Sarah El Haïry
Question N° 20335 au Ministère de l'éducation nationale
Question soumise le 11 juin 2019
Mme Sarah El Haïry attire l'attention de M. le ministre de l'éducation nationale et de la jeunesse sur l'importance de la détection précoce des troubles du spectre autistique par les personnels de l'enseignement primaire, ainsi que sur les inégalités de leur diagnostic entre les garçons et les filles. Selon l'Institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM), un enfant sur cent cinquante naît avec des troubles du spectre autistique. Ces troubles sévères et précoces du développement de l'enfant sont durables, ils apparaissent dès la petite enfance et se prolongent à l'âge adulte. Les premiers signes manifestes apparaissent le plus souvent entre dix-huit et trente-six mois. C'est pourquoi il est indispensable d'améliorer la sensibilisation des encadrants de jeunes enfants au dépistage les troubles autistiques, afin que celui-ci soit réalisé le plus tôt possible. De surcroît, une détection précoce est fondamentale pour espérer modifier la trajectoire de développement de l'enfant. En effet, une prise en charge dès le plus jeune âge assure de meilleurs résultats. Avec un accompagnement et une éducation adaptée, l'enfant autiste réalise des progrès supérieurs, et acquiert une plus grande autonomie. Les risques de sur-handicaps sont ainsi largement limités. D'une part, cette mission ne doit pas relever uniquement de la sphère familiale, mais aussi du personnel enseignant qui se trouve au contact direct des jeunes enfants. La sensibilisation et la formation des enseignants apparaissent alors indispensables pour assurer une détection efficace. En effet, déceler l'autisme est complexe au regard de la variété des formes que peuvent prendre les symptômes : trouble des interactions sociales, troubles de la communication, comportements stéréotypés, comportements inattendus, troubles psychomoteurs, troubles sensoriels, troubles du sommeil, ou encore troubles de l'alimentation. En outre, la détection précoce de l'autisme permettrait de mettre un terme aux cas d'enfants dont on refuse la scolarisation compte tenu de leurs exclusions successives d'écoles. Non détectés ou détectés tardivement, ces enfants risquent l'exclusion du système scolaire pour lesquels ils sont « inadaptés ». Ainsi, leurs parents peuvent être contraints de leur dispenser l'instruction à la maison ce qui affaiblit considérablement le lien social de l'enfant. D'autre part, la détection de l'autisme s'avère inégale entre les sexes. Le sexe-ratio des enfants autistes est de trois à quatre garçons pour une fille, ainsi l'autisme a été considéré essentiellement comme un trouble masculin. Néanmoins, selon l'Association francophone des femmes autistes (AFFA), ces chiffres s'expliquent principalement au regard du sous-diagnostic de l'autisme chez les filles. Des études scientifiques démontrent, en effet, que les différences entre les hommes et les femmes ne suffisent pas à justifier pleinement les disparités de détection de l'autisme. Cette sous-détection de l'autisme chez les filles peut s'expliquer par d'autres facteurs comme le préjugé systématique de la prévalence de l'autisme chez les garçons, la teneur des tests de dépistages créés pour les garçons, l'affiliation de certains comportements à un sexe plus qu'un autre, ou encore la faculté des petites filles à masquer leurs comportements en imitant leurs pairs. Il en découle ainsi une réelle inégalité de traitement et des chances entre les garçons et les filles. Selon une étude de Bergeer et al. de 2012, les femmes seraient diagnostiquées 4,3 années plus tard que les hommes. La France accuse un retard certain en termes d'autisme. Un des engagements phares de la nouvelle stratégie nationale pour l'autisme consiste à garantir la scolarisation effective des enfants et des jeunes. Le droit à l'éducation pour tous les enfants, quel que soit leur handicap, est un droit fondamental. Or l'école ne peut être efficacement inclusive que si l'autiste est détecté. En tant que « priorité du quinquennat », l'inclusion des personnes en situation de handicap demeure le procédé le plus efficace pour parfaire leurs développements cognitifs et comportementaux. Par conséquent, la détection de l'autisme en milieu scolaire doit faire l'objet d'une attention particulière le plus tôt possible. C'est pourquoi elle l'interroge sur les mesures pouvant être prises pour améliorer la sensibilisation et la formation des enseignements à la détection des troubles autistiques permettant une prise en charge précoce des enfants autistes, sans discrimination de sexe, afin d'assurer toute son efficacité à l'objectif d'inclusivité.
