Sabine Thillaye
Question N° 22590 au Ministère des solidarités
Question soumise le 3 septembre 2019
Mme Sabine Thillaye attire l'attention de Mme la ministre des solidarités et de la santé sur la lutte contre la maladie de Lyme. Si le Gouvernement a annoncé la mise en place d'un plan de lutte contre la maladie de Lyme ainsi que l'actualisation des recommandations de bonnes pratiques cliniques de la Haute autorité de santé, les associations de patients se sentent aujourd'hui encore démunies. Outre les problèmes liés à des dépistages hasardeux conduisant à des traitements inadaptés, le problème s'étend à la prise en charge globale des patients : les médecins et les biologistes sont démunis face à cette maladie et les malades se retrouvent souvent rejetés du système de santé. Par ailleurs, les associations soulignent souvent que certains pays, tels que les États-Unis ou l'Allemagne, proposent aujourd'hui une prise en charge plus pertinente de cette maladie. Au vu de ces éléments, elle lui demande quelles sont les futures étapes pour lutter contre la maladie de Lyme et, en particulier, quand seront mis en place les centres spécialisés de prise en charge.
Réponse émise le 26 novembre 2019
L'instruction du 26 novembre 2018 organise la prise en charge des patients consultant pour une maladie vectorielle à tiques selon trois niveaux de recours : la médecine ambulatoire, des centres de compétence répartis sur le territoire et cinq centres de référence. Ces derniers sont chargés de coordonner l'ensemble, d'identifier les meilleures pratiques et de mener des actions de recherche clinique pour faire progresser les connaissances au bénéfice des patients. Les agences régionales de santé (ARS) procèdent actuellement à l'identification des centres de compétence. Les listes de ces centres seront prochainement disponibles sur les sites internet des ARS et du ministère en charge de la santé. Cette organisation des soins poursuit le double objectif d'apporter aux patients le diagnostic le plus précis et la meilleure solution thérapeutique, et de mener, à partir de l'observation de l'ensemble des dossiers des patients, des études sur la pathologie elle-même, ses formes cliniques et la réponse au traitement. Les résultats les plus importants seront partagés avec la communauté médicale pour le bénéfice des patients. La prise en charge médicale, fondée sur des recommandations scientifiques, est sensiblement la même partout en Europe et en Amérique du Nord, que ce soit pour le diagnostic biologique comme pour le traitement. Il peut cependant exister à l'étranger quelques établissements utilisant des méthodes diagnostiques non validées scientifiquement, exposant de ce fait les patients à un risque de diagnostic par excès et à des traitements inefficaces. Les actes et traitements dispensés en France sont pris en charge par l'assurance maladie, dès lors qu'ils sont en accord avec les recommandations de bonne pratique édictées par la Haute autorité de santé. D'une manière générale, tout patient atteint d'une forme grave d'une maladie ou d'une forme évolutive ou invalidante d'une maladie grave, comportant un traitement prolongé d'une durée prévisible supérieure à six mois et une thérapeutique particulièrement coûteuse peut bénéficier de l'exonération du ticket modérateur, au titre d'une affection de longue durée hors liste.
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