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Gilles Lurton
Question N° 28700 au Ministère auprès du premier ministre (retirée)


Question soumise le 21 avril 2020

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M. Gilles Lurton appelle l'attention de Mme la secrétaire d'État, auprès du Premier ministre, chargée des personnes handicapées, sur la situation quotidienne de parents d'enfants en situation de handicap et notamment atteints du trouble du spectre autistique, depuis le début du confinement. Si M. le député comprend parfaitement que la crise traversée par le pays ait pu conduire le Gouvernement à prendre des mesures de fermeture des centres d'accueil et des établissements médico-sociaux, cette situation provoque aussi de très importantes difficultés tant sur l'équilibre psychologique des enfants que sur leurs aidants, le plus souvent les parents, qui doivent depuis le 17 mars 2020 assumer quotidiennement, 24 heures sur 24, leurs enfants. Les mesures d'assouplissement décidées par le Gouvernement, si elles sont louables, sont aujourd'hui très loin d'être satisfaisantes pour les parents d'enfants en situation de handicap. Les solutions de répits imaginées par le Gouvernement sont difficiles à mettre en œuvre et de toute façon extrêmement temporaires quand on sait la charge que représente un enfant atteint du trouble du spectre autistique. Ces parents, s’ils comprennent bien et approuvent entièrement que des classes ou des garderies ont pu être ouvertes pour les enfants des personnels soignants, ne comprennent pas que tous les externats des instituts médico-éducatifs aient fermé du jour au lendemain, leur laissant leurs enfants et les plaçant du même coup dans une situation d'épuisement total. L'annonce, le lundi de Pâques, de la prolongation du confinement, au moins jusqu'au 11 mai 2020, a placé les parents d'enfants en situation de handicap dans une très grande inquiétude. Fermer les instituts médico-éducatifs équivaut pour eux à fermer un espace médical dont leurs enfants et les familles ont impérativement besoin, même si elles sont capables de comprendre que des mesures barrières doivent être prises et qu'il n'est peut-être pas possible d'assumer l'enfant comme le fait traditionnellement l'institut médico-éducatif. Un minimum de prise en charge supplémentaire aurait été le bienvenu et doit être mis en place en urgence dès aujourd'hui. Chaque chef d'établissement pourrait établir un planning de prise en charge des enfants à tour de rôle au moins une demi-journée par jour en respectant les gestes barrières. Certaines familles sont dans des situations extrêmes, notamment les familles monoparentales ; d'autres doivent poursuivre leur travail, comme les chefs d'entreprises, tout en accompagnant leurs enfants. Il est toutefois essentiel de saluer le suivi téléphonique et à distance des équipes de professionnels des instituts médico-éducatifs, très impliqués et ingénieux dans leurs missions auprès des enfants, mais cela n'est pas suffisant pour les familles qui subissent de plein fouet cette absence et constatent pour beaucoup avec impuissance la régression comportementale de leurs jeunes (crises, énurésie, réveils nocturnes...). Aujourd'hui, ces parents s'inquiètent de savoir comment faire face quotidiennement sans l'intervention des professionnels qui les accompagnent habituellement chaque jour et avec quel calendrier leurs enfants pourront être à nouveau pris en charge par les instituts médico-éducatifs. Les aides associatives comme celle de Grandir ensemble sont à saluer mais ne remplacent en aucun cas un accueil physique habituel en institut médico-éducatif. Aussi, il lui demande d'envisager des solutions immédiates d'accueil physique en permettant la réouverture des instituts médico-éducatifs et de rassurer ainsi les parents de ces enfants en situation de handicap. Il lui demande également de bien vouloir lui faire connaître les mesures qu'elle entend prendre pour assurer au plus vite leur scolarisation effective, même partielle, dans les établissements médico-éducatifs.

Retirée le 1er septembre 2020 (fin de mandat)

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