Guillaume Kasbarian
Question N° 1368 au Secrétariat d'état aux personnes handicapées
Question soumise le 26 septembre 2017
M. Guillaume Kasbarian attire l'attention de Mme la secrétaire d'État, auprès du Premier ministre, chargée des personnes handicapées, sur la situation des polyhandicapés et de leurs familles en Eure-et-Loir. La circulaire n° 89-19 du 30 octobre 1989 a précisé que les polyhandicapés sont des personnes atteintes d'un handicap grave à expressions multiples. Un handicap mental sévère et une déficience motrice sont fréquemment associés, entraînant une restriction extrême de l'autonomie et des possibilités de perception, d'expression et de relations. Une stratégie quinquennale d'évolution de l'offre médico-sociale, avec une enveloppe de 180 millions d'euros pour la période 2017-2021, comportant un volet dédié au polyhandicap a été lancée au mois de mai 2016 par le précédent gouvernement. Le Gouvernement actuel s'est engagé dans cette direction. Il entend participer à l'amélioration de la vie au quotidien pour chacun en adaptant le fonctionnement des établissements et services médico sociaux aux besoins exprimés. Dans le département d'Eure-et-Loir, comme dans le reste du pays, les polyhandicapés et leurs familles souffrent d'un déficit de places en structure d'accueil et requièrent une meilleure prise en compte de leurs attentes et de leurs besoins. En effet, les personnes polyhandicapées peuvent difficilement s'inscrire dans un programme d'insertion et nécessitent des établissements spécialement adaptés. C'est pourquoi, il lui demande de bien vouloir lui préciser la manière dont il entend réévaluer le nombre de places et la création d'une Maison d'accueil spécialisée (MAS) en Eure-et-Loir.
Réponse émise le 13 février 2018
La conférence nationale du handicap du 3 mai 2016 puis le Comité interministériel du handicap du 2 décembre 2016 ont annoncé une stratégie quinquennale de l'évolution de l'offre médico-sociale comprenant notamment un volet dédié au polyhandicap. Le volet polyhandicap de la stratégie quinquennale comprend les principaux objectifs suivants : - Accompagner en proximité en assurant la continuité des parcours de vie et de soins, en favorisant la souplesse dans les réponses à leurs attentes et besoins et en renforçant l'offre ; - Renforcer et valoriser l'expertise de l'accompagnement du polyhandicap en promouvant les bonnes pratiques et en formant et soutenant les proches aidants ; - Développer l'accès à la communication et l'expression des personnes polyhandicapées ; - Faciliter la scolarisation et les apprentissages des personnes tout au long de la vie ; - Favoriser la participation des personnes polyhandicapées à la vie dans la Cité (culture, vacances etc.) ; - Outiller et développer la recherche sur le polyhandicap. Il ouvre ainsi la voie à une meilleure connaissance des besoins et reconnaissance des droits des personnes polyhandicapées et concerne tous les domaines de la vie des personnes concernées. Aujourd'hui, s'agissant plus précisément du Département d'Eure et Loir, l'offre en établissements pour les adultes en situation de handicap se compose de 89 places de Maisons d'accueil spécialisé (MAS), 306 places de foyers d'accueil médicalisé (FAM), 521 places de foyers de vie, 530 de places dans les foyers d'hébergement et 257 places dans les Services d'accompagnement à la vie sociale, médico-social pour adultes handicapés (SAVS et SAMSAH). Cette offre territoriale a vocation à croitre avec la stratégie quinquennale de l'évolution de l'offre médico-sociale pour les personnes handicapées pour la période 2017-2022. Cette stratégie quinquennale, comportant un volet polyhandicap, est assortie d'une enveloppe de crédits de 180 M€. Conformément à la circulaire N°DGCS/3B/2017/148 du 2 mai 2017, au moins la moitié de cette enveloppe est orientée vers la transformation et le renforcement de l'offre existante, l'autre moitié étant réservé à la création de nouvelles places. Dans ce cadre, l'Agence régionale de santé Centre Val de Loire, en charge de la mise en œuvre de la stratégie quinquennale, bénéficie pour 2017 de 1 319 954 € en crédits de paiement (CP), de 754 953 € d'autorisation d'engagement (AE) pour 2018, de 782 489€ (AE) pour 2019 et de 782 489€ (AE) pour 2020 soit un total de 2 319 931€ (AE) pour soutenir une dynamique de développement et d'adaptation de l'offre existante dans une approche plus souple et plus inclusive, afin de mieux répondre aux besoins des personnes et de leurs proches. Ces crédits, programmés et financés exclusivement par l'assurance maladie, pourraient être complétés par les moyens du Conseil départemental d'Eure et Loire, afin d'accroitre l'offre médico-sociale notamment dans les FAM pour les personnes en situation de polyhandicap dans le département d'Eure et Loir. Dans ce département, le taux d'équipement en places d'accueil médicalisé pour adultes handicapés pour 1000 habitants se situe à 1,4, pour 1,1 pour la région Centre-Val de Loire et 0,8 pour la France métropolitaine. En outre, la stratégie quinquennale d'évolution de l'offre s'inscrit dans le cadre de la démarche « Une réponse accompagnée pour tous » qui sera déployée sur l'ensemble des départements à compter du 1er janvier 2018. Cette démarche vise à mieux répondre aux besoins des personnes, lesquels ont évolué, près de quinze ans après la loi du 11 février 2005. En effet, la réponse sous la forme de « places » dans un établissement ou un service, si elle peut encore être pertinente, ne suffit plus pour tenir compte de la diversité des aspirations des personnes. L'objectif de cette transformation de l'offre – déjà engagé sur le terrain - est de mobiliser autour du parcours de vie de la personne l'ensemble des moyens utiles médico-sociaux, sanitaires, sociaux ou éducatifs en associant les personnes et leurs familles dans une approche plus souple et plus inclusive afin de mieux répondre aux besoins des personnes et de leurs proches. C'est ce que traduisent notamment le volet polyhandicap de la stratégie nationale. Même si la complexité et la lourdeur du handicap appellent un accompagnement spécialisé et impose des soins renforcés, il existe une aspiration de plus en plus forte des familles à disposer de modes d'accompagnement plus souples permettant à la fois le maintien des liens familiaux et un appui médico-social de qualité, notamment pour celles et ceux qui continuent à vivre à domicile. Cela implique le développement d'une palette de solutions ; accueil de jour, accueil séquentiel, accueil temporaire, équipes mobiles de Foyers d'accueil médicalisé, de maisons d'accueil spécialisée, Pôles de compétences externalisés. Par ailleurs, il existe une forte attente d'amélioration qualitative de l'accompagnement des personnes que ce soit en termes de continuité des soins, de promotion des démarches d'entrée en communication et des apprentissages – notamment scolaires - tout au long de la vie, ou encore de vie culturelle, de vie affective, etc. Ce renforcement qualitatif relève également du mouvement de transformation de l'offre. En outre, la spécificité et la complexité du polyhandicap appelle une structuration territoriale graduée de l'offre d'accompagnement et de soins s'appuyant sur la fonction « ressources » de certains établissements médico-sociaux et sanitaires. Il est demandé aux ARS d'intégrer le volet polyhandicap dans les objectifs quantitatifs et qualitatifs du schéma régional de santé du projet régional de santé 2 (PRS2). Le gouvernement soutient par ailleurs les initiatives permettant de diversifier les réponses aux besoins d'accompagnement et d'élargir ainsi la palette des choix offerts aux personnes handicapées par l'innovation et la mobilisation de différents moyens humains et techniques. Enfin, cette stratégie quinquennale d'évolution de l'offre médico-sociale est complétée par le projet de réforme de la tarification des établissements et services-médicaux sociaux (SERAFIN-PH) qui vise à déployer à terme un système d'allocation de ressources plus juste et plus équitable au regard des besoins des personnes accompagnées. Ce projet de tarification vise à moduler les financements des établissements et services en fonction des caractéristiques des résidents, de leurs besoins et des prestations qui leur sont apportées.
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