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Les amendements de Philippe Berta pour ce dossier

3 interventions trouvées.

J'ai un problème sémantique avec M. le rapporteur, puisqu'il emploie, à propos des maladies dont nous parlons, deux adjectifs – j'aimerais qu'il m'écoute, parce que c'est important. Monsieur le rapporteur, s'il vous plaît !

Monsieur le rapporteur, vous avez ajouté deux adjectifs pour qualifier les pathologies dont nous parlons ce matin. Vous avez utilisé les termes de « maladies rares ». Nous parlons bien des quelque 8 000 pathologies existantes, sachant qu'on en découvre une vingtaine chaque année, qui touchent, dans les conditions qu'a rappelées M. le secrétaire...

La proposition de loi est certes pavée de très bonnes intentions, mais la France est exemplaire, ce qui n'est pas toujours le cas, dans la gestion des maladies rares ; nos collègues étrangers me le rappellent presque chaque semaine et n'ont d'autre but que de copier le modèle que nous avons mis en place, notamment Orphanet et d'autres répertoir...