Jeanine Dubié
Question N° 35988 au Ministère des solidarités
Question soumise le 2 février 2021
Mme Jeanine Dubié appelle l'attention de M. le ministre des solidarités et de la santé sur les « spina bifida », anomalies du tube neural (ATN) qui endommagent la moelle épinière et le système nerveux. Parmi les conséquences de ce trouble du développement vertébro-médullaire : paraplégie, hydrocéphalie, malformation de Chiari, incontinence urinaire et anorectale... Ces troubles sont d'intensité très variable selon le niveau de la lésion et son étendue. Pourtant, cette pathologie très lourde - qui touche près d'un fœtus sur 1 000 - ne fait aujourd'hui l'objet d'aucun programme de prévention spécifique en France. Pour réduire les risques en amont de la conception, l'Organisation mondiale de la santé (OMS) préconise une prise de vitamine B9 (acide folique) : un simple cachet de vitamine B9, pris tous les jours au moins un mois avant la conception et pendant les trois premiers mois de grossesse, peut baisser de 70 % le risque d'une anomalie de fermeture du tube neural. Or, en France, seules 23 % des femmes prennent de la vitamine B9 avant leur grossesse, contre 45 % au Royaume-Uni et 54 % aux Pays-Bas. Actuellement, la vitamine B9 n'est remboursée qu'à 65 % par l'assurance maladie, sur prescription médicale - alors qu'elle représente une méthode simple de prévention. Mais, surtout, jamais aucune campagne de sensibilisation spécifique à destination des professionnels de santé et des femmes n'a été mise en œuvre nationalement. Aussi, elle souhaiterait savoir si le Gouvernement entend prendre rapidement des mesures à ce sujet, notamment la prise en charge à 100 % par l'assurance maladie de l'acide folique et la mise en place d'un réel programme de prévention des spina bifida.
Réponse émise le 9 février 2021
La réduction de l'incidence des anomalies de fermeture du tube neural nécessite une amélioration du statut en folates chez les femmes avant et au début de la grossesse. Une prescription systématique de folates, en une prise quotidienne de 400 microgrammes et ce jusqu'à la 12ème semaine d'aménorrhée est recommandée (Haute autorité de santé, 2009), dès que la femme a un souhait de grossesse, par exemple, lors d'une consultation avant la grossesse. En France, d'après les données de l'étude ESTEBAN réalisée par Santé publique France, la prévalence du risque de déficit en folates sériques était quasi-nulle chez les adolescentes (15-17 ans), mais elle a quasiment doublé ces 10 dernières années chez les femmes adultes en âge de procréer (18-49 ans non ménopausées) passant de 7 % en 2006 à 13% en 2015. Cette augmentation touche toutes les classes d'âge et est plus particulièrement marquée chez les femmes les moins diplômées. Les résultats de l'enquête nationale périnatale de 2016 réalisée par l'Institut national de la santé et de la recherche médicale et la direction de la recherche, des études, de l'évaluation et des statistiques montrent que la proportion de femmes ayant commencé à prendre de l'acide folique avant leur grossesse a augmenté entre 2010 et 2016, passant de 14,8 % à 23,2 % mais elle reste limitée. La prochaine enquête nationale périnatale aura lieu en 2021. Améliorer le statut en folates des femmes en âge de procréer est l'un des objectifs clefs du programme national nutrition santé (PNNS) depuis 2001. Le PNNS a mis en place notamment des stratégies d'information et d'éducation. Des outils spécifiques à destination des femmes avant et pendant la grossesse ont été élaborés. Un dépliant destiné aux femmes, « Vous avez un projet de grossesse ? Pensez à la vitamine B9 » élaboré par Santé publique France est diffusé depuis 2013 à plus de 400 000 exemplaires. Une affiche a été diffusée auprès des professionnels de santé en 2013 à plus de 130 000 exemplaires afin d'inciter les femmes à parler aux médecins du désir de grossesse. Un document destiné aux professionnels de santé : « Folates et désir de grossesse : informer et prescrire au bon moment » (coll. Les Essentiels de l'INPES) a fait l'objet d'une communication médias en 2013 dans une sélection de titres de la presse médicale. Ces outils sont disponibles sur le site de Santé publique France et sur www.mangerbouger.fr. Une alimentation conforme aux repères du PNNS, notamment suffisamment riche en fruits et légumes pourrait suffire à couvrir les besoins. Cependant ces recommandations ne sont pas suivies par toute la population. L'Agence nationale de sécurité sanitaire de l'alimentation, de l'environnement et du travail a publié son avis sur l'actualisation des repères alimentaires pour les femmes enceintes et allaitantes en juin 2019. L'avis du Haut conseil de la santé publique est prévu en 2021. Ces avis permettront à Santé publique France d'actualiser les repères du PNNS existants pour les femmes enceintes. Par ailleurs, le PNNS 4 lancé le 20 septembre 2019 par le ministère chargé de la santé, prévoit d'ici 2023 de redéployer les stratégies de communication et d'information sur la promotion de cette supplémentation en acide folique chez des femmes en désir de grossesse en direction des professionnels de santé (notamment les médecins généralistes, les pharmaciens, les sages-femmes, les gynécologues obstétriciens) ainsi qu'auprès des femmes. Le site internet Agirpourbébé diffuse actuellement des informations sur la visite pré-conceptionnelle et la supplémentation en folates. Les documents d'information à destination du grand public et des professionnels de santé seront actualisés par Santé publique France en 2021.
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