Marie-France Lorho
Question N° 24077 au Ministère des solidarités
Question soumise le 29 octobre 2019
Mme Marie-France Lorho attire l'attention de Mme la ministre des solidarités et de la santé sur le financement des centres de ressources et de compétences de la mucoviscidose. La mucoviscidose affecte aujourd'hui en France près de 7 500 personnes, dont 56 % d'adultes. Quarante-cinq centres de ressources et de compétences de la mucoviscidose, créés depuis 2001, doivent prendre en charge ces nombreux malades. À l'heure actuelle, ces centres bénéficient de la moitié du nombre de soignants seulement par rapport aux critères établis au niveau européen. Les financements de ces centres sont totalement insuffisants ; certaines associations financent chaque année une vingtaine de postes de soignants. Les centres, financés par la mission d'intérêt général dédiée au financement des CRCM (MIG 609), doivent bénéficier de soutien financier au risque de voir leurs compétences affaiblies. Le montant annuel du financement actuel est de 19 millions d'euros ; une association a estimé que, sans prendre en compte l'augmentation de la population, le besoin de financement de ces centres pourrait être évalué à 10 millions d'euros. Elle lui demande quels moyens vont être mis en œuvre pour augmenter la dotation à la MIG 609 de façon à permettre aux centres combattant cette maladie grave qu'est la mucoviscidose de fonctionner de manière efficace.
Réponse émise le 14 janvier 2020
La dotation dédiée à la filière MUCO se construit de la façon suivante : la mission d'intérêt général (MIG) déléguée aux centres relevant de MUCO est historiquement plus élevée que les dotations dédiées aux autres maladies rares. En effet, ces centres bénéficient d'une part fixe (100 000 €) supérieure à celle allouée à deux autres filières dotées de centres de ressources et de compétences de la mucoviscidose (CRCM) (30 000 €). Ce choix a été motivé par la complexité de la prise en charge et les recommandations liées à cette pathologie. Le financement des CRCM et la mobilisation de tous autour de cette prise en charge ont ainsi permis d'accroître l'espérance de vie des patients souffrant de mucoviscidose. Cette dotation n'est pas destinée à financer la totalité des équipes des centres. Comme cela est précisé en introduction du rapport « PIRAMIG » (pilotage des rapports d'activité des missions d'intérêt général), « la MIG ne finance pas l'ensemble du fonctionnement du CRMR mais seulement l'activité de coordination, d'animation du réseau et certains éléments des missions de recours ou expertise, notamment réalisées sans traiter nominativement d'un patient ». Le financement des centres est donc mixte et il n'incombe pas à la MIG de financer l'ensemble des postes occupés ou à pourvoir. Les standards de soins de la Société européenne de la mucoviscidose sont des recommandations et sont indicatifs. Chaque année, 420 000 € sont délégués à la Filière de Santé Maladies Rares (FSMR) MUCO-CFTR, 30 000€ supplémentaires pour la réalisation de parcours de diagnostic uniforme, 20 000€ pour l'acquisition d'un outil de réunions de concertation pluridisciplinaires (RCP), 15 000 € pour la rédaction de programme national de diagnostic et de soins (PNDS). Des financements supplémentaires seront délégués d'ici à la fin décembre pour la réalisation de programmes d'éducation thérapeutique du patient (ETP) et de formation. En outre, le financement des plateformes d'expertise (2 M€ en 2019 pour 10 plateformes) permettra de mutualiser certaines fonctions et redonner des marges de manœuvres aux CRCM. Ces plateformes contribueront à améliorer le parcours du patient et à faciliter, entre autres, sa prise en charge médico-sociale. Sur les aspects organisationnels, la France est en totale adéquation avec les préconisations de la Société européenne de la mucoviscidose : permanence des urgences pour l'accueil des patients, équipe pluridisciplinaire, financement de programmes ETP, lits dédiés, intégration des CRMR en pédiatrie générale et en pneumo-pédiatrie. Tout ceci la positionne, au niveau européen, comme un leader dans la prise en charge des maladies rares. Les financements délégués à la filière MUCO-CFTR sonten fin d'année 2019, supérieurs à ceux délégués en 2018, ce qui témoigne d'une volonté forte de soutenir la qualité de la prise en charge pour les patients souffrant de mucoviscidose.
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