Jean-Paul Dufrègne
Question N° 13603 au Ministère des solidarités
Question soumise le 23 octobre 2018
M. Jean-Paul Dufrègne attire l'attention de Mme la ministre des solidarités et de la santé sur la nécessaire amélioration de la prise en charge des besoins des DYS sur l'ensemble du territoire. Les personnes atteintes de troubles spécifiques du langage et des apprentissages (TSLA, dits communément troubles DYS), et leur famille, vivent un véritable parcours du combattant. Du dépistage à l'accès à l'emploi, ce parcours est semé d'obstacles en raison de la méconnaissance des troubles par les professionnels de la santé, de l'éducation et de l'emploi mais aussi à cause du manque de structures ou de professionnels disponibles sur chaque territoire. Aujourd'hui, la formation des différents professionnels pour repérer les troubles spécifiques du langage et des apprentissages, ou les prendre en charge, est quasiment inexistante. De nombreux enfants ne sont pas dépistés, les professionnels capables de faire des bilans et de rééduquer (orthophonistes, ergothérapeutes, psychomotriciens, neuropsychologues) manquent sur de nombreux territoires, l'ouverture de SESSAD spécialisés dans ces troubles ne semblent pas à l'ordre du jour. À ce constat, il faut ajouter une mauvaise prise en charge financière des soins qui provoque un reste à charge important pour les familles. La Stratégie nationale de santé 2018-2022 dit vouloir apporter des évolutions au profit des personnes DYS, notamment en renforçant le dépistage précoce, en adaptant la formation des professionnels de santé ou encore en proposant aux patients un parcours de soins fluide. Mais au-delà de l'explication de l'existant, ces mesures ne vont pas assez loin et ne prennent toujours pas en compte la complexité des troubles DYS. La Fédération française des DYS n'a de cesse de rappeller plusieurs nécessités : la reconnaissance des besoins spécifiques pour les enfants et les adultes présentant des troubles DYS, une formation spécifique à ces troubles et une bonne coordination des différents partenaires, notamment pour les enfants, ce qui appelle une articulation systématique entre les professionnels de santé et ceux de l'éducation nationale. Il souhaite connaître quelles mesures concrètes et quels moyens sont envisagés pour prendre en compte les demandes de la Fédération française des DYS et faire en sorte que les parcours de soins cessent enfin d'être des parcours du combattant pour les familles.
Réponse émise le 16 juillet 2019
Depuis plusieurs années, le ministère des solidarités et de la santé, en lien avec Santé Publique France et le ministère de l'éducation nationale et de la jeunesse, a élaboré des documents à destination des professionnels et des parents pour répondre aux besoins des personnes présentant des troubles spécifiques du langage, des praxies, de l'attention et des apprentissages. A l'école, les difficultés peuvent être prises en compte à travers des aménagements simples, définis et mis en place par l'équipe éducative (et ne nécessitant pas la saisine de la maison départementale des personnes handicapées), notamment dans le cadre d'un plan d'accompagnement personnalisé. L'aménagement de la scolarité peut également permettre l'intervention de professionnels extérieurs (professionnels de santé tels qu'orthophonistes) sur le temps scolaire. Enfin, les aménagements des examens et concours de l'enseignement scolaire et supérieur sont également possibles pour garantir l'égalité des chances entre les candidats. Ces aménagements sont du ressort du ministère de l'éducation nationale. La Commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées peut intervenir pour attribuer du matériel pédagogique, une aide financière, voire une aide humaine, ou proposer, en fonction de besoins spécifiques propres à chaque enfant le justifiant, une orientation vers un enseignement adapté. En 2014, la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie a ainsi publié un guide pratique sur les troubles "dys" à l'attention des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) visant à donner aux équipes pluridisciplinaires des MDPH et à leurs partenaires les éléments nécessaires pour évaluer des situations et identifier des besoins. Ces besoins ont également été pris en compte dans le cadre de la refonte des nomenclatures des établissements et services médico-sociaux. La Haute autorité de santé (HAS) a publié le 31 janvier 2018 un guide parcours de santé « Comment améliorer le parcours de santé d'un enfant avec troubles spécifiques du langage et des apprentissages ». Ces recommandations sont disponibles en ligne sur les sites du ministère et de la HAS. Le renforcement de la prévention, du repérage et de la prise en charge précoce des troubles du développement et des apprentissages, en lien avec les différents lieux de vie de l'enfant, dont l'école, est au cœur des travaux sur le parcours de santé des enfants de 0 à 6 ans, l'une des mesures phares du plan Priorité Prévention. Le rapport relatif au parcours de coordination renforcée santé-accueil-éducation des enfants de 0 à 6 ans remis en juin 2019 par la mission Rist/Barthet-Derrien contribuera par ses propositions à alimenter les politiques sur cette première partie du parcours des enfants. D'ores et déjà, l'organisation à l'école maternelle de bilans de santé pour les enfants de 3 à 4 ans est inscrite dans le projet de loi « Pour une école de la confiance ». Il convient également de souligner le redéploiement des vingt examens de santé obligatoires de l'enfant depuis le 1er mars 2019 qui permet de poursuivre au-delà de 6 ans le suivi des enfants et les actions de prévention permettant ainsi une meilleure détection et prise en charge des troubles se manifestant à l'école primaire dès les premiers apprentissages (lecture, écriture, calcul…) ou plus tardivement. Enfin, la mise en place du « forfait intervention précoce » qui s'inscrit dans le parcours de bilan et d'intervention précoce pour les enfants de 0 à 7 ans présentant des troubles du neuro-développement (TND) prévu par la loi de financement de la sécurité sociale 2019 permettra de financer le recours aux professionnels aujourd'hui non conventionnés par l'assurance maladie (psychomotricien, bilan neuropsychologique, ergothérapeute…) sur une période de 12 à 18 mois, sans attendre les prises en charge de droit commun. Ce parcours se structure autour de « plateformes d'intervention précoce » qui ont la charge d'organiser les interventions de différents professionnels libéraux sans attendre le diagnostic, dans le cadre d'un parcours de soins sécurisé et fluide.
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