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Patrice Verchère
Question N° 22314 au Ministère des solidarités


Question soumise le 6 août 2019

M. Patrice Verchère attire l'attention de Mme la ministre des solidarités et de la santé sur l'action gouvernementale contre la maladie de Lyme. Le 20 juin 2018, la Haute autorité de santé (HAS) a publié ses recommandations de bonnes pratiques relatives au traitement de la maladie de Lyme, en cours de réactualisation selon la réponse adressée à la question écrite n° 17349 de M. Nicolas Forissier, député de l'Indre. Cette réponse indique qu'un certain nombre de centres d'information et de prise en charge des patients devraient voir le jour « avant le début de l'été 2019 ». Il demande s'il existe une date précise de mise en service desdits centres. Aussi, les recommandations de l'HAS prévoient notamment le développement de la recherche en biologie, en médecine ou encore en sciences humaines et sociales afin de permettre une meilleure compréhension des enjeux liés à la maladie (sur sa transmission par exemple), aujourd'hui entravée par les débats peu constructifs entre les différentes sociétés savantes. Un rapport d'information par Mme Elisabeth Doineau, sénatrice membre de la commission des affaires sociales, enregistré à la présidence du Sénat le 10 avril 2019, constate effectivement que « la difficulté à construire une démarche diagnostique et thérapeutique partagée prend sa source dans le manque d'études et de publications scientifiques à la méthodologie solide et validée par l'ensemble des experts ». Il en découle la nécessité d'allouer des fonds à la recherche scientifique, pour établir une meilleure relation entre patient et praticien mais aussi pour fournir des bases scientifiques solides afin de clarifier les débats des sociétés savantes. Paradoxalement, le rapport sénatorial constate « l'absence de financement pérenne accordé à l'Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm) pour conduire le volet « recherche » du plan national contre Lyme ». Afin de répondre aux associations et aux travaux parlementaires à propos de la maladie de Lyme, il demande si le Gouvernement a prévu l'allocation de fonds pour la recherche contre Lyme et ainsi mettre en application toutes les recommandations de l'HAS.

Réponse émise le 17 décembre 2019

Le déploiement du plan de lutte contre la maladie de Lyme et autres pathogènes transmissibles par les tiques, lancé en 2017, se poursuit. L'instruction DGS/VSS1/DGOS/PF2/2018/258 du 26 novembre 2018 organise la prise en charge des patients consultant pour une maladie vectorielle à tiques selon trois niveau de recours : la médecine ambulatoire, des centres de compétence répartis sur le territoire et cinq centres de référence. Les agences régionales de santé (ARS) procèdent actuellement à l'identification des centres de compétence et le ministère des solidarités et de la santé a désigné par arrêté cinq centres de référence. Ces derniers sont chargés de coordonner l'ensemble du dispositif d'accès aux soins mais aussi d'identifier les meilleures pratiques de prise en charge et de mener des actions de recherche clinique pour faire progresser les connaissances au bénéfice des patients. Cette organisation des soins poursuit le double objectif d'apporter à chaque patient le diagnostic le plus précis et la meilleure solution thérapeutique et, de mener, à partir de l'observation de l'ensemble des dossiers des patients, des recherches sur la pathologie elle-même, ses formes cliniques et la réponse au traitement. Les résultats les plus importants seront partagés avec la communauté médicale pour le bénéfice des patients. Le diagnostic des maladies transmissibles par les tiques est évoqué d'abord sur des critères cliniques, les examens biologiques éventuels, prescrits sur la base de ces critères, apportant des arguments supplémentaires. La stratégie diagnostique est identique dans toutes les recommandations de bonne pratique, françaises ou étrangères : emploi d'une technique ELISA complétée, en cas de positivité, d'une technique Western-blot. L'Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM) et le Centre national de référence des borrelia se tiennent disponibles pour évaluer tout nouveau test diagnostique qui serait mis à disposition par les fabricants. Pour sa part, le Centre national de référence poursuit ses travaux vers de futurs outils diagnostiques. Les recommandations de bonnes pratiques de prise en charge, publiées par la Haute autorité de santé en juin 2018, sont en cours d'actualisation avec le concours des sociétés savantes et des associations de patients, avant une mise à disposition des professionnels de santé. Les recommandations françaises se fondent sur toutes les connaissances scientifiques acquises au niveau international. En ce qui concerne la prise en charge par l'Assurance maladie, tout patient atteint d'une forme grave d'une maladie ou d'une forme évolutive ou invalidante d'une maladie grave, comportant un traitement prolongé d'une durée prévisible supérieure à six mois et une thérapeutique particulièrement coûteuse, peut bénéficier de l'exonération du ticket modérateur, au titre d'une affection de longue durée (ALD) hors liste. Quant à la prévention des maladies vectorielles à tiques, elle est une priorité de la direction générale de la santé (DGS). Plusieurs supports d'information (dépliants, affiches, spot radio…), élaborés en partenariat avec les associations de patients sont consultables ou téléchargeables sur les sites internet du ministère des solidarités et de la santé et de l'agence santé publique France (SpF). Un clip vidéo a été réalisé avec l'association Lympact et la Fédération française contre les maladies vectorielles à tiques, en lien avec SpF. La DGS encourage les collectivités, les associations de loisirs nature et les responsables de centres de loisirs à diffuser largement ces outils auprès de leurs administrés et adhérents.

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