Réponse émise le 22 octobre 2019
La construction de l'école inclusive pour l'ensemble des élèves en situation de handicap doit garantir la scolarisation de tous les élèves présentant des troubles du spectre de l'autisme (TSA). Prenant en compte l'ensemble du parcours de vie des personnes, de la toute petite enfance à l'âge adulte, la stratégie nationale pour l'autisme au sein des troubles neuro-développement (TND) 2018-2022 met la science au cœur de la politique publique de l'autisme ainsi que le diagnostic précoce pour limiter les sur-handicaps. L'objectif est d'intervenir précocement auprès des enfants présentant des différences de développement, afin de limiter le sur-handicap et repérer les écarts au développement des très jeunes enfants. Pour cela, il faut former massivement les professionnels de la petite enfance et les professionnels de l'école au repérage précoce des troubles neuro-développementaux en intégrant une formation aux TSA dans l'ensemble des formations initiales/continues des professionnels concernés. Ainsi le ministère de l'éducation nationale et de la jeunesse s'est engagé à : - faciliter la scolarisation à l'école maternelle ordinaire, en faisant intervenir en classe des équipes médico-sociales ou libérales, en soutien aux équipes pédagogiques ; - tripler le nombre d'unités d'enseignement maternel autisme (UEMA) afin de scolariser tous les enfants à 3 ans y compris ceux présentant des troubles plus sévères. La création de 180 UEMA supplémentaires (dont 30 ouvertes à la rentrée 2019) et de 45 unités d'enseignement en élémentaire – UEEA (dont 10 ouvertes à la rentrée 2019) est ainsi prévue à l'horizon 2022 ; - poursuivre l'implantation des unités localisées pour l'inclusion scolaire (ULIS) dans les écoles et dans les établissements scolaires. 250 ULIS généralistes ont été créées en 2018 et 30 ULIS TSA sont prévues en lycée professionnel ; - recruter 100 enseignants spécialisés sur l'autisme pour renforcer les équipes ressources départementales (un par département). Ces professeurs spécialisés interviendront sur place, auprès des équipes pédagogiques et des enseignants accueillant dans leurs classes des enfants avec TSA et 50 d'entre eux seront en poste dès la rentrée 2019, puis 50 de plus à la rentrée 2020. Ces mesures permettent d'améliorer progressivement le repérage précoce de ces élèves, notamment par le renforcement de la présence des médecins scolaires et des psychologues au sein de l'école. De plus, la loi pour une école de la confiance n° 2019-791 du 26 juillet 2019 étend l'obligation d'instruction à 3 ans. Elle permet une meilleure scolarisation de tous les jeunes enfants avec TSA et elle favorise la mise en place d'un premier repérage au plus tôt dans la vie de chaque élève. Un bilan de santé pour les enfants âgés de trois à quatre ans (article L. 2112-2 du code de la santé publique) sera organisé à l'Ecole avec les dépistages correspondants. Des actions d'information et de sensibilisation sont développées à destination des professionnels intervenant dans le parcours scolaire de l'élève avec TSA (accompagnants, enseignants et enseignants spécialisés, médecins et psychologues scolaires…). La plateforme « Cap école inclusive », déployée à partir de la rentrée 2019, s'inscrira dans cette même dynamique pour apporter des réponses concrètes à tous les enseignants qui accueillent des enfants avec TSA dans leurs classes. Enfin, dans le cadre de la formation continue, les enseignants peuvent bénéficier d'une formation professionnelle spécialisée, en s'inscrivant au certificat d'aptitude professionnelle aux pratiques de l'éducation inclusive (CAPPEI). Des modules de formation d'initiative nationale sont également organisés chaque année dans le domaine de la scolarisation des élèves en situation de handicap ou à besoins éducatifs, conformément à la circulaire n° 2018-068 du 18 juin 2018. Pour l'année 2019-2020, 140 modules sont prévus, dont 15 modules autisme. De plus, des actions de formation sont offertes aux enseignants des premier et second degrés dans le cadre des plans académiques de formation (PAF) ou des plans départementaux de formation (PDF). Elles peuvent prendre la forme de formations d'initiatives locales organisées en école, en établissement scolaire afin d'être au plus près des besoins des enseignants. Le ministère veille également à la formation des formateurs et des cadres. Un séminaire national relatif à la scolarisation des élèves avec des troubles du spectre de l'autisme a été organisé le 14 mai 2019. Ses objectifs étaient notamment de sensibiliser les personnels d'encadrement au repérage précoce de l'autisme pour les filles et les garçons.
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