François Cormier-Bouligeon
Question N° 2865 au Secrétariat d'état aux personnes handicapées
Question soumise le 14 novembre 2017
M. François Cormier-Bouligeon attire l'attention de Mme la secrétaire d'État, auprès du Premier ministre, chargée des personnes handicapées, sur la situation des personnes qui souffrent de paralysie cérébrale. Ce handicap résulte de lésions irréversibles survenues sur le cerveau du fœtus ou du nourrisson, dues à la destruction de cellules du cerveau en développement. Ces lésions provoquent un ensemble de troubles du mouvement ou de la posture, souvent accompagnés de difficultés cognitives ou sensorielles, qui durent toute la vie. Malheureusement, face au handicap, il faut d'abord constater le manque de structures d'accueil dans les territoires ruraux. Par ailleurs, le matériel nécessaire dans ce type de handicap est d'un coût très élevé. Enfin, les familles concernées font naturellement tout pour améliorer la santé de leurs enfants, et c'est la question de la prise en charge aussi bien des matériels que des méthodes dites alternatives qui est posée. Il lui demande donc quels progrès peuvent être espérés sur ces aspects pendant le quinquennat 2017-2022.
Réponse émise le 3 juillet 2018
La secrétaire d'Etat chargée de personnes handicapées a fait de la transformation de l'offre d'accompagnement des personnes handicapées son objectif majeur, inscrit dans la feuille de route que lui a confiée le premier ministre. Il s'agit de faire évoluer l'offre médico-sociale pour mieux répondre aux besoins des personnes qui ont évolué, près de quinze ans après la loi du 11 février 2005. Le mouvement de transformation de l'offre impulsé depuis fin 2016 et déjà engagé sur le terrain, doit être amplifié et le secteur médico-social doit être rénové pour davantage partir des besoins et des attentes des personnes handicapées et de leurs aidants. Parmi les priorités de cette transformation de l'offre, figurent la prise en compte des besoins spécifiques et parfois complexes, en fonction du type de handicap. Cet objectif doit permettre de trouver des réponses adaptées pour les personnes souffrant de paralysie cérébrale. A l'appui de cette volonté, la stratégie quinquennale de l'évolution de l'offre médico-sociale pour les personnes handicapées pour la période (2017-2022) a dégagé une enveloppe de 180 M€, dont une partie doit être fléchée sur le développement quantitatif de l'offre, en priorité sur les territoires en tension pour répondre à des situations sans réponse et pour les handicaps les plus mal couverts. Le rééquilibrage territorial de l'offre existante est en effet une préoccupation majeure du gouvernement, qui doit permettre d'accompagner des personnes ayant des handicaps très spécifiques, comme la paralysie cérébrale, et vivant dans des zones peu denses dans lesquelles l'offre est aujourd'hui insuffisamment diversifiée. Il s'agit d'atteindre l'objectif de « zéro sans solutions » qui se traduit par la démarche « réponse accompagnée pour tous » déployée désormais largement depuis début 2018. La transformation de l'offre passe également par l'évolution des pratiques professionnelles et le renforcement qualitatif de l'offre existante, afin que l'accompagnement des personnes puisse être davantage en phase avec leurs besoins et leur projet de vie ainsi que celui de leur famille. Un levier essentiel du renforcement qualitatif des accompagnements réside dans la mise en place de formations décloisonnées s'adressant à plusieurs catégories de professionnels issus des structures différentes ainsi qu'aux aidants et personnes concernées.
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