Yannick Favennec-Bécot
Question N° 1655 au Secrétariat d'état aux personnes handicapées
Question soumise le 3 octobre 2017
M. Yannick Favennec Becot attire l'attention de Mme la secrétaire d'État, auprès du Premier ministre, chargée des personnes handicapées, sur la situation des parents d'enfants handicapés en attente de place en établissement spécialisé. Bon nombre de familles sont en souffrance faute de structures en mesure de recevoir leur enfant. Ces structures ont des listes d'attente doublant, triplant leur capacité d'accueil, sans compter qu'elles disposent d'agréments supérieurs à leur financement. L'attente pour obtenir une place étant en moyenne de deux ans, les parents sont contraints d'organiser eux-mêmes la rééducation de leur enfant auprès de professionnels libéraux dont la prise en charge n'est pas entièrement remboursée par la sécurité sociale et les mutuelles. En outre, ces enfants ne bénéficient pas d'un suivi approfondi et peuvent, dans certains cas, stagner ou régresser dans leurs apprentissages, car seuls des éducateurs spécialisés ou des équipes pluridisciplinaires peuvent gérer des pathologies complexes. Ces parents sont parfois dans l'obligation de cesser leur activité professionnelle pour accompagner quotidiennement leur enfant et se retrouvent dans une situation d'isolement. La MDA leur accorde une prestation de compensation du handicap au titre de l'aide humaine de type aidant familial, mais cette prestation est imposable et n'apporte aucun droit au regard de la retraite. Au titre de la loi L. 144-1-1 du code de l'action sociale et des familles, la personne handicapée a droit « à la compensation des conséquences de son handicap quels que soient l'origine et la nature de sa déficience, son âge ou son mode de vie. Cette compensation consiste à répondre à ses besoins, qu'il s'agisse de l'accueil de la petite enfance, de la solidarité, de l'enseignement, de l'éducation, (...) ou de places en établissements spécialisés (...) ». Force est de constater que dans les faits cette loi ne peut être appliquée faute de budget. C'est la raison pour laquelle il lui demande de bien vouloir lui indiquer quelles mesures concrètes et urgentes elle entend prendre pour faire valoir les droits des enfants handicapés et pour répondre aux attentes de leurs parents.
Réponse émise le 16 janvier 2018
La création de 8 464 places en établissements spécialisés est programmée, entre 2017 et 2021 ; le financement de leur fonctionnement représentera 352 millions d'euros au titre des différents plans nationaux déployés. Parmi ces nouvelles places, 3 259 sont spécifiquement destinées à l'accompagnement des enfants. En outre, la stratégie quinquennale d'évolution de l'offre médico-sociale pour les personnes handicapées sur la période 2017-2022 est dotée de 180 M€ dont 20 M€ sont destinés aux territoires ultra-marins les plus déficitaires en équipements. Une partie de ces crédits doit être fléchée sur le développement quantitatif de l'offre, en priorité sur les territoires en tension avec des situations sans réponse et pour les handicaps les plus mal couverts car le rééquilibrage territorial de l'offre existante est une préoccupation prioritaire. L'autre moitié de ces crédits doit accompagner le mouvement de transformation de l'offre existant afin de la rendre plus souple et plus inclusive. Enfin la loi de financement de la sécurité sociale pour 2018 permettra de doubler les crédits dédiés à la prévention des départs en Belgique : une nouvelle enveloppe de 15 M€ permettra de soutenir l'accompagnement de personnes qui seraient sans solution. La transformation de l'offre passe également par l'évolution des pratiques professionnelles et le renforcement qualitatif de l'offre existante afin que l'accompagnement des personnes puisse être davantage en phase avec leur projet de vie. Un levier essentiel du renforcement qualitatif des accompagnements réside dans la mise en place de formations décloisonnées s'adressant à plusieurs catégories de professionnels issus des structures différentes ainsi qu'aux aidants et personnes concernées. Ainsi, la circulaire N°DGCS/3B/2017/148 du 2 mai 2017 relative à la transformation de l'offre d'accompagnement des personnes handicapées a décliné les mesures de cette stratégie. Cette dernière s'inscrit dans le cadre de la démarche « Une réponse accompagnée pour tous » qui sera déployée sur l'ensemble des départements à compter du 1er janvier 2018. La stratégie quinquennale d'évolution de l'offre médico-sociale vise à mieux répondre aux besoins des personnes, qui ont évolué près de quinze ans après la loi du 11 février 2005. En effet, la réponse sous la forme de « places » dans un établissement ou un service, si elle peut encore être pertinente, ne suffit plus pour tenir compte de la diversité des aspirations des personnes. Le mouvement de transformation de l'offre, déjà engagé sur le terrain, sera amplifié, conformément à l'engagement du comité interministériel du handicap du 20 septembre dernier. Le secteur médico-social doit être rénové pour davantage partir des besoins et des attentes des personnes handicapées et de leurs aidants ; promouvoir leurs capacités et leur participation ; favoriser une vie en milieu ordinaire lorsque cela est possible et conforme aux souhaits de la personne ; répondre à la logique d'un « parcours » global alliant précocité des interventions et renforcement de l'inclusion sociale ; répondre à des besoins spécifiques et parfois complexes, en fonction du type de handicap ; et anticiper, prévenir et gérer les ruptures de parcours. Pour y parvenir, la stratégie quinquennale de transformation de l'offre médico-sociale vise à la fois à renforcer les liens entre les différents dispositifs médico-sociaux pour sortir de la logique des filières, à renforcer les liens entre le secteur médico-social et le secteur sanitaire afin de garantir la cohérence et la complémentarité des accompagnements, et enfin à renforcer les liens entre le secteur médico-social et le milieu ordinaire dans tous les domaines - soins, logement, accès à la culture et aux loisirs – afin de promouvoir l'inclusion. Le gouvernement soutient par ailleurs les initiatives permettant de diversifier les réponses aux besoins d'accompagnement et d'élargir ainsi la palette des choix offerts aux personnes handicapées. Enfin, la stratégie quinquennale d'évolution de l'offre médico-sociale est complétée par le projet de réforme de la tarification des établissements et services-médicaux sociaux (SERAFIN-PH) qui permettra un système d'allocation de ressources plus juste et plus équitable au regard des besoins des personnes accompagnées. Ce projet de tarification vise à moduler les financements des établissements et services en fonction des caractéristiques des résidents, de leurs besoins et des prestations qui leur sont apportées.
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