Intervention de Robert Therry

Ma question s'adresse au Premier ministre.

Elle avait pour prénom Brune ; elle n'avait pas quatre ans quand elle a rejoint les étoiles le 19 février, cette petite guerrière courageuse qui a tant souffert. Je pense à ses parents, Florine et Dimitri, à ses frères, Auxence et Loukas. Comme des milliers d'enfants, Brune était atteinte d'une maladie dite orpheline : celle de Schimke.

Je m'exprime un an après notre ancien collègue Daniel Fasquelle, qui vous avait sensibilisé à cette cause en présence de la mère de Brune, venue dans l'hémicycle le 29 janvier 2020. Face à la maladie, les familles se battent. Leur vie est faite d'espoir, de déceptions, de temps passé entre le domicile et les hôpitaux ; il faut s'adapter chaque jour, sans oublier le travail et les autres enfants, faire de nombreux sacrifices, remuer ciel et terre.

Brune a été bien prise en charge médicalement, mais c'était insuffisant. L'association La vie de Brune a donc tenté de collecter des fonds pour envoyer la petite malade aux États-Unis, où elle aurait pu bénéficier d'un traitement qui l'aurait peut-être guérie, ou tout au moins soulagée. D'autres enfants malades sont accompagnés par des associations, comme Un pas pour Périne, Le monde de Martin ; il y a aussi Les bobos à la ferme, qui propose de recevoir les enfants malades et leurs familles dans un gîte adapté, pour un temps de répit ensemble.

N'oublions pas ces maladies moins rares hélas, comme l'autisme – une naissance sur cent – ou la trisomie, pathologies face auxquelles germent de magnifiques initiatives privées : par exemple l'École parentale pour les enfants autistes du Montreuillois ou l'association Avec Hélène dans l'Hesdinois, tous ensemble, tous pareils, qui se bat pour l'inclusion des enfants trisomiques.

Je veux d'ailleurs saluer tous ceux qui se mobilisent, lors du Téléthon par exemple, cette manifestation de solidarité à l'égard des 3 millions de personnes affectées par l'une des 6 000 à 8 000 maladies rares recensées. Mais le Gouvernement se doit aussi d'intervenir et, au-delà, l'Union européenne. La crise sanitaire n'a-t-elle pas su démontrer que quand l'Europe veut, l'Europe peut ?