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Raphaël Gauvain
Question N° 1412 au Ministère des solidarités


Question soumise le 26 septembre 2017

M. Raphaël Gauvain interroge Mme la ministre des solidarités et de la santé sur la borréliose de Lyme plus connue sous le nom de maladie de Lyme. Il s'agit d'une maladie difficile à diagnostiquer qui peut avoir des conséquences graves et handicapantes sur la santé des malades. De fait, une évolution lente ainsi qu'une apparition progressive ou tardive des symptômes peuvent induire en erreur les médecins. De plus, certains tests ne sont pas parfaitement fiables. De nombreux outils de prévention sont utilisés à destination des populations les plus exposées. Des actions de formation continue sont organisées par les unions régionales de médecins libéraux afin de prévenir les risques d'erreurs de diagnostic. En 2014, le nombre de nouveaux cas en France a été estimé par le réseau « Sentinelles » à 26 146 personnes. La difficulté de recensement et donc de prise en charge des patients réside dans le bon diagnostic à poser sur les symptômes et dans la fiabilité des tests existants. En Allemagne, où d'autres tests sont pratiqués, le nombre de cas est de 300 000. La surveillance de la borréliose de Lyme est réalisée sous la coordination de l'Institut de veille sanitaire qui constate de fortes disparités régionales. Le Haut conseil de la santé publique (HCSP) a rendu un rapport très complet qui actualise l'état des connaissances sur l'épidémiologie, les techniques de diagnostic et les orientations de traitement de cette affection. Par ailleurs, une proposition de résolution européenne relative à la maladie de Lyme a été adoptée à l'unanimité par l'Assemblée nationale. De même, l'examen de la proposition de loi UMP, le 5 février 2015, a permis au gouvernement de présenter les mesures qu'il entend mettre en œuvre rapidement. En revanche, à ce jour, il apparaît qu'aucune législation réelle ne reconnaît en France la forme chronique de cette maladie. Interpelé par des concitoyens de Saône-et-Loire, il souhaite alors connaître les solutions du Gouvernement pour pallier le manque de moyens à l'heure actuelle. Il souhaite lui soumettre l'idée reposant sur la reconnaissance de la maladie de Lyme comme chronique afin de soulager la vie de nombreux patients et les prendre en charge comme toute maladie de longue durée. À quelques semaines du vote sur le PLFSS, son interrogation porte aussi sur la question des financements, notamment du budget dévolu aux actions prévues dans ce plan. Il souhaite connaître les financements dédiés à la recherche relative à cette maladie de Lyme et aux moyens qui seront mis en œuvre pour mieux la diagnostiquer.

Réponse émise le 14 novembre 2017

La ministre des solidarités et de la santé est engagée dans la pleine reconnaissance de la maladie de lyme et pour une prise en charge efficace des patients. Depuis janvier 2017, un plan de lutte contre la maladie de lyme a été mis en place avec pour objectifs de renforcer la prévention, d'améliorer et d'uniformiser la prise en charge des patients et de soutenir les études. En lien avec l'agence nationale de santé publique, de nombreuses actions de prévention ont été menées cet été : documents à destination du grand public et des enfants, spots radio, panneaux d'information installés à l'orée des forêts domaniales, application téléchargeable de signalements des piqûres de tiques. Cet effort sera renouvelé tous les ans afin de maintenir la population informée et attentive aux piqûres de tiques. En outre, la direction générale de la santé a saisi la Haute autorité de santé (HAS) afin d'optimiser et d'harmoniser la prise en charge et le suivi de la maladie sur l'ensemble du territoire. A partir d'une approche globale, entomologique et environnementale, ces travaux s'appuient sur les données scientifiques internationales disponibles, les recommandations étrangères et les protocoles existants. Les travaux pour l'élaboration d'un protocole national de diagnostic et de soins seront rendus pour la fin de l'année 2017. D'ores et déjà, des consultations spécialisées se mettent en place, notamment à Nantes et à Strasbourg, et le dispositif sera élargi dès la parution du protocole national de diagnostic et de soins, en lien avec les agences régionales de santé. L'évaluation des performances des tests actuellement sur le marché est réalisée par le centre national de référence des borrélias et la recherche est mobilisée sur le développement de nouveaux outils diagnostiques. Enfin, une mission de recherche étudie la physiopathologie de la maladie de Lyme qui vise à connaître l'ensemble des pathogènes transmis à l'homme par les tiques, en particulier « Ixodes ricinus », pour en faire le diagnostic.

1 commentaire :

Le 11/10/2017 à 18:10, Claudette a dit :

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Merci monsieur Gauvain d'évoquer notre errance, notre souffrance et de poser la question de la reconnaissance de la chronicité de cette maladie bien mal détectée à l'heure actuelle. Certains médecins, qui suivent à la lettre les directives et seulement les directives, ne veulent pas reconnaitre notre souffrance et nous orientent vers d'autres pathologies, que la borréliose imite très bien (polyarthrites, lupus sclérose en plaque et bien d'autres). Ce qui nous amêne à des traitements inadéquats, dangereux, inefficaces, parfois couteux et surtout aggravants quand ils ne nous ont pas catalogués de malades psychiatrique (syndrôme de Munchausen ou hypocondrie, dépression)pour se débarrasser du problème. C'est très douloureux psychologiquement d'être regardé avec suspicion et mépris quand on leur exprime nos souffrances. J'ai été diagnostiqué pour un lupus que je n'ai peut être pas et le hazard et mes recherches personnelles m'ont permit de rencontrer un médecin qui soigne cette maladie au risque de perdre son droit d'exercer. je ne trouve pas juste que cette personne qui me fait du bien, qui a amélioré ma santé et m'a rendu ma clarté d'esprit puisse être poursuivit parce qu'il me soigne comme devraient être soignés tous ceux qui sont comme moi des malades diagnostiqués trop tard et devenus chroniques.J'espère que la réponse sera constructive et amènera une prise de conscience de la réalité de la chronicité possible pour les malchanceux de lyme.

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