Chantal Jourdan
Question N° 31985 au Ministère des solidarités
Question soumise le 1er septembre 2020
Mme Chantal Jourdan interroge M. le ministre des solidarités et de la santé sur la reconnaissance de la fibromyalgie. Reconnue comme une maladie à part entière depuis 2006 par l'Organisation mondiale de la santé, la fibromyalgie est une affection chronique très invalidante mais non encore reconnue en France. Depuis plus de 10 ans de nombreux travaux sont parus : un rapport de l'Académie de médecine en 2007, un rapport d'orientation de la Haute autorité de santé (HAS) en 2010 et une commission d'enquête parlementaire en 2016. Tous ces écrits soulignent la souffrance des patients atteints de cette pathologie qui engendre des difficultés dans la vie quotidienne et professionnelle et font état d'un besoin de reconnaissance. L'expertise collective de l'INSERM sur la fibromyalgie de l'adulte et de l'enfant sera publiée dans quelques semaines et devrait conduire la HAS à rédiger de nouvelles recommandations. Sans examen clinique pour établir un diagnostic, sans médicaments réellement efficaces, par manque de connaissance des médecins traitants, les personnes atteintes de fibromyalgie sont diagnostiquées tardivement et développent des troubles dépressifs qui viennent occulter la pathologie initiale. Aussi, elle lui demande si la notion de syndrome pouvait être remplacée par la notion de maladie, première étape indispensable d'une future reconnaissance.
Réponse émise le 6 octobre 2020
Le ministère chargé de la santé suit avec attention les difficultés que peuvent connaitre les patients atteints de fibromyalgie a souhaité s'appuyer sur une expertise de l'Institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM) afin d'avoir des connaissances actualisées issues des recherches internationales et pluridisciplinaires sur la fibromyalgie, pour mieux adapter ses réponses. La publication du rapport de l'expertise collective a été reportée au quatrième trimestre 2020, compte tenu du contexte sanitaire. D'ores et déjà des mesures sont mises en œuvre pour mieux détecter et diagnostiquer plus précocement la fibromyalgie par l'inscription de la formation des médecins sur le diagnostic et la prise en charge de la douleur chronique dans les orientations prioritaires du développement professionnel continu pour 2020. S'agissant de la prise en charge des personnes en termes de douleur, des structures douleurs chroniques peuvent prendre en charge les patients avec des situations difficiles. Ces structures sont recensées au plan national sur une carte interactive accessible aux professionnels de santé et au public sur le site du ministère : http://solidarites-sante.gouv.fr/soins-et-maladies/prises-en-charge-specialisees/douleur/les-structures-specialisees-douleur-chronique/article/les-structures-specialisees-douleur-chronique-sdc D'autres actions feront suite à la publication des recommandations de la Haute autorité de santé de bonnes pratiques sur le parcours du patient douloureux chronique.
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