Jacques Marilossian
Question N° 26932 au Ministère de la santé (retirée)

Question soumise le 25 février 2020

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M. Jacques Marilossian appelle l'attention de M. le ministre des solidarités et de la santé sur la création d'un centre de référence pour la maladie à corps de Lewy (MCL). Le professeur Frédéric Blanc, gériatre et neurologue, spécialiste de la MCL et de la maladie d'Alzheimer, membre du laboratoire ICube (hôpitaux universitaires de Strasbourg), interpelle la représentation nationale sur le besoin de reconnaissance symbolique et matérielle de cette maladie neurodégénérative. Les cas de maladies neurodégénératives se développent en France, tandis que les Français vivent de plus en plus longtemps. Parmi ces maladies, la MCL se caractérise par des lésions qui peuvent apparaître vingt ans avant les symptômes les plus prégnants (perte de la mémoire, grande difficulté d'attention). Ces lésions entraînent également d'autres symptômes « émotionnels » comme l'anxiété, la dépression ou encore la somatisation. Une anomalie demeure : la MCL n'est pas diagnostiquée comme une maladie de type affection de longue durée (ALD). Les critères officiels du diagnostic de la MCL sont essentiellement cliniques. Or la MCL est considérée comme la seconde démence neurodégénérative la plus fréquente après Alzheimer. Elle peut toucher au minimum 150 000 personnes en France, alors que des ALD reconnues concernent parfois 60 000 personnes. Le professeur Frédéric Blanc demande la création d'un centre de référence consacrée à la MCL qui permettrait officiellement d'informer et de former les médecins, ainsi que de développer un maillage territorial. Cette demande d'un centre de référence fait l'objet de discussions au ministère de la santé mais le processus semble figé à ce jour. M. Blanc suggère aussi - en plus d'une reconnaissance de la MCL comme une affection de longue durée - qu'elle soit inscrite dans le prochain Plan des maladies neurodégénératives avec un programme et un budget spécifique. Il souhaite connaître ainsi les intentions du Gouvernement dans la reconnaissance de la maladie à corps de Lewis et des moyens qu'il pourrait mettre en œuvre pour prévenir et soigner cette maladie.

Retirée le 21 juin 2022 (fin de mandat)