Nicolas Démoulin
Question N° 10709 au Ministère des solidarités
Question soumise le 17 juillet 2018
M. Nicolas Démoulin alerte Mme la ministre des solidarités et de la santé sur les situations que peuvent vivre les aidants familiaux. Le code de l'action sociale et de la famille, en ses articles R. 245-7 et L. 248-1 caractérise juridiquement l'aidant : « est considéré comme un aidant familial, le conjoint, le concubin, la personne avec laquelle le bénéficiaire a conclu un pacte civil de solidarité, l'ascendant, le descendant ou le collatéral jusqu'au quatrième degré du bénéficiaire, ou l'ascendant, le descendant ou le collatéral jusqu'au quatrième degré de l'autre membre du couple qui apporte l'aide humaine et qui n'est pas salarié pour cette aide ». Cette définition concerne alors près de 8,3 millions d'aidants dont 4,3 millions pour les personnes âgées. 53 % sont des femmes, 57 % sont des conjoints, 17 % sont des membres de la famille selon la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie. Concrètement, ce sont des situations humainement difficiles comme le montre le témoignage de Mme X, habitante de la huitième circonscription de l'Hérault, aidante auprès de sa mère. Depuis plus de 10 années, sa mère de 90 ans est sur fauteuil roulant ou alitée, totalement dépendante suite à un accident vasculaire cérébral et incapable de réaliser les gestes les plus simples de la vie tels que se nourrir. Rester seule chez elle n'est pas envisageable, elle nécessite une présence permanente à ses côtés. De nombreux d'intervenants tels que le kinésithérapeute, l'orthophoniste, la femme de ménage se relaient ponctuellement tout au long de la journée. Mme X n'a ni les moyens de placer sa mère, ni la possibilité de l'accueillir chez elle par manque de place, elle est contrainte de faire les aller-retours tous les jours, soit 60 km, pour rester à ses côtés et l'accompagner dans son quotidien. L'aidante ne dispose par ailleurs que d'une très faible retraite de 1500 euros pour son couple qui se retrouve alors dans une situation financière critique. Ses charges liées aux déplacements explosent avec l'augmentation du coût des hydrocarbures et même si elle peut faire appel aux services du département pour une indemnisation relative, cette procédure est longue et n'est accessible que lorsque le proche est en situation de handicap et bénéficie de la prestation de compensation du handicap. À ce jour, aucun réel statut n'existe pour celles et ceux qui souhaitent accompagner leurs aînés. Aussi, il est primordial de reconnaître le travail indispensable des aidants. Cet accompagnement d'un proche est le reflet des nombreux sacrifices de l'aidant. Il attire alors son attention sur une nécessaire prise en compte du statut des aidants dans l'accompagnement des plus fragiles.
Réponse émise le 4 septembre 2018
Près de 8,3 millions d'aidants accompagnent au quotidien un proche en situation de maladie ou de handicap, quel que soit son âge. Leur reconnaissance et leur soutien représentent une préoccupation croissante des pouvoirs publics, des associations et des acteurs de la protection sociale, qui ont développé depuis une vingtaine d'années différentes actions en direction des aidants : compensation de la perte de revenu liée à l'aide apportée, notamment sur la retraite ; création de congés permettant d'interrompre une activité professionnelle pour aider un proche ; dispositifs d'information, de formation, d'écoute, de conseil, de soutien psychologique ; mise en place de services de répit ou de relais, etc. L'enjeu est multiple : il s'agit à la fois de reconnaitre et de préserver dans la durée l'implication des proches aidants tout en limitant les impacts négatifs de leur implication sur leurs revenus, leur vie professionnelle et sociale, leur état de santé et leur bien-être. Il s'agit en outre de pouvoir apporter une réponse adaptée à leurs besoins, ainsi qu'un accompagnement à chaque instant. Le Plan « maladies neurodégénératives 2014-2019 », mis en place à la suite du Plan « Alzheimer 2008-2012 », et la loi no 2015-1776 du 28 décembre 2015 relative à l'adaptation de la société au vieillissement (loi ASV) ont permis de renforcer les différentes mesures contribuant au soutien des aidants, notamment des aidants de personnes âgées, tout en leur donnant plus de visibilité et de cohérence. Ces mesures, soutenues par un engagement multiforme de la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie, apportent des réponses nouvelles aux questions de reconnaissance, de repérage et d'évaluation des aidants, d'offre d'accompagnement et de répit, d'articulation entre rôle d'aidant et vie professionnelle, mais aussi en termes de structuration et de gouvernance des politiques en direction des aidants aux plans local et national. En particulier, la loi ASV a reconnu un droit au répit dans le cadre de l'allocation personnalisée d'autonomie. Un module spécifique dédié au répit de l'aidant permet la majoration des plans d'aide au-delà des plafonds nationaux, jusqu'à 500 euros par an, pour financer tout dispositif concourant au répit de l'aidant, tel que l'accueil temporaire en établissement ou en accueil familial ou des heures d'aide à domicile supplémentaires. Un dispositif de relais en cas d'hospitalisation de l'aidant, assorti d'un financement pouvant aller jusqu'à près de 1 000 euros par hospitalisation, a également été mis en place. De même, la prestation de compensation du handicap, créée par la loi no 2005-102 du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, peut être affectée, sous certaines conditions, aux charges liées à un besoin d'aides humaines, y compris celles apportées par un membre de la famille. Conscient des attentes qui subsistent, le Premier ministre a inscrit la question des aidants de personnes âgées et de personnes handicapées dans la feuille de route de de la ministre des solidarités et de la santé et de la secrétaire d'Etat chargée des personnes handicapées. Il s'agit de concevoir une stratégie globale de soutien aux aidants, qui reconnaisse leur place dans l'accompagnement des plus fragiles, leurs difficultés et qui prévienne leur épuisement. Le dernier comité interministériel du handicap du 20 septembre 2017 a ainsi fixé de nouveaux objectifs en faveur des aidants afin de faciliter leur retour sur le marché du travail et d'améliorer leur statut. Sur la question particulière de la conciliation entre vie professionnelle et vie d'aidant, une mission a été confiée à Dominique Gillot, présidente du conseil national consultatif des personnes handicapées afin notamment de soutenir le retour et le maintien dans l'emploi des aidants familiaux de personnes handicapées comme de personnes âgées. Le Haut conseil de la famille, de l'enfance et de l'âge a également publié le 22 décembre 2017 un rapport relatif à la prise en charge des aides à l'autonomie et son incidence sur la qualité de vie des personnes âgées et de leurs proches aidants. Le chapitre 3 de ce rapport aborde spécifiquement la question des aidants. Ces travaux viendront enrichir la stratégie globale en préparation par le Gouvernement. Des travaux ont d'ores et déjà été engagés pour diversifier les offres de répit en faveur des aidants. Ainsi, en tenant compte des recommandations formulées par la députée Joëlle Huillier dans son rapport « Du baluchonnage québécois au relayage en France : une solution innovante de répit » remis le 22 mars 2017, le Gouvernement a proposé, dans le cadre de la loi pour un Etat au service d'une société de confiance, d'expérimenter les prestations de suppléance de l'aidant au domicile de la personne accompagnée.
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