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Paul Christophe
Question N° 25108 au Ministère des solidarités


Question soumise le 10 décembre 2019

M. Paul Christophe interroge Mme la ministre des solidarités et de la santé sur le plan maladies neurodégénératives 2014-2019. En effet, celui-ci arrivera à échéance fin 2019, cependant, aucune annonce officielle n'a encore été faite concernant le financement d'un futur plan. Pour autant, au regard des projections actuelles sur ces maladies, ce plan s'avérerait essentiel voire primordial. Doté d'un budget de 470 millions d'euros sur cinq ans pour la réalisation concrète de 96 mesures dédiées à la lutte contre trois pathologies principales (Alzheimer, Parkinson et sclérose en plaques), il est à craindre que son bilan ne soit pas à la hauteur des attentes importantes des millions de personnes en France concernées par son déploiement. À titre de comparaison, le plan Alzheimer 2008-2012, qui se composait de 44 mesures, avait un budget dédié d'1,6 milliard d'euros. Pourtant, la situation actuelle des malades et de leurs proches aidants nécessite une réponse claire et urgente. La réalité de la prise en soins des personnes atteintes de troubles cognitifs et de l'accompagnement de leurs proches aidants se heurte quotidiennement à des coûts très élevés, dépassant trop souvent les capacités financières des familles concernées. De plus, force est de constater que le nombre de personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer ou d'une maladie apparentée ne va cesser de croître. En effet, l'effet combiné de l'allongement de l'espérance de vie et du vieillissement de la population, ainsi que l'augmentation du nombre de personnes atteintes d'une pathologie chronique vont considérablement impacter le nombre de patients. Or, malgré ce constat, dans la future réforme « grand âge et autonomie », il n'est pas fait mention du renforcement de l'accompagnement des personnes atteintes de troubles cognitifs. Aujourd'hui, la maladie d'Alzheimer est la plus fréquente des maladies neurodégénératives. 1,2 million de personnes sont touchées par cette maladie ou une maladie apparentée en France. De plus, une personne sur trois ne serait pas diagnostiquée. Elle touchera plus d'1,8 million de personnes d'ici 2050, avec 225 000 nouveaux cas chaque année. Ces chiffres peuvent être doublés si l'on considère les proches aidants, très impactés par le soutien quotidien qu'ils apportent à la personne malade. Leur dévouement influe considérablement sur leur capital santé rendant nécessaire leur totale intégration au sein des plans sur les maladies neurodégénératives portés par le Gouvernement. Face à cet état des lieux, il lui demande quelles vont être les décisions du Gouvernement pour la mise en œuvre de l'évaluation officielle du plan maladies neurodégénératives 2014-2019 ainsi que les propositions pour l'élaboration d'un nouveau plan Alzheimer à la hauteur de ces enjeux.

Réponse émise le 4 février 2020

Le plan national maladies neuro-dégénératives (PMND) est arrivé à échéance à la fin de l'année 2019. Elaborer un plan de santé suppose d'identifier des priorités et de les financer. Sur ce point, le bilan du PMND, en amont de son évaluation, est plutôt positif : pour ce qui concerne le ministère des solidarités et de la santé, l'ensemble des sommes identifiées lors du lancement du plan ont effectivement été mobilisées pour renforcer l'offre aussi bien médico-sociale que sanitaire. Le bilan fait apparaitre un engagement de l'Etat au-delà de ces engagements. Au niveau national, des mesures complémentaires ont ainsi été financées, par exemple l'atténuation de la dégressivité tarifaire qui facilite le recours à l'hospitalisation à domicile. Au niveau régional, le fonds d'intervention régional (FIR) a été utilisé par les agences régionales de santé (ARS) pour assurer le financement d'un renforcement de l'offre et l'appui à de nombreuses expérimentations. A ce jour, il ressort du bilan qu'une dizaine d'ARS a consacré plus de 62 M€ au PMND en plus des financements nationaux. La pertinence d'un plan de santé ne peut uniquement se mesurer au regard des sommes dépensées. Des progrès importants ont été réalisés au cours des années écoulées ; pour exemple, l'élaboration d'une stratégie de diagnostic graduée des troubles neuro-cognitifs où l'Agence nationale du développement professionnel continu prépare actuellement une action importante qui va accélérer l'appropriation de cette stratégie par les médecins généralistes. L'évaluation de ce plan est engagée : deux experts ont été désignés pour évaluer le plan. Il s'agit du professeur Alain Grand, épidémiologiste au CHU de Toulouse et du professeur Yves Joanette, de la faculté de médecine de Montréal. Conjointement avec la ministre chargée de la recherche, il a été demandé à ces experts de remettre un rapport avant l'été 2020. Ce rapport devra permettre, au-delà de la vérification de la mise en œuvre effective des actions, d'estimer la pertinence des réponses apportées et de formuler des propositions pour la suite, de manière complémentaire avec le plan d'action pour le grand âge et l'autonomie. Au cours de cette année 2020, l'équipe de pilotage du plan continuera à suivre le plan d'action en direction des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et de maladies apparentées lancé en 2018 ainsi que le bon déroulement des travaux engagés dans le cadre du plan mais non achevés à ce stade, notamment la rénovation de la Banque Nationale Alzheimer.

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