Jacques Marilossian
Question N° 23498 au Ministère des solidarités
Question soumise le 8 octobre 2019
M. Jacques Marilossian attire l'attention de Mme la ministre des solidarités et de la santé sur la reconnaissance et la prise en charge de la fibromyalgie. Reconnue comme une maladie à part entière par l'OMS depuis 1992, la fibromyalgie n'est pas encore officiellement reconnue en France. Une reconnaissance de la fibromyalgie comme maladie et non comme syndrome permettrait des recherches sur son origine et sur son traitement. La Haute autorité de santé a inscrit, dans son programme de travail, la production de recommandations par l'INSERM, relative au processus standard de prise en charge des patients douloureux chroniques. Ces recommandations n'ont toujours pas été rendues publiques alors que les patients et leurs entourages subissent quotidiennement cette pathologie. Il souhaite donc savoir si le Gouvernement entend accélérer les démarches entreprises pour reconnaître officiellement la fibromyalgie.
Réponse émise le 15 octobre 2019
Une expertise collective a été confiée à l'Institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM) afin d'avoir des connaissances actualisées issues des recherches internationales et pluridisciplinaires sur la fibromyalgie. Cette expertise devrait permettre d'actualiser les recommandations professionnelles faites en 2010 par la Haute autorité de santé (HAS) et donc de mieux faire connaitre la fibromyalgie au sein du corps médical. Les cinq axes principaux de cette expertise sont : - les enjeux sociétaux, économiques et individuels en France et à l'étranger, - les connaissances médicales actuelles, - la physiopathologie de la fibromyalgie, - la prise en charge médicale de la douleur chronique, - la problématique spécifique en pédiatrie. Les associations de patients ont participé à ce travail et ont été auditionnées par les experts du groupe de travail piloté par l'INSERM. Ces travaux sont en cours de finalisation. Ils ont demandé la constitution d'un fonds documentaire, particulièrement riche et complexe en raison de la multidisciplinarité des travaux publiés ainsi que la création d'un groupe d'experts dans de nombreux domaines médicaux, comprenant des neuropsychiatres, des neuropsychologues et des psychologues. La publication du rapport définitif est attendue pour 2020. Par ailleurs, la HAS a inscrit dans son programme de travail 2019 des recommandations de bonnes pratiques sur « le parcours du patient douloureux chronique » qui bénéficieront aux patients atteints de fibromyalgie.
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