Patrick Hetzel
Question N° 16582 au Ministère des solidarités
Question soumise le 5 février 2019
M. Patrick Hetzel attire l'attention de Mme la ministre des solidarités et de la santé sur les difficultés de prise en charge rencontrées par les patients qui souffrent de la maladie de Tarlov. Dans la majorité des cas, ces « kystes péri-radiculaires » sont asymptomatiques mais ils peuvent cependant se développer progressivement en provoquant de très fortes douleurs difficiles à soulager et entraînant une invalidité incompatible avec la poursuite d'une activité professionnelle. La base Orphanet indique que « la prévalence de maladie de Tarlov reste inconnue et que son incidence annuelle est estimée à environ 0,05 % ». En conséquence, comme elle n'est pas inscrite sur la liste des trente affections de longue durée (ALD), les patients ne peuvent bénéficier d'une pension d'invalidité, sauf en cas de reconnaissance comme ALD dite hors liste pour les formes les plus sévères et dont le traitement sera long et coûteux. Ils ne peuvent prétendre à la prise en charge des demandes de transport de plus de 150 km, à des cartes de stationnement et de priorité, à l'allocation adulte handicapé pour des personnes sans aucun revenu. Il souhaite donc connaître les mesures que le Gouvernement envisage de prendre pour assurer une meilleure reconnaissance ainsi que la prise en charge des personnes souffrant de la maladie de Tarlov.
Réponse émise le 15 octobre 2019
La maladie de Tarlov n'est pas classée comme une maladie rare au sens de la définition européenne officielle (par définition, maladie dont la prévalence est inférieure à 1 pour 2 000 en population générale) et par conséquent, ne peut figurer sur la liste des ALD 30. Elle est toutefois répertoriée dans la base Orphanet, portail d'information sur les maladies rares en accès libre. Cependant, au titre de l'ALD 9 « formes graves des affections neurologiques et musculaires », la maladie de Tarlov fait partie des pathologies entrainant de « multiples affections médullaires, acquises ou héréditaires ». Ainsi, la maladie fait partie des affections de longue durée ouvrant droit à l'exonération du ticket modérateur pour les soins liés au traitement de cette maladie, en raison du traitement prolongé et de la thérapeutique particulièrement coûteuse. Comme, pour toutes les pathologies pouvant entraîner une invalidité, les personnes souffrant d'une forme grave de la maladie de Tarlov peuvent prétendre au bénéfice de prestations au titre de l'assurance invalidité, lorsque leur pathologie les a rendus inaptes à la poursuite de leur activité professionnelle. En outre, les personnes concernées peuvent également déposer une demande auprès de la maison départementale des personnes handicapées, en vue de l'obtention des droits et des prestations en lien avec leur état et, notamment, à la prestation de compensation du handicap. Dans ce cas, il appartient à la commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées de déterminer si l'état ou le taux d'incapacité de la personne le justifie, de fixer les prestations, l'orientation et éventuellement les mesures de reclassement professionnel des personnes en situation de handicap, conformément à la loi. Il est donc très important que les professionnels de santé qui prennent en charge ces malades aient connaissance de ces possibilités et n'hésitent pas à les mobiliser. Plusieurs contacts pourraient être recommandés pour apporter un éclairage sur l'organisation des soins autour de cette pathologie. La société française de neurochirurgie, la filière de santé maladies rares « NEUROSPHINX » sur les malformations vertébrales et médullaires rares ; le centre de référence maladies rares en charge de la syringomyélie (Hôpital Kremlin-Bicêtre) peut être une ressource pour les indications neurochirurgicales. Enfin, les centres chargés de l'évaluation et du traitement de la douleur sont également une ressource pour les patients en cas de douleur chronique. Ces centres peuvent mettre en œuvre ou participer à des études de recherche clinique concernant les kystes de Tarlov.
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