engage devant vous à ce que ces adaptations, fixées par voie réglementaire, préservent les garanties mises en place par le présent projet de loi et soient totalement conformes à son esprit.

Voilà pourquoi je vous demande d'adopter cet amendement proposant une autre rédaction de l'article 19 quater.