Erwan Balanant
Question N° 12737 au Ministère des solidarités
Question soumise le 2 octobre 2018
M. Erwan Balanant attire l'attention de Mme la ministre des solidarités et de la santé sur la nécessité d'améliorer les soins, la prise en charge et l'inclusion au sein de la société des personnes présentant la maladie d'Alzheimer ou une maladie assimilée. En France, 900 000 personnes sont affectées par la maladie d'Alzheimer. Près de 225 000 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année, soit un cas toutes les 3 minutes. Les effets de cette maladie représentent la quatrième cause de mortalité en France et pourraient toucher 1,75 million de personnes en 2030. Pour autant, si des efforts considérables ont été accomplis ces vingt dernières années avec l'objectif d'améliorer l'accompagnement de ces personnes et de leurs proches, il n'existe à ce jour aucun traitement curatif. Ce constat est d'autant plus regrettable que les personnes affectées par la maladie d'Alzheimer ou par des maladies assimilées sont bien souvent marginalisées au sein de la société et peinent à rester insérées au sein de leur entourage. Or, en juin 2018, le Gouvernement a même décidé de cesser le remboursement des quatre médicaments prescrits pour retarder les troubles cognitifs provoqués par cette maladie. Si le Gouvernement affirme que ces médicaments exposent les patients à des effets secondaires sans démontrer une quelconque efficacité, les médecins contestent ce point de vue et continuent toutefois à les prescrire. Les malades sont alors doublement démunis : ils se voient non seulement annoncer un traitement lourd, mais ils doivent également en assumer la pleine charge financière. Cette situation insoutenable doit cesser. Il convient de faire face à deux enjeux. D'une part, un enjeu éthique puisqu'il est primordial de respecter l'humanité et les droits fondamentaux des malades, de leur permettre de vivre dans la dignité et d'avoir accès aux traitements prescrits. D'autre part, un enjeu économique se présente, celui de maîtriser les conséquences sociales et médicales de ces maladies. En effet, 9 milliards d'euros sont dédiés à la prise en charge médicale et sociale de la seule maladie d'Alzheimer en France, soit un coût annuel moyen de 22 099 euros par patient. En outre, les associations et les familles des malades réclament de nouvelles réponses innovantes, plus justes et efficaces. Elles préconisent notamment l'adoption d'une stratégie transversale qui permettrait de considérer les personnes atteintes par cette maladie dans tous les aspects de leur vie, et non pas uniquement en tant que malades. Cela passerait, notamment, par de grandes campagnes de sensibilisation adressées à la société toute entière, afin de donner lieu à plus d'inclusion et de solidarité. L'accent doit également être placé sur la recherche scientifique en vue d'élaborer un traitement qui permettrait la guérison et sur l'accompagnement des personnes concernées par ces maladies. Il lui demande, quelques mois avant la fin du plan maladies neurodégénératives 2014-2019, quel bilan le Gouvernement dresse de ce dispositif en ce qui concerne la maladie d'Alzheimer et les maladies assimilées, quel budget il prévoit d’allouer à la recherche, aux soins et à l'accompagnement des personnes touchées par ces pathologies. Il souhaite également savoir quelles mesures compte adopter le Gouvernement afin de permettre l'inclusion au sein de la société des personnes atteintes par ces maladies.
Réponse émise le 25 décembre 2018
La maladie d'Alzheimer et les maladies apparentées constituent l'un des grands enjeux de santé publique auxquels sont d'ores et déjà confrontés les pays développés. Malgré une diminution de la prévalence (en raison de multiples facteurs, tels que l'augmentation du niveau d'études, une meilleure prise en charge des facteurs de risques cardio-vasculaires, etc.), le vieillissement des populations conduira à une augmentation significative du nombre de malades, soulignant la nécessité d'une politique de prévention de ces pathologies. Dans le cadre du plan national maladies neuro-dégénératives 2014-2019 (PMND), le Haut conseil de santé publique a publié un rapport formulant des recommandations pour la mise en œuvre d'une stratégie de prévention de la maladie d'Alzheimer et des maladies apparentées. Le plan s'attache à trouver des réponses à toutes les situations de vie des personnes souffrant de la maladie d'Alzheimer, dans leur environnement quotidien, ainsi qu'à leurs proches aidants. Concernant l'effort en faveur de la détection de cette maladie, l'une des priorités du PMND est le diagnostic de la maladie d'Alzheimer, qui, intervenant souvent tardivement, est source de perte de chances pour les personnes concernées. A cette fin, une stratégie diagnostique a été élaborée, notamment pour renforcer le rôle de la médecine générale dans le repérage précoce et le diagnostic. Les efforts portent désormais sur l'appropriation de cette stratégie diagnostique par les professionnels de santé (communication, formation). Le PMND comprend également des mesures relatives au développement et à la coordination de la recherche. Les caractéristiques communes à l'ensemble de ces maladies (mécanisme de mort neuronale) ont conduit à privilégier une approche coordonnée permettant les synergies entre les recherches sur les différentes maladies neuro-dégénératives. Ainsi, 7 centres d'excellence pour les maladies neuro-dégénératives, reconnus sur le plan international dans le cadre du réseau COEN (Center of excellence in neuro-degeneration) ont été labellisés. L'organisation et la mise en réseau d'équipes capables de monter des dossiers de qualité permettent à la France de se positionner dans les appels à projets internationaux. En 2015, pour leur première participation à l'appel à projets du COEN, les centres d'excellence français ont été présents dans 7 des 11 projets sélectionnés, dont 4 étaient coordonnés par des équipes françaises. De plus, dans le cadre du PMND, des outils essentiels à la recherche ont bénéficié de financements assurant leur pérennisation, comme le centre de traitement et d'acquisition d'images mettant en réseau une cinquantaine d'imageurs. En matière de recherche, l'augmentation du taux global de réalisation des objectifs du PMND concernant la dynamisation et l'amélioration de la coordination de la recherche, d'une part, et l'amélioration de la compréhension des maladies neuro-dégénératives pour prévenir leur apparition et ralentir leur évolution, d'autre part, nécessitent de renforcer l'effort notamment en faveur des cohortes, de développer les essais tharapeutiques et les biomarqueurs.
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