Hugues Renson
Question N° 34145 au Ministère de l’éducation nationale
Question soumise le 24 novembre 2020
M. Hugues Renson attire l'attention de M. le ministre de l'éducation nationale, de la jeunesse et des sports sur la situation des enfants atteints d'un diabète de type 1 dans le cadre scolaire. Le 30 janvier 2020, l'Assemblée nationale a adopté la proposition de loi n° 1432 visant l'ouverture du marché du travail aux personnes atteintes de maladies chroniques. Alors que le Parlement s'attaque aux discriminations à l'entrée du marché du travail, il est aussi nécessaire d'aborder le problème en amont : l'éducation des enfants doit être la même pour tous, que l'on soit atteint d'une maladie chronique ou non. Pour les enfants diabétiques, cette question reste ouverte : les conditions d'accueil de ces enfants à l'école et tout au long de leur parcours éducatif doivent nécessairement évoluer pour tenir compte de leur autonomie à gérer la maladie grâce à l'éducation thérapeutique et aux progrès technologiques qui permettent un meilleur suivi. Le diabète de type 1 est la maladie chronique dont l'incidence augmente le plus rapidement et touche des enfants de plus en plus jeunes. Aujourd'hui, malheureusement, l'évitement du risque judiciaire prime trop souvent sur l'intérêt de l'enfant. L'esprit des textes censés les protéger se trouve parfois détourné pour justifier une logique de précaution (interdiction de participer à certaines activités, restrictions d'accès à la restauration collective, problèmes de répartition des responsabilités etc.). Ces problèmes sont très souvent fondés sur des idées reçues et des interprétations sans rapport avec la réalité objective du diabète en milieu scolaire et vont à l'encontre des valeurs de l'école républicaine et de la démarche inclusive défendue par le Gouvernement depuis le début du quinquennat. Si le monde associatif mène de nombreuses actions pour améliorer l'accueil de ces jeunes, un réel travail de réflexion dans les sphères de décision nationales doit avoir lieu pour répondre aux situations discriminantes vécues par ces jeunes. Dans ce contexte, il lui demande ce que le Gouvernement compte mettre en œuvre pour lutter activement contre les situations de discrimination vécues à l'école par les enfants atteints de maladies chroniques, telles que le diabète de type 1.
Réponse émise le 23 mars 2021
La question de l'accueil des élèves à besoins particuliers est au cœur de la politique globale de réussite éducative des élèves et de lutte contre toutes les formes d'inégalités, de l'École inclusive et de la politique éducative sociale et de santé en faveur des élèves, définies par le ministre de l'éducation nationale, de la jeunesse et des sports (MENJS). L'article L. 111-1 du code de l'éducation dispose que le système éducatif veille à la scolarisation inclusive de tous les enfants sans aucune distinction. L'École inclusive et l'École promotrice de santé offrent le cadre permettant de penser globalement l'accueil de l'ensemble des élèves à besoins particuliers dans l'école ou l'établissement. La prise en charge des enfants diabétiques de type 1 est une responsabilité de l'ensemble de la communauté éducative en lien étroit avec les professionnels de santé qui assurent le suivi spécialisé et les soins liés à cette pathologie. Dans le cadre du Projet d'accueil individualisé (PAI) et à la demande des responsables légaux, une concertation est engagée par l'équipe de l'école ou de l'établissement dans lequel leur enfant est scolarisé, sous la responsabilité du médecin de l'éducation nationale qui est en lien avec le médecin qui suit l'enfant, pour la définition des aménagements possibles au plus près des besoins de l'élève dans son environnement scolaire, et sous la responsabilité du directeur de la structure pour la mise en œuvre et la coordination des adaptations prescrites. S'agissant des aménagements spécifiques lors des activités périscolaires et extrascolaires qui relèvent de la compétence des collectivités territoriales et associatives, chaque responsable de la structure s'assure de la définition des besoins et de la réponse apportée, selon son champ de compétences et de responsabilités. Les personnels de santé et d'action sociale en faveur des élèves apportent, chacun dans leur domaine de compétence, toute l'assistance requise aux équipes éducatives. Les professionnels de santé de l'éducation nationale, dans le cadre de l'exercice de leur métier fixé par voie réglementaire et de leurs missions en milieu scolaire définies par la circulaire de 2015, assurent le suivi de la santé des élèves, apportent un soutien et une attention particulière aux élèves à besoins particuliers, et dans ce cas précis aux élèves diabétiques de type 1, conseillent et accompagnent les élèves, leurs familles et les personnels des écoles et établissements scolaires dans l'application des aménagements définis (cours d'EPS, soins sur les temps d'internat, restauration sur le site scolaire…), de la gestion de l'urgence liée à la pathologie détaillée dans le protocole d'urgence individualisé (repérage des signes d'hypoglycémie et hyperglycémie, conduite à tenir, démonstration du geste d'urgence, du contrôle de la glycémie capillaire, appel au centre 15…) et dans la bonne compréhension de la pathologie et de sa prise en charge thérapeutique (traitements, régime alimentaire, activités…), dans la limite du secret professionnel et du partage d'informations fixés par la loi. Les infirmiers et les médecins référents des écoles et établissements scolaires coordonnent leurs actions avec celles des services de santé externes, avec l'accord des responsables légaux, et contribuent à l'éducation thérapeutique des élèves dans le respect du développement de l'enfant et de sa maturité. Ils veillent à favoriser l'autonomie de l'élève dans la gestion de son diabète. La circulaire « PAI » datant de 2003, qui porte sur l'accueil des élèves à besoins particuliers et/ou souffrant de pathologies chroniques nécessitant la mise en œuvre d'adaptations individualisées, est en cours de révision. Elle a pour objectif de faciliter le parcours de vie en structure collective d'un enfant ou d'un adolescent présentant un trouble de la santé physique et/ou psychique. Cette circulaire PAI, pour raison de santé, vise à renforcer la place de l'élève au cœur de la concertation, à étendre les périmètres des besoins des élèves en incluant le champ de la santé mentale, fluidifier les aménagements dans le cadre du parcours quotidien de l'élève en assurant une articulation entre les temps de vie et les différents espaces d'accueils. Le PAI est compatible avec la mise en place d'autres dispositifs d'accompagnement de l'élève : un programme personnalisé de réussite éducative (PPRE), un plan d'accompagnement personnalisé pour trouble d'apprentissage (PAP) ou un projet personnalisé de scolarisation pour handicap (PPS). Des formations sur le diabète ont lieu régulièrement auprès des médecins et infirmiers de l'éducation nationale. Elles permettent à ces professionnels d'actualiser leurs connaissances et de conseiller et former ensuite les équipes pédagogiques. Ainsi, même en période de pandémie, suite à la proposition de l'association Aide aux jeunes diabétiques (AJD), tous les médecins et infirmiers de l'éducation nationale ont été invités à participer à la réunion nationale virtuelle de l'AJD le dimanche 22 novembre, avec des conférences sur les avancées médicales et scientifiques, des conseils sur la prise en charge du diabète de type 1 au quotidien, des échanges en direct avec les pédiatres et les chercheurs. Il peut effectivement encore arriver que l'évitement du risque soit préconisé par surprotection, mais le MENJS y est très vigilant. En effet, l'importance de l'École inclusive est régulièrement réaffirmée, qu'elle concerne le handicap ou les maladies chroniques.
Aucun commentaire n'a encore été formulé sur cette question.