Intervention de Benoit Potterie

La proposition de loi que nous examinons aujourd'hui aborde un sujet qui ne laisse personne indifférent. Entre 1,5 et 4 millions d'enfants de 0 à 20 ans souffrent de maladies chroniques et environ 2 500 enfants sont atteints d'un cancer. Nous savons ce que représentent ces pathologies, qui peuvent d'ailleurs tous nous concerner directement ou indirectement.

Le groupe Agir ensemble est reconnaissant de l'inscription de ce texte à notre ordre du jour. Nous saluons le travail de la rapporteure, Béatrice Descamps, dont l'engagement sur ce sujet est connu.

L'annonce de la maladie d'un enfant est toujours une épreuve difficile. À la souffrance émotionnelle s'ajoute pour les familles la nécessité de s'adapter à de nouvelles contraintes. Si nous ne pouvons pas supprimer la douleur, il est de notre devoir de faciliter, autant que possible, la période de transition.

C'est l'objet de l'article 1er, qui crée un congé spécifique de deux jours pour les parents concernés. Nous le soutenons avec d'autant plus de conviction qu'il fait écho au travail de notre collègue Paul Christophe, dont la proposition de loi a permis de doubler le nombre de jours du congé de présence parentale pour les parents d'enfants dont la pathologie nécessite un accompagnement renforcé.

La proposition de loi vise également à améliorer l'accueil des enfants à l'école. Il s'agit là d'une priorité à laquelle nous adhérons. Si la scolarisation des enfants en situation de handicap a progressé ces dernières années – le taux de scolarisation a triplé depuis la loi de 2005 – , celle des enfants porteurs de maladies chroniques est encore trop faible. Nous devons y remédier.

Dans la même logique, nous soutenons l'obligation de réunion de l'équipe éducative lors de l'arrivée dans l'établissement de l'enfant malade, ainsi que l'obligation de présence d'un professionnel de santé lors des examens lorsque celle-ci est recommandée.

Vous l'aurez compris, la proposition de loi recueille le plein soutien du groupe Agir ensemble. Elle approfondit et renforce la mobilisation de notre assemblée sur tous les bancs sur le sujet grave des cancers et des maladies chroniques pédiatriques. Nous tenons à saluer la qualité des échanges en commission, qui se sont conclus par l'adoption du texte à l'unanimité.

Je forme le voeu que nous puissions conserver un tel élan et vous invite donc à voter en faveur de la proposition de loi.